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疫情下的“國際罕見病日”:並不孤獨的戰鬥
2020-02-29 21:15:52 來源: 新華網
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  新華社北京2月29日電 題:疫情下的“國際罕見病日”:並不孤獨的戰鬥

  新華社記者屈婷、陳聰、仇逸

  每年二月的最後一天是“國際罕見病日”。今年“國際罕見病日”主題是“全球三億,從不罕見”。數據顯示,全球受罕見病影響的群體約有三億人。我國有2000多萬罕見病患者,每年新增患者超20萬。

  因為新冠肺炎疫情,今年疫情下的“國際罕見病日”格外不同。疫情給一些罕見病患者帶來了就診難、取藥難的問題,湖北地區尤其突出。記者從中國醫院協會了解到,一場“並不孤獨”的戰鬥正在進行,社會各方眾志成城助力解決罕見病患者看病用藥難題,接力讓藥不停、愛不止。

  “愛”不因疫情止步

  家住湖北孝感的“天使”小汐一度面臨斷藥危險。她必須長期服用藥物來對抗一種叫“天使綜合徵”的罕見病。

  “天使綜合徵”,又稱快樂木偶綜合徵,是一種罕見的嚴重神經精神係統疾病,患者表現為總是面帶微笑,易興奮及激動,常伴有癲癇發作和睡眠障礙,需要長期服用藥物來控制癲癇的發作,以免發作時窒息死亡。

  新冠肺炎疫情的暴發,讓孝感到武漢不到一個小時車程的求醫路被生生阻斷。眼看還有十天藥就用完了,小汐的家人心急如焚,四處求助。

  為了讓像小汐一樣的罕見病患者及時用上藥,中國罕見病聯盟聯合北京病痛挑戰公益基金會,在2月10日啟動“新冠肺炎防控期間罕見病患者用藥援助項目”,收集這些患者緊急用藥需求,協調各方保障患者在非常時期得到持續藥物治療。

  收到小汐的求助信息後,援助項目工作人員立即協調上海、武漢等地病友組織、各大藥企、當地藥房、物流公司等,終于找到武漢一家有少量存貨的藥房。藥房員工“逆行”取藥、郵政快速投遞……急需藥品“開浦蘭”最終接力送到了小汐家。

  中國罕見病聯盟執行理事長、中國醫院協會副會長李林康説,截至2月28日晚,援助項目共收集到來自29個省份的325條求助申請,涵蓋28個病種,其中湖北地區用藥申請有38條,涵蓋9個病種。在項目團隊和多方努力下,已為283名病友需求提供解決方案,涵蓋21個病種。

  攜手戰病魔

  29日一早,一場線上的多學科會診在北京協和醫院罕見病會診中心開始了。來自北京協和醫院、華西醫科大學、山東省立醫院、河北邢臺醫院等多地的醫生們,共同在線上討論戈謝病、肌張力障礙-共濟失調綜合徵等病例。

  罕見病的診療難度大,尤其需要醫療資源的共享。李林康説,疫情發生以來,“不見面、不接觸”的問診方式興起,這加速了利用現代信息化技術促罕見病早診、早治的腳步。

  與疫情戰鬥的日子裏,各地的白衣天使們也沒有落下罕見病救治的進度。依托2019年建立的全國罕見病診療協作網,全國300多家醫院協同作戰,積極共享醫療資源、分享技術經驗,與病人一起抗擊病魔。

  來自江蘇的硬皮病(係統性硬化症)患者小赫3月一次的復診時間快到了,眼看藥越吃越少,能否在各地嚴防疫情的形勢下,及時來北京挂上號,成為家人心頭的大石。

  由于硬皮病群體所需的藥物為北京協和醫院特制藥,且必須由協和臨床醫生把握用量使用,中國罕見病聯盟迅速與北京協和醫院各科室、重點醫生溝通協調,開通了協和硬皮病外地患者急需用藥的“綠色通道”。

  疫情期間,在核實患者病例資料、用藥需求的基礎上,北京協和醫院通過遠程加號的方式,由志願者集中為患者拿藥,已成功分兩批為138名硬皮病患者取藥、發貨。

  對此,小赫的爸爸特別欣慰。他説:“在醫療資源這樣緊張的時刻,我們被白衣天使無微不至的關懷暖到了。”

  想對你説一聲“感謝”

  在今年的“國際罕見病日”裏,一項特殊的感謝行動通過網絡發起。病痛挑戰基金會聯合近百家國內外罕見病組織、近千位罕見病患者以及社會各界愛心人士,向一線抗擊疫情的醫護人員説一句:“謝謝!”

  一場網上的暖心接力開始了:最遙遠的感謝來自青海果洛一家的三位“瓷娃娃”;最天真的感謝來自還不太會説話的2歲小朋友;一位龐貝病友因無法説話,用紙筆寫下心聲;一位“蝴蝶寶貝”手指粘連,卻依舊舉起拳頭比出加油的手勢……

  每一個感謝,背後都是沉甸甸的努力與感動。

  “感謝罕見病患者對醫生的支持和鼓勵,讓我們一起攜手對抗疾病!”正在武漢前線馳援的中國罕見病聯盟副理事長、北京協和醫院黨委書記張抒揚激動地説,這是對醫護人員最好的激勵。

  與此同時,身患漸凍症的武漢金銀潭醫院院長張定宇,也在武漢前線與北京協和醫院的會診中心連線,鼓勵病友們戰勝病魔。

  這是一場並不孤獨的戰鬥。2019年11月1日起,新診斷的罕見病病例,發現一例,登記一例;30多種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄;對臨床急需的境外罕見病新藥建立專門審評審批通道……我國正通過“三醫”聯動發力破解罕見病診療難、用藥難。

  李林康説,關愛罕見病是一個國家或區域社會文明進步的象徵之一。讓中國罕見病患者能夠得到早診斷、早治療,並且有藥可用、用得起藥、能用上好藥,正成為全社會的共識和行動。他呼吁更多人走進罕見病人的世界,用愛彼此溫暖,讓罕見病患者感受到更多生命的美好與希望。

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【糾錯】 責任編輯: 邱麗芳
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