新華網杭州４月１１日電（張鐘文 余靖靜）４月１１日是第１９個世界帕金森病日。由中國帕友之音網主辦的“世界帕金森病日·帕友交流會”在杭州召開，來自黑龍江、四川、浙江、江西等１９個省份的３００多名病友參會交流，與現場２０多位神經內科和帕金森領域的專家互動諮詢。
帕金森病由英國內科醫生詹姆斯·帕金森博士發現，是一種常見的神經功能障礙疾病，主要影響中老年人，其症狀表現為靜止時手、頭、嘴不自主震顫、流涎、肌肉僵直、運動緩慢、姿勢平衡障礙等，晚期會出現吞咽困難、身體癱瘓。
近年來，中國帕金森發病率逐年上升，發病人群出現年輕化趨勢。腦起搏器研究專家、景昱醫療器械公司總經理寧益華説，據流行病學調查，５５歲以上老年人口中，大約有１％的人患有此病。中國約有３億老齡人口，估計有３００萬以上的人患有此病，佔世界帕金森患者總數的三分之一以上。
此上，四川省康復醫院院長邵明在２０多年的診治中，遇到越來越多的年輕人突發帕金森病，在這次參會的代表中，就有一位小夥子才２８歲。
但很多人對帕金森病人的生活知之甚少。帕金森病人依賴藥物維持生活，每四個小時就需服藥一次，無藥效時，會完全失去運動機能。湖南“帕友”裴芳説，她一次坐地鐵返家，但突然藥效沒了，腳步無法移動，停在了地鐵口，直等到她先生趕來將她背出。
據“帕友”們自述，帕金森藥物十分昂貴，患者每月最基本用藥都在千元以上。而藥物有效期只有五年左右，過了有效期，唯一的辦法就是做ＤＢＳ手術，頭部裝上腦起搏器，否則就會全身癱瘓。但腦起搏器需要２０－３０萬元，手術費２－３萬元，每隔４－５年又要更換一次電池，換電池需要十幾萬元。
因病致貧，成為帕金森病人家庭的普遍現象。裴芳的丈夫為了不讓妻子倒下，賣掉了家中唯一的房産，給妻子做了ＤＢＳ手術。她丈夫説：“租房子也照樣過，但不要一個沒有妻子的家。”
帕金森病人、中國帕友之音網負責人謝永康説：“不少病人因為拿不出做手術的錢，過早癱瘓，直至患併發癥死亡。”除了沉重的經濟負擔，有半數以上的病人有焦慮和抑鬱症，不少患者有輕生傾向。
面對疾病，患者們開始通過ＱＱ群等方式互相扶持、分享經歷、結識相關專家，慢慢走出抑鬱的陰影，創立網站、故事刊物，組織交流會。
自助者人助之，有人成功創業提供帕金森病食療産品，還有人開發了國産腦起搏器，價格僅進口的一半。
從黑龍江坐車４０多個小時趕到交流會現場的病友白嘉明，今年２８歲，是一個瘦瘦的小夥子，身高１米７５，２００９年突發帕金森病，變得駝背、手腳頭部不停震顫、面部僵硬，面對打擊，他曾自殺過兩次。被救後，他決定：“路再難走，也要走下去。”
雖然手腳震顫、做一個小動作都那麼困難，但在交流會上，他們還是翩翩起舞，顫抖地握着話筒唱着：“迎着初升的太陽，前進，前進。”
