人大代表建議將“罕見病”納入醫保 |
“這已經是我第8次帶著‘呼吁完善罕見病醫療保障制度’的建議參加兩會了。” 作為安徽代表團“元老級”人物, 孫兆奇已是第3次當選全國人大代表。他説,患了罕見病的這部分特殊群體,現在正面臨著許多難題,“罕見病藥物幾乎全部依賴進口,貴得離譜,每年動輒幾十萬甚至上百萬元的藥費治療費,普通家庭根本承受不起。”
孫兆奇代表説,雖然從單種疾病來看,每種罕見病的發病率很低,但由于疾病種類眾多,罕見病患者人群數量很大,“主要是咱們國家人口基數大,小比例背後有上千萬罕見病患者。”
據介紹,在上海和安徽銅陵等地,已將可以醫治的罕見病納入醫保體係。孫兆奇代表建議推廣這些地區的做法,並建立覆蓋全國的罕見病診療網絡,特別是提高基層醫療機構的罕見病識別能力。
華蘭生物工程股份有限公司董事長安康代表也在關注罕見病。“作為一名有著幾十年醫藥從業經歷的代表,多年來,我目睹了大量罕見病患者因無藥可醫而生命面臨威脅的情形。”在河南代表團的分組討論上,安康代表説,“政府工作報告提出‘健全全民醫保體係’,我非常讚同,尤其不能遺忘那些罕見病患者。
“醫保用藥目錄多是針對大多數人的常見病、大病制定的,治療罕見病的藥品不包括在內。罕見病患者的醫療費用太高,許多患者不得不選擇放棄治療。”安康代表説。
據介紹,由于每種罕見病的得病人數較少,多數制藥企業不願意開發治療這些病的藥,只有1%的罕見病有特效藥,被稱為“孤兒藥”。
安康代表建議,政府應進一步完善罕見病醫療保障體係,將罕見病患者用藥列入醫保目錄,同時建立罕見病藥物的收儲機制及藥物研發的獎勵政策,調動企業研發和生産罕見病藥物的積極性。記者余嘉熙 康勁
( 編輯: 馮文雅 ) |