諾華攜手多方發起“蕁回快樂,就現在”慢性自發性蕁麻疹公益科普行動-新華網
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2025 05/27 15:57:35
來源:新華網

諾華攜手多方發起“蕁回快樂,就現在”慢性自發性蕁麻疹公益科普行動

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在“5・25 全國護膚日”到來之際,諾華攜手北京康盟慈善基金會等各界夥伴支持 “蕁回快樂,就現在”慢性自發性蕁麻疹科普行動。此次公益行動匯聚了皮膚科專家、藥師、患者組織及藝人代表等社會各界的力量,通過創新科普形式,提升公眾對蕁麻疹這一“不止於膚”的免疫性疾病的認知,推動科學規範治療,幫助患者擺脫疾病反復發作的困擾,重新擁抱健康快樂的生活。

打破“忍一忍”的束縛,科學治療擺脫反復發作

慢性蕁麻疹是指風團伴瘙癢每天發作或間歇發作,持續時間超過6周。慢性自發性蕁麻疹是慢性蕁麻疹中最常見的類型,給患者帶來的不僅是表面上的風團和瘙癢,還有容易被忽視的共病,約35%的患者伴發慢性誘導性蕁麻疹,28%的患者至少患有一種自身免疫性疾病(如橋本甲狀腺炎等),24%的患者至少患過一種過敏性疾病(如過敏性鼻炎、過敏性哮喘等),還有31%的患者患有一種精神性疾病(如焦慮症、抑鬱症、失眠症等)。

小慧講述了疾病帶來的困擾。“從未想過,蕁麻疹這種看似平常的皮膚疾病,竟能把我按在地上反復摩擦。瘙癢如影隨形,風團遍佈全身,撓到出血也無法減輕半分。深夜,瘙癢如惡魔般折磨着我,讓我難以入眠,白天也無法專注學習。工作後,壓力使病情更嚴重,過敏性鼻炎也來添亂,多種藥物帶來的副作用讓我體重明顯增加,變得敏感又自卑。無數次尋醫問藥,中藥、西藥、所有辦法都嘗試過,花了很多錢,病情卻收效甚微,我幾近絕望,每天都在期盼著有奇蹟發生。”小慧的這番話道出了無數患者的心聲。這樣的故事並非個例,許多患者都曾因疾病被迫放棄工作、社交,甚至不得不改變人生理想。

北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執行秘書長吳泓燕&&:“作為專注慢性皮膚病關愛的公益基金,去年10月,我們支持成立了中國首個蕁麻疹患者組織‘蕁夢樂園’,通過搭建蕁麻疹疾病科普專區,傳遞科學規範的治療理念,促進醫患交流,幫助廣大患者重新擁有健康的皮膚,迎接快樂自在的生活。我們很高興能夠參與到此次公益行動中,幫助公眾了解蕁麻疹患者這一群體,給予他們更多理解、關愛和支持。” 

中華醫學會皮膚性病學分會主任委員、中國醫科大學附屬第一醫院皮膚科高興華教授&&:“二代抗組胺藥雖為目前治療蕁麻疹的主要藥物,但仍有高達42%左右的患者在治療一年後症狀未得到有效控制。免疫球蛋白E(IgE)是參與蕁麻疹發生的重要介質,在使用抗組胺藥加量或聯用2-4周效果不佳或無法耐受的慢性自發性蕁麻疹患者,應及時考慮啟用抗IgE療法等創新治療方案提高患者的生活質量。”

打破偏見,讓關愛 “不止於膚”

此次公益行動設計了豐富多樣的活動形式,知名藝人佘詩曼作為“蕁麻疹公益科普大使”特別錄製了呼籲視頻,揭秘蕁麻疹患者的日常困境,講述疾病對身心的雙重影響,號召公眾關注疾病,關愛患者。同時,慢性蕁麻疹患者組織“蕁夢樂園”卡通形象“樂樂熊”發起了“蕁回快樂手勢舞”線上挑戰賽,用輕鬆活潑的形式傳遞“愛膚愛己”的積極理念,吸引包括專家、藥師、患者在內的眾多網友參與互動。佘詩曼也參與了此次手勢舞並進行呼籲,希望通過此次活動,讓更多人認識到對蕁麻疹患者的關愛不僅是皮膚健康的守護,更是對其融入社會的全方位關愛和支持——唯有科學認知、規範治療與人文關懷並重,才能幫助他們真正“蕁回快樂”,擺脫疾病反復,重回美好生活。 

諾華中國副總裁、免疫治療領域負責人王嘉&&:“作為一家創新藥物企業,諾華始終堅持以患者為中心,致力於為患者提供創新藥物和疾病管理全程解決方案。我們希望通過‘蕁回快樂,就現在’的公益行動,提升患者規範治療的意識,積極主動地與醫生溝通,尋求更高效的藥物,如抗IgE療法,以控制症狀,改善生活質量。此外,諾華在皮科領域擁有豐富的經驗和産品組合,我們也在不斷加速將包括口服小分子靶向治療在內的更多創新藥物帶到中國,讓治療更便捷、高效,讓廣大飽受皮膚病困擾的中國患者獲益。” 

慢性自發性蕁麻疹的防治需要全社會共同參與。即日起,公眾可通過微博話題 #蕁回快樂就現在# 參與手勢舞挑戰及話題討論,用實際的關注和支持為患者注入勇氣和力量。同時,患者及其家屬可至全國線下部分藥店領取疾病科普手冊及《我的慢性蕁麻疹日記本》,掃碼自測蕁麻疹控制情況,當UCT(蕁麻疹控制評分)小於16分時,意味着症狀未得到完全控制,需儘早諮詢醫生選擇合適的治療方案以達到完全控制的治療目標,為醫患溝通提供可靠依據。

【糾錯】 【責任編輯:孫慧】