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世界自閉症日 | 從自助到助人,她堅持12年守護“星星的孩子”

  2022年4月2日是第十五個世界自閉症日,根據第二次全國殘疾人抽樣調查領導小組、國家統計局公布的調查數據,中國約有164萬名自閉症兒童。他們就像漆黑夜空裏的星星一樣,孤獨地閃爍在另一個我們無法走進的世界。可是,這群“星星的孩子”,也有他們的天使。今天,華龍網-新重慶客戶端帶你走近重慶市南岸區小太陽心智障礙兒童康復托養中心主任——蔣路。

蔣路向社會愛心人士介紹自閉症相關知識。受訪者供圖 華龍網-新重慶客戶端發

  蔣路向社會愛心人士介紹自閉症相關知識。受訪者供圖 華龍網-新重慶客戶端 發

  走上一條“不歸路”

  蔣路昨晚上又沒有睡好,腦子裏揮散不去的全是那個孩子的身影。男孩子,小小的,不説話,一雙黑乎乎的眼睛明亮亮的,看著就讓人心疼。突然間,他向你衝過來,手裏拿着根繩子,讓你給他把雙手綁起來。因為若不這樣,他就會拼了命地打自己的臉,直到顴骨受損。

  這樣的場景折磨着蔣路,她受不了。半夜從噩夢中驚醒,清醒過來之後她才意識到,這個孩子早已恢復正常,9月份將成為一位小學生,從各個方面,都看不出曾經自閉症的影子。可是初次見面的情景就像石刻一樣,還會時不時浮現在蔣路眼前。

  這在某種意義上也成為一種動力,激勵着蔣路。第二天一早,她又前去另一位學員家裏家訪。這已經是她第三次去了,她必須要説服孩子的父母,不要放棄康復,更不要放棄孩子的未來。“六歲之前是自閉症康復的黃金時期,孩子大了就不好辦了。”

  這就是蔣路的人生,她是重慶市南岸區小太陽心智障礙兒童康復托養中心的校長,這是一家專注心智障礙兒童康復成長的公益機構。她選擇的道路,註定要和這樣的孩子們在一起,走下去。

  一個母親的選擇

  這條路的起點,是2010年。那時候蔣路的女兒剛滿一歲,她發現,女兒好像和其他的孩子不一樣,很不喜歡説話。半年之後,女兒完全不説話了,經常一個人發呆,有時候還會莫名其妙地狂笑。有一次,蔣路抱着女兒出門,用了各種辦法都帶不出門,蔣路生氣了,第一次打了女兒,可是依舊沒有任何作用。這時候蔣路慌了,她意識到女兒可能出問題了。

  “無藥可救”,醫生一句話讓蔣路陷入了絕境。女兒的檢查結果出來了,中度智力障礙加自閉症,蔣路大腦一片空白,無法接受。“我不知道自己做錯了什麼,我孕期做了四維彩超,我學過兒童保健和科學喂養,該做的我都做了,為什麼女兒會變成這個樣子?”

  到了2歲,女兒的情況越來越糟糕,開始出現了自殘行為。當女兒的頭在蔣路身上拼了命地撞時,蔣路徹底崩潰了。“我要付出一切代價救她,我要帶她去做康復,不管她能不能變好,我都能接受,只要她不自殘就行。”

  做出這一決定後,蔣路立馬辭職。那時,她已是一家房地産企業的高管,拿着二十多萬的年薪。領導盡力挽留,甚至同意她以照顧孩子為主,兼顧工作,但她還是拒絕了。“我生了她就要對她負責,我知道她這個階段最需要的是什麼,我要全身心陪伴在她身邊。”

在康復托養中心,孩子們正在慶祝“六一”活動。受訪者供圖,華龍網-新重慶客戶端發

  在康復托養中心,孩子們正在慶祝“六一”活動。受訪者供圖 華龍網-新重慶客戶端 發

  下定決心自己幹

  辭職後第一個難關就是錢,錢從哪來?這時候,弟弟和弟媳站了出來,&&全力支持,讓蔣路不要有後顧之憂。錢的問題勉強解決了,女兒所在的康復機構處於初創階段,蔣路決定自學,她把網站上所有能找的資料都找遍了,還是覺得不夠用。

  那段日子,蔣路幾乎每天只睡四五個小時,只要女兒睡着了,她就拼了命地學習。曾經帶過女兒的一位康復老師,至今對蔣路印象深刻,“蔣媽媽太好學了,她每天都跑來問我各種問題,許多我回答不上來,只能自己再去學習。”

  隨着學習的深入,蔣路越來越覺得,自閉症兒童的康復和救治,面臨着許多問題。

  最大的問題就是老師的頻繁更換。自閉症兒童對人和環境十分敏感,換老師會帶給孩子極度的不適應和痛苦。而低廉的工資和高難度工作之間形成不可調和的矛盾,蔣路自己辦機構的想法就是從這時候升起的。“我是做管理的,我很清楚,只有穩定才能專業。為了女兒,給她更好的康復環境,我要自己幹。”

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  蔣路。受訪者供圖 華龍網-新重慶客戶端發

  她希望給孩子一個出路

  一開始,蔣路的出發點還是自己的女兒,不知道從什麼時候起,找她的人越來越多。一個個無助的家長找到她,希望能幫幫自己的孩子,就和曾經的蔣路一模一樣。

  蔣路才意識到,自己做的事情,絕不只是為了自己的孩子,而是要努力讓更多自閉症孩子有尊嚴地活着。

  學校收費低,對低保家庭孩子免生活費。機構成立第一年,蔣路的工資只有3000,為了保障老師們的工資,蔣路自己的這一份經常拿不到。從2014年到現在,機構一共收治學員300多人,其中有20多個孩子已恢復正常,30%能夠進入普校課堂。

  學員琪琪(化名)的媽媽告訴記者,“孩子來到小太陽特教中心康復了一年多,發生了翻天覆地的改變,開始主動表達,上周六已經拿到語言四級考試通過的證書了!”

  2021年六一兒童節,也是機構成立的第八年,蔣路有個新想法,她想送給這群自閉症孩子們一間新教室。過去的教學場地,在一個老居民樓裏,220平方米的教室,無法滿足自閉症兒童課程需求。

  今年,蔣路的心願實現了——在社會各界好心人、志願者、愛心企業的幫助下,這群自閉症孩子搬到了近800平方米的兩層樓新教室,有舞蹈室、康復室、游戲室、感統訓練室、多感官室等。

  如今,蔣路的女兒也上六年級了。當被問起還有什麼心願時,蔣路説,希望所有自閉症孩子的家長都不要放棄。“不管這個過程多麼漫長,任務多麼艱巨,我們都願意去努力!”同時,“自閉症人士要融入社會是另一個大問題,希望在這個特殊的日子,大家能夠多多了解自閉症。”全社會共同努力,攜手為自閉症群體營造一個包容友好的社會環境。(趙穎竹 記者 姜念月)

編輯: 陶玉蓮
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