
泉州市孤獨症關愛基金捐贈儀式現場。新華網發(林楷煜 攝)
組建成立泉州市孤獨症關愛聯盟,打造孤獨症關愛網絡服務平台,孤獨症關愛基金認捐資金超1.1億元……在泉州市人大常委會的大力推動下,泉州市構建孤獨症群體全生涯周期關愛服務體系補上了重要一環。
4月2日是第十七個“世界孤獨症關注日”,泉州市於當天開展2024年世界孤獨症日主題活動。
據悉,泉州目前孤獨症患者已超1萬人。近年來,泉州聚焦孤獨症患者及其家庭的急難愁盼問題,通過調研摸底、政策保障、機制落實,持續加強孤獨症兒童的篩查診斷、康復、教育、醫療等生活保障工作。
“據調研反映,76%的孤獨症家庭一年僅康復訓練費用就要4萬—10萬元,一般還要有一個家長全職陪伴孩子,收入只靠一個人支撐,家庭負擔非常沉重。”泉州市人大社會建設委員會副主任委員陳雲毅説,建立專項慈善基金給予長期的關愛和幫助十分必要。
今年1月4日,泉州市人大常委會聯合市慈善總會牽頭設立泉州市孤獨症關愛基金,並制定了孤獨症關愛基金管理試行辦法。該基金的設立,旨在倡議泉州市各級企事業單位、社會各界愛心人士,幫助支持泉州市域內孤獨症群體進行康復治療、就業培訓、技能訓練以及開展孤獨症公益活動和公共信息平台建設等。
活動現場,20多家泉州愛心企業認捐資金超1億元。截至目前,泉州市孤獨症關愛基金籌集資金11675萬元。
現場還舉行了泉州市孤獨症關愛聯盟成立儀式。聯盟匯聚政府部門、企事業單位、醫院、高校、愛心企業、社會組織(團體)和社會各界愛心人士的愛心資源,積極打造集孤獨症康復、教育、就業安置、社會保障、權益維護、社會融合的全生命周期關愛服務平台。泉州市孤獨症關愛網絡服務平台同步成立。
“從免費為0—6歲兒童開展孤獨症早期篩查、為兒童孤獨症診斷患者開通綠色通道、把0—14歲兒童孤獨症納入醫保門診特殊病種,到為0—18歲孤獨症患者疊加5000元康復救助標準、簡化申請康復補助手續,再到持續提升融合教育質量、推動關注大齡安置探索,相關部門積極聽民聲、解民憂,讓泉州眾多孤獨症家庭不再孤軍奮戰。”泉州市孤獨症家長組織“星語社區”代表方志明説,這些年真真切切感受到全社會對孤獨症群體的關愛和幫扶,作為親歷者倍感溫暖。(劉豐 林楷煜)

泉州市孤獨症關愛網絡服務平台介紹相關情況。新華網發(林楷煜 攝)













