他是溫暖“漸凍人”的一縷陽光
“許老師不是專業醫生，但他是我們的榜樣，時刻提醒我們要努力為患者提供更有溫度的服務。”
2月15日上午，在復旦大學附屬華山醫院門診5樓，《瞭望》新聞周刊記者第一次見到了老許。他身穿一件橘黃色的馬甲，挎着一個灰色公文包，在35號診室門口被患者和家屬圍擁着。每週三上午，上海唯一一家運動神經元專病門診在這裡開診。
2009年的一天，一位“不知道從哪來的”老人出現在診室門口。他和患者聊天、幫助外地患者配藥、維持就診秩序，每週一次風雨無阻。在這個充斥着焦慮和迷茫的角落裏，他如同一縷陽光，溫暖照耀了“漸凍人”14個年頭。
一位不請自來的“自願者”
“許老師!”記者一邊向他招手，一邊穿過人群走到他面前。他帶記者走到診室門口的窗邊，在陽光映照下，老許精神矍鑠，胸前的黨員徽章格外醒目。
老許全名許全生，今年81歲。回憶第一次來到華山醫院做志願者的經歷，老許只記得那是2009年的一天，那時他的妹夫剛剛去世半年左右。
2008年，老許的妹夫得了一種“走路會莫名其妙摔倒”的怪病，輾轉求診，在華山醫院確診為肌萎縮側索硬化症（ALS），俗稱漸凍症。老許的妹夫在確診後精神狀態一落千丈，對治療也極為抗拒，由於未能及時得到有效干預，一年後便離世了。
“當時要是有一個可以信任的人告訴我該怎麼做，他不會走得那麼早。”妹夫的經歷讓老許難以釋懷。於是在一個周三上午，一心想“做點什麼”的老許鼓起勇氣來到35號診室，想通過現身説法的方式，將求醫經歷和護理心得分享給有需要的人。此後，他每週三早上8點準時來到診室門口，指導病人掛號、繳費、領藥等，一站就是一上午。
起初老許受到不少質疑，甚至被認為是票販子、醫托，老許卻並不在意，他相信自己在做一件對患者有益的事，他的努力總有一天會被看到。
日復一日的堅守，讓老許獲得越來越多患者和家屬的信任，“他人很好的！”“有不懂的問他，他會告訴你”。老許慢慢成為了患者眼中的“半個醫生”，有時面對在門外焦急等待診斷的病人，老許還會伸手捏捏他的虎口，看一眼他的檢查報告，初步判斷是不是有漸凍症的風險，並委婉地提醒家屬做好心理準備。
不久後，華山醫院志願者組織“華馨家園”注意到了這位老人，“自願者”老許也正式成為了一名持證上崗的志願者。此後，老許又受邀參加多場學術會議，參與建立“陽光漸凍人罕見病關愛中心”，並擔任理事長。
許全生（左）幫助外地患者配藥（2023年2月15日攝） 袁全攝/本刊
一位互助&&的“創建者”
“許老師，不好意思打擾下你們。”與老許交談過半，對話被一位阿姨打斷。阿姨姓李，是一位患者家屬。今天，她按照約定來找老許拿一台已故患者生前用過的呼吸機。
2020年的一天，李阿姨的兒子在華山醫院被確診為漸凍症，“只記得當時他一直安慰我，讓我不要放棄，要相信醫生。”
老許把李阿姨拉進了一個漸凍症患者家屬互助微信群。在這個微信群裏，患者家屬們除了互相鼓勵並分享抗病經驗，還經常以微信群作為求助&&。
幾天前，李阿姨家裏的呼吸機出了故障，需要立刻更換。而即使最便宜的機器也要一萬多元，並不富裕的李阿姨犯了難，便在群內求助。
很快，李阿姨的訴求得到了響應。一位已故患者的家屬願意將呼吸機免費送給李阿姨，但希望由老許代為轉交並告知李阿姨，日後要將呼吸機繼續傳遞給有需要的人。
小到尿不濕、吸痰管，大到呼吸機甚至護理床，老許説，十多年來，他經手轉交的護理用品不計其數，“漸凍症患者的生命周期一般是3到5年，對於大部分家庭來説，這期間的護理費用是一筆巨大的開銷，這些‘遺物’的傳遞既緩解了部分患者的燃眉之急，也延續了已故患者家屬的希望，成為一份愛的寄託。”
剛送走李阿姨，老許又被一位患者家屬曹阿姨叫住。曹阿姨拿出一張紙，上面寫着“遺體捐贈交接單（執行人保存）”的字樣。捐贈者是曹阿姨的愛人潘先生，1月7日，他成為“中國‘漸凍人’腦組織庫”建立後，上海地區首位完成腦和脊髓捐獻的患者。
“我們家老潘的願望實現了，今天拿到了證明，特地來感謝老許和醫生的支持。”曹阿姨説，做出這個決定既是為完成愛人的遺願，也是被老許無私奉獻的精神所感染。
一位四處奔走的“呼籲者”
35號診室內，神經內科副主任醫師陳嬿正為一位患者做檢查。從醫二十多年，陳嬿看到過太多的患者和家屬帶着希望走進這扇門，被確診後，帶着絕望和迷茫黯然離開。
陳嬿説，目前醫學界尚未探索出漸凍症的病因和有效治療手段，患者只能通過服用延緩進展的藥物，盡量延續生命。
陳嬿説的藥物名為利魯唑。2018年5月，在老許和患者家屬們的呼籲下，華山醫院運動神經元專病門診開出了上海第一盒納入醫保的利魯唑，每盒藥能為患者省下兩千余元。
藥品問題解決後，老許又開始關注漸凍症患者的後期護理。大多數患者在患病後期，都喪失了生活自理能力，需要用到呼吸機、吸痰管、胃管等設備。而上海很少有公立醫院能夠收治漸凍症後期的患者。
為此，老許奔走上海多家康復醫院尋求合作。2017年，上海第一家漸凍人康復治療體驗中心——申園康復醫院正式揭牌。2018年，上海第一家ALS聯合診療病房在同濟大學附屬天佑醫院正式啟用。這兩家醫療機構落成揭牌時，老許都在現場。然而，面對不斷增長的患者數量，現有的醫療護理資源依然杯水車薪。
2018年，彼時正在籌建禾濱康復醫院的李佔和聽聞了老許的事跡後，找到了老許。2020年10月，第一位漸凍症患者入住禾濱康復醫院。老許每兩周會去一次醫院看望病人，並同醫護人員進行交流。如今，禾濱康復醫院已收治近30位漸凍症患者。
2月17日，在禾濱康復醫院7樓，見到老許，患者伏阿姨的眼神裏充滿了喜悅。剛剛在春節前做了氣切的伏阿姨只能通過一根手指在手機上寫字進行溝通。
“在許老師的幫助下我來到這，萬主任是這裡最貼心的醫生，我稱他為微笑大夫，他在，我心裏踏實。”在手機上艱難地寫完這段話後，伏阿姨向老許和7病區科主任萬奎點頭示意&&感謝。
“許老師不是專業醫生，但他是我們的榜樣，時刻提醒我們要努力為患者提供更有溫度的服務。”李佔和介紹，目前醫院正籌備建立“漸凍症互助病房”，通過集中管理、網絡覆蓋、設備加持、護工和家屬的輪班照護，減輕患者經濟壓力。
告別李佔和院長，時間已臨近正午。在醫院門口，已然有些疲憊的老許感嘆，自己年齡大了，雖然身體還不錯，但記憶力明顯下降，對漸凍症群體來説，還有很多問題亟待解決，他希望有人能接過他手中的接力棒，一起繼續為這一群體服務。
“只要我還能動，這件事我就會一直做下去。”老許説。（記者 袁全）
