蔡磊：縱使不敵，也絕不屈服

　　張漫子

　　坐在椅子上，蔡磊的身體難以控制地往下出溜，需要護工楊姐拉着他的肩膀將他扶正。他已離不開人。脊椎歪了，四肢失去力氣，起身或坐下，全靠楊姐撐着。

　　新年第一個周末的清晨，記者帶着一絲猶豫敲開了漸凍症抗爭者蔡磊的家門。

　　努力端坐在桌前電腦旁的蔡磊，正在參加一個藥物研發的視頻會議。他的舌頭嘴唇肌肉已經萎縮，説不出一句完整的話，只能靠眼控技術與外界交流。

　　2025年第一縷陽光斜射進來的時候，就在這張桌上，蔡磊用眼控寫下他的新年願望：打光最後一顆子彈，為人類200年的不治之症增添一絲攻克的可能。

　　今年，是蔡磊確診漸凍症的第6個年頭，對於漸凍症這個僅有3至5年存活期的不治之症來説，已是奇蹟。

　　聽到妻子段睿從外面回來的腳步聲，一道光劃過蔡磊的眼睛。段睿走到他跟前，上身略向前探説：“今天是姥爺生日。”身邊人問起：“姥爺高壽啊？”段睿還沒回答，蔡磊已用唇語脫口而出：“87了。”段睿笑了：“你這腦子真快啊！”

　　87歲的“姥爺糊塗了，不太記事了”，快47歲的蔡磊剛好在對角線的另一端，身體不行了，思維卻愈發敏捷。談起藥物研發，他如數家珍，每一個術語都不含糊。“今年，我們將全力搭建漸凍症科研AI大腦，與世界知名實驗室攜手加大基因、核酸藥物研發的合作……”他聊起心心念念的“2025突圍計劃”，你透過他的眼睛能看到那個激動的靈魂在手舞足蹈，甚至要衝破束縛它的軀殼。正“講”得興奮，他的頭不受控制地向後一仰，張開嘴巴深吸一口氣。他需要不時這樣補一口氣，才能繼續。與他所熟悉的數千名離去的病友經歷的一樣，蔡磊清楚，自己的病程已進入最後階段——呼吸越來越虛弱，任何一次輕微的感冒、嗆咳，都可能帶走他的生命。

　　然而，他的“衝刺”沒有減速。桌上，三三兩兩的藥瓶、針管不過是他生活的背景板，生命畫面的主體依然是密密麻麻的電腦桌面、層層疊疊的頁面窗口——他每天10小時全力拉動生命的進度條，希望在解碼漸凍症的路上以全功求寸進。傾其全力的“2025突圍計劃”，懸挂在客廳最顯眼處，由這個計劃切分的一個個目標，變為待辦事項，寫在家中豎起的一塊塊白板上。離他最近的一塊白板，寫滿了他每天的用藥方法與入藥記錄：“用藥前5天服用羅紅黴素/中午休息用咳痰機/下午13：40左卡+消化酶……”

　　“身體越來越差，但希望越來越大。”他充滿信心地説，“至少我們知道了，這個病不再是死路一條。”

　　蔡磊説，2024年，一家藥企與他的團隊合作開發了兩款漸凍症小核酸藥物，針對的是兩種常見基因突變。臨床研究顯示，與這兩種基因突變相關的多名受試者病情得到延緩、生存率得到改善。“我們驗證了漸凍症的局部攻克！”

　　遺憾的是，蔡磊的病症不屬於這兩種。但他依舊全力以赴：挨個拜訪所有能接觸到的藥企、科學家、投資機構；把自己當作小白鼠，親測近百種新藥；每天都與新病友視頻連線。“選擇、堅持、熱愛。不管這是不是一場‘勝率為0’的征途。”蔡磊説。

　　“現在比5年前好多了。那時，認識的病人少，藥物研發成本高、周期長，成功渺茫，很多人都對漸凍症救治望而卻步。”蔡磊回憶，有人笑稱這是“騎自行車上月球”。

　　“那種躺着、在絕望中等待生命倒計時的日子，我寧可不過。與漸凍症抗爭很難，但成功會很酷。”蔡磊説。

　　家中的玄關、古董架上擺滿了不同姿勢的孫悟空，蔡磊的微信頭像也是孫悟空。他説：“孫悟空是我的偶像。與其等死，不如戰鬥，縱使不敵，也絕不屈服。”

　　“你現在最需要的是什麼？”

　　“時間”，蔡磊不假思索地打出兩個字，在後面加上兩個大大的感嘆號。

　　蔡磊電腦裏的文檔，都以時間來命名、歸檔。365天的筆記裏密密麻麻記錄着，他如何與超過70位教授及其團隊、60余家專業科研機構及生物醫藥企業逐一溝通，火速成立8家聯合實驗室，全速推進10條藥物管線進入臨床試驗。

　　生命的前40年，他成為頗有建樹的職業經理人。當生命另起一行，他喊出一句“倒下前，想救更多人”。他不想食言。

　　蔡磊説，其實他更喜歡第二段人生。活着本身就充滿了力量。活着，就必須承受隨生命而來的重量。“‘真的猛士，敢於直面慘澹的人生。’承擔責任、創造價值，這是更值得一過的人生。”

　　“想給兒子留下什麼？”提這個問題時，記者望向窗外……

　　他頓了一下，輕輕回答：“我想成為他的榜樣。雖然我沒有辦法用語言教導他，沒有機會陪伴他學習、娛樂、成長。《相信》一書就是我寫給他的一封家書。”

　　“從前總覺得人生是一場馬拉松，現在來看是一場接力賽。我這一程走得值，下一程就交給後來人了。”他看了一眼時間，再次打開那些未讀的中外文獻……

　　蔡磊的家中，數不清有多少塊表。不管在哪個角落，他一眼就能看見時間。當那一刻來臨……不管他在哪個地方倒下，沒有哪塊表，會因為他的倒下而停下來。而他的事業，也不會停下來……