紅斑狼瘡11問 

  1、什麼是紅斑狼瘡？

  紅斑狼瘡是一種可以累及人體全身的自身免疫病，可以簡單理解成自身的免疫系統錯誤地攻擊自身的組織、臟器和各個系統造成的系列臨床表現。之所以把它稱作紅斑狼瘡，主要是因為它可能會導致顏面部出現紅斑。在早期，這種皮疹表現像被狼咬傷的痕跡，因此得名“紅斑狼瘡”。

  2、紅斑狼瘡有高發人群嗎？

  據我國的調查顯示，中國患病率約為0.0003%，最主要的患病群體以女性最為多見,女性和男性的比例是9:1。臨床上可以看到女性群體裏育齡期婦女更多一些。

  3、紅斑狼瘡的病因是什麼？

  紅斑狼瘡的病因是多維度、多因素的，目前認為可能與某些遺傳易感性相關，在遺傳背景基礎上，某些環境因素、激素因素或者特殊的感染因素共同作用，導致自身的免疫紊亂。

  比如説我們有一支“護衛軍”，就是我們的免疫力，正常情況下它是保家衛國的，當免疫過度激化時，“護衛軍”發生叛亂，出現攻打自身的情況，它攻打哪個系統，哪個系統就出現病變，亦即系統的臨床反應。

  4、紅斑狼瘡會遺傳嗎？

  並不是説父親和母親存在這個疾病，孩子就一定會患上這個疾病，但是遺傳易感性的增加會導致後期罹患類似疾病的風險增高。

  5、紅斑狼瘡傳染嗎？

  它是一種自身免疫的疾病，並不具有傳染性。

  6、紅斑狼瘡能夠治愈嗎？

  需要傳達一個正向的觀點，雖然無法治愈，但是通過積極的隨診、治療和觀察，是可以把這個疾病控制在一定的範圍內，讓病人比較平穩地度過他們的人生。

  7、紅斑狼瘡會復發嗎？

  它是一種慢性病，因此可能會復發。所以，我們一直強調，首先是定期隨訪的重要性，患者應進行必要的血清學檢測，來監測疾病的活動程度；第二個是生活方式的調整，比如盡量避免染發、紫外線照射、攝入光敏性食物等；除此之外，保持健康的生活方式，比如早睡早起，盡量減少過度的情緒刺激、寒冷刺激，減少感染的發生。

  8、為什麼稱它是不死的癌症？

  這樣的説法並不準確，不能把它簡單地和癌症混為一談，“不死”其實也是一個誤區。系統性紅斑狼瘡可以有多種的臨床表現，有的可以危及生命，比如説患者是以血液系統受累為主要表現的，在血小板非常低下的情況下，可能導致嚴重的內出血，如腦出血、消化道出血等，危及患者生命。

  9、紅斑狼瘡為什麼會損傷其他器官？

  系統性紅斑狼瘡是人體自身的免疫系統錯誤地攻擊自己的器官組織和系統的一種風濕免疫疾病。如果累及到腎臟，患者可能出現腎臟損傷的一系列表現，如果攻擊的是腦部，叫做神經精神性狼瘡，可能出現頭疼、像癲癇樣的臨床表現。

  10、如何判斷自己得了紅斑狼瘡？

  風濕免疫系統疾病通常病因複雜、臨床表現不突出，臨床上可以見到很多病人在最開始就診的時候，並不選擇風濕免疫科。紅斑狼瘡的確診需要多維度的判斷，臨床症狀、化驗檢查、檢驗以及鑒別診斷都是必不可少的。

  11、紅斑狼瘡南方發病率比北方高嗎？

  目前還沒有科學的依據去證實這種説法，但可以確定的是，狼瘡發相關的環境因素，比如説女性懷孕時期，雌激素水平升高可能會導致紅斑狼瘡的出現或是復發。除此之外，某些病毒感染，還有B族紫外線照射，其實都是比較確定的環境因素。但是南北方環境差異，目前在科學領域還沒有定論。

積極面對紅斑狼瘡 

  系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種累及全身多系統的自身免疫病，以青年女性多見。目前的治療方法主要包括使用激素、抗瘧藥、免疫抑製劑及生物製劑。同時，包括Car-T在內的細胞療法也為實現SLE的長期臨床緩解帶來了新的希望。紅斑狼瘡的治療也漸漸從以激素免疫抑製劑為主的治療進入少激素甚至無激素治療的時代。作為一位從醫近20年的風濕科醫生，我自己親身經歷了系統性紅斑治療的這種變革，目前，雖然系統性紅斑狼瘡和高血壓、糖尿病等慢性病一樣不能根治，但是我們對疾病的認識、新藥的開發從未停止。

  前些年我在病房管病人，經常看到病人一邊輸液一邊寫作業的情況，很多小病友跟我分享他們考上清華北大等知名學府，或是讀了研究生，或是在北京的知名企業工作。近些年，我把工作重點轉向自身免疫病妊娠之後，很多病友分享他們結婚、生子的好消息，我也曾參加過很多病友的婚禮。紅斑狼瘡這個病只要經過正規的治療，是可以和正常人一樣生活的。而且，我們國家的醫保已經能覆蓋了大部分的治療藥物，病人的醫療負擔也能減輕很多。

  前兩天在門診和一位狼瘡病友聊天我發現，這位高知女性，竟然也不好好吃藥，經常漏服甚至是不服藥。所以我們醫生之間經常半開玩笑地説，反而是那些對疾病知識不怎麼了解，把治療交給醫生的病友預後是最好的。雖然很多病友從各種渠道學到許多關於疾病的知識，但是也可能是片面的。還是希望大家把疾病的治療交給更專業的大夫。

  通俗地説，系統性紅斑狼瘡並不是因為免疫力低了，而是因為免疫功能亢進，導致自身抗體損傷臟器。所以不少病友不願意吃藥，但是如果我們換位思考，吃藥是醫生在幫你找一個免疫的平衡點，讓過強的免疫系統不會攻擊你的器官，從而保護你的身體。並且，很多藥物的不良反應也是可以預防或避免的。很多病友拒絕用激素，主要原因是這個藥會讓人長胖，其實，並不是單純的藥物讓人長胖，很多時候是因為用藥後食欲會非常好。如果嚴格控制飲食，大多數人是不會長胖的！

  我每次在給病人開激素的時候會不斷地叮囑他們一定要控制飲食！所以，很多病友在應用激素的時候並沒有長胖。而且隨着我們醫療技術的進步，我們也會越來越多采用少激素、甚至是無激素的治療方案。

  最後，想再次跟大家強調，首先，可以在常規的體檢項目中加上免疫系統的檢查，如果提前發現免疫系統紊亂並進行干預，可以避免紅斑狼瘡的發生。其次，如果患病了，在醫生的指導下進行治療，規律隨訪，便可使疾病達到緩解狀態。

  面對紅斑狼瘡，請大家一定保持積極樂觀的心態，把疾病的治療交給醫生，把美麗的人生留給自己！

受訪專家：北京大學人民醫院 李春、楊月

作者：北京大學人民醫院宣傳中心 鐘艷宇

來源：北京大學人民醫院

編輯：張玉薇 穆問春 那宇奇

新華社攝影部邢廣利工作室出品

更多精彩內容請關注科普中國官方網站