蘇相宜坐在輪椅裏，臉上挂着明媚的笑容。新華網發（資料圖）

　　新華網重慶2月28日電（李華曾 陳雨 鄒穎）她患有罕見病，先後骨折16次，被稱為“瓷娃娃”。因患病不能行走，她在輪椅上自學了小學至高中的全部課程，並完成了4年大學英語的學習。23歲那年，她開始網絡創作和文學翻譯，並相繼發表三十余篇文章。如今，她是一名心理諮詢師，用精神的力量感染和鼓勵更多人勇敢“追光”。

　　她是蘇相宜，今年37歲，1米左右的身高，坐在80多公分高的輪椅裏，臉上時常挂着明媚的笑容。

　　她説：“我的出生雖然不幸，但我的人生是幸運的。我跟別人的區別只是我做事情的時候是坐在輪椅上的，我們一樣可以愛音樂、愛生活、愛自己。”

　　每年二月的最後一天是國際罕見病日。今天，新華網帶你走近罕見病患者蘇相宜，一起來看她如何勇敢“追光”。

蘇相宜在一所高校分享自己的“追光”故事。新華網發

　　關於身世，蘇相宜是從養父母蘇啟貴夫婦口中得知的。1986年3月，蘇啟貴夫婦在萬州江邊散步時，發現路中躺着一個約2個月大的女嬰。看著這個在襁褓之中的可憐孩子，蘇啟貴夫婦不由心生憐憫。於是，他們領養了這個孩子，為她取名蘇相宜。

　　童年時，蹣跚學步時的蘇相宜總是摔跤，接二連三的股骨骨折讓蘇啟貴夫婦逐漸感到不安，於是便請醫生檢查原因。一個月後，醫生檢查的結果是：先天性成骨不全症。

　　成骨不全症又稱“脆骨病”，是一種罕見病。患者通常身材嬌小、易骨折，因此被稱為“瓷娃娃”。

　　雖然不能走進學校，但是蘇相宜對知識的渴望並沒有減少。在那個物資相對匱乏的年代，養父母的悉心照料和社會愛心人士的捐助幫助蘇相宜完成了九年義務教育。“有很多志願者為我們捐款、捐書。”蘇相宜回憶。

　　通過聽英語廣播，跟讀英語磁帶，蘇相宜開始專攻喜愛的英語專業，並慢慢能寫小故事了。2010年5月，她原創的《黑洞八小時》登上了知名少兒刊物《故事大王》；6月，她翻譯的童話《風在歌唱》出現在《童話世界》雜誌封面。

　　回報社會一直是蘇相宜的心願。養父母離世後，蘇相宜加入了重慶青年助學志願者協會，開始參加各種公益活動、志願服務。

　　即使在接受治療期間，她也常常轉着輪椅往返各個病房做義工，為其他病友提供幫助。為了更好地完成工作，蘇相宜還學習了心理學，先後考取了社工師證、重慶三峽學院的大專文憑。

蘇相宜在國際罕見病日走進一所高校講述自己的故事。新華網發（資料圖）

　　翻譯、志願者、社工……蘇相宜有很多身份，她也熱愛這每一個身份。2022年，她又多了一個新的身份：專職心理諮詢師。她每天都會在線上通過文字及視頻、語音聊天，為網友帶來專業諮詢。

　　一天下午，同是瓷娃娃的婷婷（化名）與蘇相宜線上通話。“我很絕望，我不能走路，工作也不好，為什麼我運氣這麼差，以後我該怎麼辦？”

　　交談中，蘇相宜通過提問和肯定的方式幫助婷婷發掘自身的力量，為她解開心結。“總之，只要不放棄就會有希望，我們一起努力，日子總會越過越好的。”蘇相宜説。

　　為了給諮詢者提供更專業的幫助，如今，蘇相宜每天都堅持上網課，並大量閱讀相關專業書籍。

　　“未來，我希望可以做一個更好的傾聽者和陪伴者，雖然我的身高只有一米，但是我希望成為一束光，讓更多人心向陽光。”蘇相宜説。