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昨天(1日),脊髓性肌萎縮症患兒小希在北京兒童醫院順利完成了第8次諾西那生鈉鞘注治療,這也是諾西那生鈉納入國家醫保後在兒童醫院的首次鞘注。
脊髓性肌萎縮症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,主要表現為進行性肌無力和肌萎縮,也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”,被列入第一批國家罕見病目錄。
諾西那生鈉注射液是全球首個脊髓性肌萎縮症精準靶向治療藥物,2019年2月22日正式獲得中國國家藥品監督管理局批準,今年1月1日納入國家醫保正式執行。納入醫保後,曾經每針約70萬元的“天價藥”降價至33180元,極大地減輕患兒家庭的經濟負擔。
2018年4月,2歲的小希確診為脊髓性肌萎縮症2型。當時尚無有效的治療藥物,小希堅持康復訓練,但運動發育仍然進行性倒退。諾西那生鈉注射液在中國上市後,小希在北京兒童醫院神經內科接受了諾西那生鈉鞘注治療,過程順利。此前小希已堅持進行了7次諾西那生鈉鞘注治療,隨著治療的推進,她的運動功能逐漸進步,由一開始的僅能獨坐,現在已經可以站立。2022年第一天,小希邁出了人生的第一步,家長的期盼成為了現實。(記者 孫樂琪)
(原標題:“諾西那生鈉”納入醫保後降至3萬多元 兒童醫院完成首次鞘注)
北京要聞
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兒童醫院完成首次鞘注
昨天,脊髓性肌萎縮症患兒小希在北京兒童醫院順利完成了第8次諾西那生鈉鞘注治療,這也是諾西那生鈉納入國家醫保後在兒童醫院的首次鞘注。
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