原標題：【代表委員建言】全國人大代表楊林花：探索罕見病用藥地方保障機制
政府工作報告提出，提高醫療衞生服務能力。推進藥品和高值醫用耗材集中帶量採購，確保生産供應。逐步提高心腦血管病、癌症等疾病防治服務保障水平，加強罕見病用藥保障。全國人大代表、民革山西省委會副主委、山西醫科大學血液病學研究所所長楊林花建議，繼續完善國家藥品談判機制，推進罕見病高值藥品進入國家藥品談判形成可持續性工作機制；穩妥推進地方罕見病用藥保障機制的探索，探索罕見病用藥尤其是高值藥品進入地方多層次醫療保障體系和多方支付機制。
楊林花介紹，國務院辦公廳印發的《“十四五”全民醫療保障規劃》要求，促進多層次醫療保障有序銜接、共同發展，形成政府、市場、社會協同保障的格局。探索罕見病用藥尤其是罕見病高值藥品的用藥保障機制，成為推進多層次醫療保障體系建設的難點。近年來，國家通過藥品談判的方式，將一大批使用價值高、臨床急需的創新藥品納入醫保藥品目錄。特別是去年有兩款罕見病高值藥品通過談判達到大幅度降價，進入了基本醫保範疇。這是罕見病用藥保障機制的創新之舉，為高值藥品的醫保准入打開了一條路徑。但是，罕見病的病種繁多，極少數患者的稀有病種藥品價格依然很高。她建議，要不斷豐富藥品談判的方法，根據稀有病種的患者數量探索建立國家和企業的風險共擔機制等。（記者陳俊琦）
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吳銀冰
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