“秒睡”也是病?這場畫展帶你了解發作性睡病
新華網上海9月23日電(記者袁全)白天説睡就睡,夜晚噩夢連連,情緒激烈時突然癱倒,醒來時感覺身在夢裏……“這些看似怪誕的行為很可能是一種睡眠疾病,我們稱之為發作性睡病。”復旦大學附屬華山醫院神經內科副教授、天橋腦科學研究院(TCCI)研究員於歡介紹。
近日,由華山醫院聯合上海市慈善基金會-藍鯨罕見病專項基金及發作性睡病患者組織——覺主家、子昂健康等共同舉辦的《罕見的夢》公益畫展在國家神經疾病醫學中心、復旦大學附屬華山醫院虹橋院區門診大廳開幕。畫展收錄了30余幅畫作,全部由發作性睡病患者投稿夢境、志願者報名成為畫師,共同進行藝術創作。

“我們希望借由這次畫展的舉辦,讓更多的人關注這一罕見病患者群體,也希望讓醫院成為一個窗口,通過藝術的方式,向社會傳遞健康知識和人文理念。”開幕式上,華山醫院罕見病中心執行主任、虹橋院區副院長趙重波教授説。
據介紹,10年前,20歲出頭的拉薩小夥小劉本該是精力旺盛的年紀,卻經常感到疲憊不堪,隨時隨地襲來的困意完全不受控制。相對的,小劉夜間睡眠質量也不好,常常被噩夢驚醒。這種“尷尬”嚴重影響到小劉的工作和生活。十年來,他輾轉求醫數十次,始終未見好轉。今年3月,小劉來到上海,經過近5個月的觀察、測試診斷,於8月在於歡醫生的門診確診“發作性睡病”。
於歡介紹,發作性睡病是一種神經系統疾病,是全球公認的罕見病。“這個病常發生在青少年和年輕人群中,造成學習困難、工作能力下降等,甚至影響個人前途。但是,因為缺乏足夠了解,患者很容易被誤解,周圍人常常也沒能給予足夠的關注。”據介紹,目前在全國各大睡眠中心登記的發作性睡病病例不足6000人,但實際患病人數可能成百上千倍大於這個數。
“好在這個疾病已經有治療的方案,患者只要定期接受治療就可以控制病情。通過這個畫展,我們也希望讓更多人認識這個疾病,少一點誤解和責備,多一點關懷與理解,讓發作性睡病患者得到及時的、良好的治療。”於歡説。

作為國內成立最早、影響力最大的睡眠障礙研究中心之一,復旦大學睡眠障礙研究中心、華山醫院睡眠醫學中心依託國內頂尖的神經科,長期致力於睡眠障礙的研究和診療,每年接診5000人次以上各類睡眠疑難雜症,為患者提供多導睡眠監測及疾病診斷、多學科一站式綜合診療。
與普通人做夢不同,發作性睡病患者能夠清晰地記憶、描述自己的夢境。上海市慈善基金會藍鯨罕見病專項基金主任戴瑛介紹,許多人看了畫展後説他們是“天生藝術家”,其實發作性睡病患者的夢境多是恐怖的,雖然這些作品看起來色彩絢爛,但是仔細看就會發現,每個人的夢境中都暗藏着危機,像小劉的夢境《山水》,剛開始會看到泳者暢游在山水間,旁邊還有美麗的大魚兒陪伴,似乎很愜意的樣子。然而仔細端詳畫作就會發現,大魚的脊背上有鋒利的尖角、魚兒折斷了腹鰭流淌着眼淚,山的背面還有火焰,這些都是存在於患者潛意識中的危險。

除了中樞起源的發作性睡病,成人急慢性失眠症、睡眠呼吸障礙、夢動症、夢游症為代表的異態睡眠、不寧腿綜合徵等睡眠相關運動障礙都屬於睡眠障礙。“但更值得關注的是,睡眠障礙有時還只是一種上游疾病,很多病的前期表現都隱藏在睡眠裏,比如睡眠呼吸暫停,如果不經過治療的話,過幾年就可能會發生心臟病、糖尿病、高血壓。早篩查、及時發現、及時治療睡眠障礙能夠延緩後續的病程。隨着醫、患社會共同攜手,相信這條路會越走越順。”
除了華山醫院虹橋院區門診大廳外,在復旦大學睡眠醫學中心病區也有藝術作品在展覽,據悉,這場“罕見”的醫院畫展將在華山醫院延續到年底。未來,醫院也將開放更多親民展示窗口,策劃展出更多有趣有料的醫患作品和科普內容,向更多人傳遞健康生活的理念。







