關於孤獨症，我有太多的“不是”想告訴你

　　最近，我在孤獨症兒童康復機構蹲點調研了幾週，很想説説這個群體。我發現最需要幫助的，不是孩子，而是孩子身後的媽媽，我感受到她們無聲的吶喊。

　　每一個孤獨症患兒的背後，都有一個心如刀絞、堅強守護的母親。關於孤獨症，我有太多的“不是”想告訴你：

　　孩子確診孤獨症不是媽媽的錯——

　　被自己朝夕相處的孩子踢打、抓、咬的情況，對於孩子媽媽來説，可能是家常便飯。37歲的劉婷（化名）撩起衣袖，手臂上留着幾道已經模糊的抓痕。“孩子哭鬧時候抓的，不疼。”她低頭搓着胳膊，“真正疼的是孩子確診那天，親屬翻出我懷孕時點過的外賣記錄，説酸辣粉裏的味精影響了孩子的健康。”這3年來，她經常會因為這個場景，從夢裏哭醒。

　　在國內一個的孤獨症“家長互助群”中，有1742位成員，群公告是“群裏都是苦命的孩子，請騙子繞行”。群裏是媽媽們的呼聲：“喊她，也不回應，會重復問你一個問題”“孩子完全不理解別人的情緒，別人生氣、生病也無所謂，沒有人幫我，我發着燒孩子照樣讓我講故事，不講就滿地打滾哭鬧，哭到喘不過來氣”“一個孩子大病，對於家庭來説就是無底洞，我常常在想，都是我的錯。”

　　有的孩子十幾歲了，還不會叫“媽媽”，有的孩子交流時從來不看對方的眼睛；有的孩子出門如果不走直線，就會尖叫；康復到一定程度後，到達了天花板，沒有辦法再進步；聽到有“特效療法”時燃起希望，希望破滅後更大的失望；常常自我懷疑，究竟自己做錯了什麼……每一位被確診的孩子背後，都有一位默默承受重壓而陷入自我懷疑的母親。

　　孤獨症不是因為家庭養育不當——

　　過去人們常以為孤獨症是由於父母養育方式不當而引起的一種兒童精神心理類疾病，甚至歸類於精神分裂症。

　　比如歷史上曾存在“冰箱母親”（冷漠導致孤獨症）的錯誤理論，曾給無數母親帶來痛苦，現代科學雖然已徹底否定這種歸因，但在現實中，偏見仍未消除，總有人會通過多種方式暗示母親的基因、性格、育兒技能與病因有關，讓患兒母親陷入深深自責。

　　孩子確診後，家庭內部往往會陷入相互指責。大米和小米兒童康復機構督導黃玲告訴我，不是所有的孤獨症家庭都能相互支撐。到最後，可能只有媽媽一個人在努力。在孩子確診孤獨症之後，超過一半的媽媽都會受到家里長輩的責怪。職業生涯中斷、夫妻關係破裂的屢見不鮮，所以康復機構一邊要幫助孩子康復，一邊要幫助孩子的媽媽&&婦聯的救助。

　　不是所有的孤獨症兒童都是天才——

　　經常可以看到，在影視作品和新聞報道中，孤獨症兒童有演奏樂器、繪畫、記憶、計算及日曆運算能力。可數據顯示，僅有不到10%的譜係兒童屬於學者症候群，擁有特殊天賦，更多孩子的生活自理面臨巨大困難，連繫鞋帶都需要分解成十幾個步驟練習。總有親戚拍着胸脯：“沒關係，説不定哪天變成數學家！”對於患兒母親來説，“天才”就像一種諷刺，讓她面對生活不能自理的孩子時，有説不出的痛。

　　當孩子確診為孤獨症後，往往就要有一位家庭成員被“綁定”。內地的商業保險並沒有把孤獨症列為報銷對象，每月近萬元的康復費用，年復一年不是個小數字。確診為孤獨症的人士雖然可以申請殘疾證，並獲得每年數萬元的康復課程費用額度，但很多家庭出於各種考慮沒有去辦證。相比家長肩頭經濟壓力的“巨石”，他們更擔心社會歧視會壓在孩子身上。

　　“這些年，像捧起一團被命運揉皺又展開的錫紙，在褶皺深處尋找未被磨蝕的光斑。”一位患兒媽媽這樣寫道。

　　她每天必須要在第7站下車，陪孩子數欄杆上的圓圈。那些被反復摩挲的鐵圈，像極了評估表上“語言能力：12月齡水平”旁的星星。她知道，有些星星永遠無法摘下，但至少她學會了接納。

　　4月2日是世界提高孤獨症意識日。我們需要朋友圈刷屏的藍絲帶，但也希望這種溫暖從4月2日延續開來，給孤獨症家庭特別是苦苦支撐的患兒媽媽更多的支持；希望我們也告訴身邊的孩子，不要用有色眼鏡去看待這些孩子，他們和我們一樣，也值得擁有燦爛的人生。

（記者白瑜）

新華社深圳4月1日電