幼時屢遭骨折、16歲確診成骨不全症（俗稱“瓷娃娃”）的王爽（王奕鷗），未被身體局限所困。考入大學後，她在北京接觸到更多病友，立志以公益之力為罕見病群體賦能發聲。

  2008年，她與病友聯合發起瓷娃娃罕見病關愛中心，成為國內較早聚焦單一罕見病的患者組織之一；2016年，牽頭成立北京病痛挑戰公益基金會，將服務範圍拓展至更廣泛的罕見病群體，構建起病友服務、行業支持、公眾倡導的多元服務與倡導體系。

  截至2025年9月，基金會已在全國設立12個院內罕見病綜合服務中心（站），提供一站式就醫服務；聯合中華社會救助基金會發起的“罕見病醫療援助工程”，累計援助逾5360人次。她以自身經歷持續推動社會認知進步，將“冰桶挑戰”轉化為持久公益行動，其十周年系列活動觸達約1.5億人。此外，她創新引入AI技術、聯動B站達人開展“二次元”公益倡導，推動病友故事通過媒體廣泛傳播，深刻扭轉公眾對罕見病的認知偏差。

  從診療服務到資金援助，從政策推動到社會倡導，王爽（王奕鷗）以實打實的工作成果為罕見病患者撐起一方天地，用公益力量切實改善患者生存狀態、推動社會進步。（推薦單位：北京病痛挑戰公益基金會）