新華網北京4月30日電（黃海榮）“很多人誤以為我一直在自救，其實不是這樣。”“在對這病（漸凍症）的研究中，我們一次又一次發現，不設邊界非常重要。”“我們的目標是挑戰最難的事情，去挑戰人家都不願意做，也做不到的事情。”……
以上採訪實錄來自于一位特殊創業者——蔡磊。
蔡磊曾是多家上市公司高管。先後在三星、安利、萬科、京東等公司負責財稅等工作，他是中國電子發票的推動者，2013年6月，在他的推動下，京東開具出中國內地首張電子發票。
他是一位連續創業者。
2014年京東在美國上市後，蔡磊在公司內部連續成立4家創業公司並擔任創始人和董事長，實現數億元融資。
他也是一位漸凍症抗爭者。
漸凍症即“肌萎縮側索硬化（ALS）”，是一種運動神經元病，被列為世界五大絕症之一，近200年來全球1000多萬人因此死亡，治愈率為0，絕大多數患者在患病後2至5年內死亡。
“背道而馳”的選擇
破冰之路上拼命奔跑了五年的蔡磊，漸凍症病情已經進入到了晚期。“只要沒有藥物研發突破，我的病情持續惡化是必然的。我的雙臂已經幾乎完全癱瘓。最近走路、站立都很吃力，容易摔倒，需要時刻攙扶，但這還並不可怕。最可怕的是，疾病已經發展到我的喉部肌肉、胸部、頭部，導致我説話吃力，吞咽困難，呼吸衰弱。這意味著任何一次喝水、吃飯，任何一次感冒都可能會剝奪我的生命。”蔡磊在介紹病情時説，“很多病人確診後最後的時光都是在家度過的，這期間遭遇了什麼風險最終離世，公眾甚至很多醫生都不了解。”
長久以來，這是一個鮮少被關注的群體。根據北京協和醫院神經內科主任崔麗英公布的數據，在基層醫院，醫生對這種罕見病認識不足，誤診率高達58.6%。
“在2019年10月份我才住院沒有完全確診的時候，我看到原來世界上還有如此殘酷的疾病，如此絕望的人群，我就決定為他們而戰。”蔡磊介紹説，他在基因檢測後得知自己並非基因突變型，而是病因更撲朔迷離的散發型，短期內在科研上沒有突破的可能，但依然決心投入新藥研發。“自己得了大病、絕症，應該好好休息，調整生活狀態，延長生命。但我選擇的方法完全是背道而馳，想要用自己的力量來為漸凍症病人做些事情。”
從“零”開始的征程
身為財經領域專家的蔡磊卻是醫學領域的“門外漢”。面對完全陌生的病魔，蔡磊需要以“清零”的狀態從頭開始。
“我們把全人類積累的與漸凍症直接相關的3萬多篇論文文獻全部看完，但這遠遠不夠，我們找不到答案。因此，我們進一步擴大到帕金森、阿茲海默症、免疫、基因、細胞、蛋白組學、代謝組學等150萬篇科研論文。最近，我們發現還有進一步擴大的可能，截至目前我們目標研究的文獻超過2000萬篇。”
蔡磊介紹説，“我帶領團隊每個月能讀大概是3.5萬篇，一年才能看40萬篇，10年才能讀400萬篇，可我們的病友（可能）活不到10年。只能用AI的技術把我們的效率提高10倍到100倍。”
“在這個科技爆炸的時代，人工智慧、大數據、超算、雲技術，包括基因技術等飛速發展的情況下，這一切都有可能。”蔡磊説。“我們3000萬名罕見病患者，80%左右都是基因導致的，按照最新的細胞基因的治療的技術是有可能突破，但沒人推動，永遠不會動。”
蔡磊接受新華網專訪。
一名患者的“創業”
擺在前路的現實“巨石”還有關鍵的藥物研發資金問題。
怎麼解決？患者眾籌？慈善募資？
由于患者群體較少、藥物研發風險高且成本高昂，長期缺乏足夠關注和資金投入。一款藥物從基礎研究到審批上市，是巨額資金投入與運氣交織的殘酷遊戲，是要歷經一代人甚至幾代人的瘋狂馬拉松。
蔡磊的選擇是自己更擅長的路徑：“創業”。
“創業、創新、拼搏和挑戰不可能，本身就是我的習慣。”蔡磊介紹説，他會延續之前創業的理念去做。在微信讀書平臺，有一條他的新書《相信》的讀者評論，“蔡磊的故事我聽過很多，一直以為蔡磊是一個堅強面對疾病挑戰的勇敢的患者，精神值得敬佩。但沒想到他在去實現一個全世界都認為不可能的創業目標。”
蔡磊用企業家創業的勇氣和工作模式開啟了攻克漸凍症的征程。
蔡磊確診漸凍症後的創業時間表
根據《相信》內容及公開數據整理，經蔡磊團隊確認發布。（新華網制表）
據了解，新藥研發是一項復雜而長期的係統工程，一款新藥從著手研發到獲批上市，整個過程平均耗時約14年，僅化合物篩選到臨床前研究就需花費約4至6年的時間，推動新藥上市的平均成本更是高達19.8億美元。因此，醫藥研發行業長期以來流行一則“雙十定律”，即需要耗時超過10年、10億美金才有可能上市一款新藥。
蔡磊自2021年開啟融資路演沒有獲得資本市場青睞，無數次和投資人溝通無果。“你不是覺得自己很厲害嗎？10個月時間，怎麼連一分錢都沒找到？”蔡磊對自己也産生過懷疑，但融資的步伐從未停止。
“我的病情發展無法準確預期，導致投資基金高度不確定，加之漸凍症藥研發自身的高風險性都指向一點：這個傳統創業思路跑不通。”蔡磊分析早期融資遇挫的原因時説。
另辟蹊徑，蔡磊將創業方向調整為資源協調和連結，推薦資本支援具有科研實力的機構或生物醫藥公司。他舉例説，“在得知高瓴資本、高山資本等大型投資機構有意向投資iPSC（誘導多能幹細胞）方向後，我多次向他們推薦一家專門研究和開發iPS細胞的公司，旨在用健康的功能細胞移植替代神經損傷和退行性疾病中死掉的神經細胞。”據悉，2021年底，該企業完成B輪融資數億元，由高瓴創投領投，禮來亞洲基金及元生創投跟投。
反過來，在蔡磊的努力下，該企業運用自身的技術積累為漸凍症患者制定了iPS細胞療法治療方案，並把相關漸凍症藥物管線提前。
“杯水車薪”的力量
“藥物研發最難是早期，一旦産生出有效性之後，商業資本就會介入，但早期科研單位沒有錢做研究和驗證。”蔡磊介紹説，今年1月，蔡磊夫婦宣布將再捐1億元，用于支援漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。
當被問到蔡磊“自掏腰包”公益捐款的投入産出比時，他説，“這100萬、200萬對他們來説是至關重要的。我們在過去合作了100多個管線，很多都是從零，經過驗證有效開始往前推動。去年，我們這密切關注十多條管線，其中絕大部分我都參與他們早期的合作乃至融資，所以説，沒有早期的推動的話，不可能是這樣的，成效永遠出不來。”
蔡磊很清楚藥物研發風險和失敗的概率。“到2023年年初，我推動和追蹤了70多條研發管線，明確失敗的已經有30余條，還有30余條在研，其中約10條已在或即將進入臨床試驗階段。”
道阻且長，但成效是顯著的。蔡磊介紹説，“2020下半年之前的過去200年，中國只有15個藥物臨床試驗是關于漸凍症的，而從2020年下半年到現在，我們合作和推動超過100條管線的藥物研發，科研速度大大提升。”
“我連結了超過1000位科學家，把全世界關于漸凍症的頂尖的醫學家、科學家、藥物研發及科研機構，包括關注這個領域的投資人、愛心人士緊密連接在一起，相互碰撞。”蔡磊説，“這個病（漸凍症）非常復雜，絕不只局限于神經科學，還涉及免疫、基因、代謝組學等，我們發現這個叫全科交叉，因此在攻克漸凍症的過程中，絕對不設邊界非常重要！”
“有人問我，想沒想過藥物研發不成功怎麼辦。其實做這件事之初我就知道它大概率會失敗，起碼對救我的命來説大概率會失敗，但眼前只有這一條路，不要問，走便是了。”蔡磊引用尼採的話，“當一個人不知道他的路會把他引向何方的時候，他已經攀登得比任何時候都更高了。”
“雖然每一條管線的嘗試都充滿未知，但這世界上多一個科學家研究漸凍症，漸凍症就多一分希望。”風起于青萍之末，浪成于微瀾之間。對于蔡磊而言，這場“創業”沒有成敗，只有進行時。
出品人：儲學軍
總策劃：車玉明 李志暉
制片：孫巍
監制：邱小敏
策劃：徐曼曼
主持人：劉子華
記者：黃海榮
運營：孟漢霄
導演：田野
攝像： 高漢林 趙偉 劉博文
剪輯： 李一帆
後期助理：嚴睿（實習）邱佔生（實習）
編輯：鄭然 李曉雨 王毅楠
