他們的“成人禮”

　　1月22日，鮑科言在快遞驛站引導居民自助掃碼出庫。

　　1月22日，鮑科言和母親張菊芬（右）與“首善有愛”助殘服務綜合體的創辦人周偉琴（左）簽訂勞動合同。新華每日電訊記者翁忻旸攝

　　新華每日電訊記者鄭夢雨

　　玻璃房內的大廳溫暖明亮，孩子們不太標準的演唱和朗誦混雜着麵包房的香氣，在老師和家長心裏聲聲被敲打。

　　&上表演的孩子，被喚作“糖寶”——這個看似甜蜜的稱呼，背後卻有着苦澀的含義，指代患有先天性唐氏綜合徵的兒童。孩子們當中，還有腦癱、孤獨症、發育遲緩等心智障礙者，此刻，他們是舞&上的“表演者”。

　　寧波市鄞州區首善有愛助殘服務綜合體，是這些孩子們共同的“家”。“家長”周偉琴的兒子也是一名“糖寶”。她把這裡叫作“檸檬樹陽光家園”。

　　從心智障礙的孩童，到能夠自食其力的“成人”，這裡的老師和孩子們品嘗着檸檬般的酸澀，品味着回甘時的香甜。

　　在這棵用愛澆灌的大樹下，許多顆“檸檬”匯聚，獲得蔭蔽，汲取力量，共同生長。

不一樣的孩子

　　同同出生時和別人長得不太一樣。眼距寬，鼻梁低平，外耳小……面對這樣一個孩子，起初，周偉琴難以接受。

　　人生劇本的改寫往往只因為一個基因的錯位。事業有成、家庭幸福的她感到“世界突然崩潰了，看太陽都是灰色的”，她説，“但我始終覺得兒子看這個世界應該是七彩的。”

　　稚子無辜。周偉琴雖然心情抑鬱，但面對兒子，她盡全力去愛他。每天面對同同，她都盡力把自己調整到最好狀態。帶同同去公園，她用喜悅的語氣跟孩子説：太陽光照在樹葉上，小鳥嘰嘰喳喳在跟你問好呢！到了晚上，把兒子哄睡，她感到很委屈，無助地流淚，“不知道未來在哪”。

　　“我和他的聯結很深，我從來沒想過放棄他，如果我放棄他，我不知道我以後怎麼活。但我接受他是一個特殊的孩子，需要一點時間。”周偉琴説。

　　她和兄嫂帶着同同去北京康復機構治療了兩年。通過早期干預，同同能夠在語言、認知、協調等方面獲得進步。但唐氏患兒習得技能是個緩慢的過程，周偉琴説，孩子慢一點沒關係，就怕停下來。

　　同同十個月大時學會了走路，一個手指勾着媽媽邁步子；用了一年多時間，學會扣扣子的動作；22個月大的時候，同同突然學會獨立走路，叫着“媽媽”朝周偉琴跑過來。

　　周偉琴聽説，對唐氏綜合徵兒童最早的干預就是母乳喂養。她堅持用母乳喂養，奶水不夠就吃中藥，乳腺發炎、發燒、打吊針，她頻繁往返於中醫院和婦兒醫院，堅持了13個月——這是一個母親最直接的愛和拯救。

　　同同六歲那年，周偉琴得了乳腺癌。

　　儘管周偉琴正逐漸學習接受自己有個特殊的兒子，身體上的委屈卻具象成了病灶。患乳腺癌後，她做了四次化療，習慣了忙碌的她在化療期間甚至還寫了20多份項目書。

　　“我的求生欲比別人都強，不然兒子怎麼辦。”周偉琴説。

　　同同很快學會了認字，也喜歡畫畫，角落裏常常不會忘記寫上“媽媽我愛你”。

　　“大家好，我叫同同，我是個勇敢的小男生，希望大家能喜歡我，謝謝。”——如今，13歲的同同，大方地在&上做自我介紹。

“共同體”

　　“我們老去後，孩子怎麼辦？我們在世時，能改變什麼？”

　　周偉琴和其他相似處境的家長們，決定抱團“自救”。

　　她找到心理諮詢師，尋找心理療愈，學習生命場景療愈課程，如今，自己也通過考試，成為了一名正式的諮詢師。

　　2013年，她回到寧波，將自己的存款作為支持資金，創辦了“首善有愛”，一家為心智障礙人群提供全生命周期支持服務的專業機構，並牽頭成立了浙江省第一家唐氏兒家長互助中心。

　　周偉琴形容自己一路的經歷“跌跌撞撞”。她想象着，或許未來，孩子們有可以去的地方，有一群自己的朋友，最好能有一份自己喜歡的、力所能及的工作。

　　“首善有愛”就像一個小的學校，兩層加起來大約三千平方米的面積，裏面有感統訓練室、健身房、日常照料間、非遺工匠坊、心理沙盤室、音樂教室……

　　這裡的96位“學員”，每天上學、放學，免費進行康復護理、技能學習和職業培訓，逐漸實現自主生活，甚至能夠服務他人。

　　“首善有愛”的一位班主任馮雪鳳老師説，教會他們一個行動，要不斷重復上百次，把每個步驟切分成一個個細小的動作。有時候孩子們暴躁起來，她就放一些愉快的音樂，耐心地跟他們説，“不急，明天還可以做”。

　　如今，三分之二的學員能夠實現自理，學會了坐公交車、購物、付錢等基本生活技能。

　　用更多的愛去包容更多有缺憾的人，需要投入更多的金錢、精力和時間。對周偉琴而言，照顧一個孩子，照顧一群孩子、一個組織，驅動力是“被需要的感覺”。

　　周偉琴和這裡30多位老師的共性是：耐心、愛心、責任心。她説，“我們是有信念的同行者”。

　　老師們在陪伴這群特殊孩子長大的過程中也收穫了他們愛的回饋。“孩子們善良而單純，會熱情地跟我們打招呼，看見我會求抱抱，也會給我拍照。”馮雪鳳説。

成人

　　不久前，內向的男孩小鮑迎來了自己的18歲“成人禮”。在“首善有愛”為他舉辦的成年儀式上，他收到了一份特殊的禮物——在快遞驛站工作的勞動合同。這意味着他將開啟自食其力的成年生活。

　　“小鮑是第三個成為我的員工的學員。”周偉琴不無自豪地説，她不僅給他們簽合同，還給他們發工資、交社保。

　　21歲男孩包秦愷也已經成為這裡的正式員工。每天早晨他獨自坐地鐵來“上班”，工作內容是做咖啡、做麵包，也會在課堂中和同學一起跳舞、唱歌、打非洲鼓。他説，在這裡認識了很多新朋友。

　　周偉琴曾嘗試過帶他們去企業就業。孩子們沒有安全感，對市場化工作的氛圍和節奏很難適應。

　　如何讓孩子們從“機構人”變成“社會人”，周偉琴開始了新的探索。

　　2023年開始，她嘗試集體“就業”，跟市級軌道交通合作，在政府相關部門的支持下，在地鐵線5個臨近站點設置助殘就業流動攤位，孩子們推着“小黃車”，售賣自己生産的烘焙、文創等産品。

　　“我也沒做過，我就想試試。”周偉琴説，孩子們日常學習的烘焙、咖啡製作和包裝技能得到了真正的實踐，因為産品價格公道，且有食品安全認證，甚至在地鐵站培養了不少“回頭客”。

　　周偉琴説，這些孩子們常常圍繞着她説，“什麼時候可以給我簽勞動合同啊？”事實上，他們很渴望成為能掙工資的人，也很想證明自己。

　　設置職業考核、創造文藝舞&，周偉琴試圖通過不同方式建立孩子們的信心。

　　“看著他們在舞&上，笑起來真好看，打非洲鼓的時候，鼓點都打在我心裏。我想讓家長們看到，我們的孩子是可以的，不比別人差。我想讓孩子們感受到，很多人是可以為你而鼓掌的。”周偉琴説。

　　周偉琴最初的想像是給孩子一片屬於自己的天空，如今，她能看到未來的樣子了。

　　她最喜歡走進烘焙坊。那裏的香氣讓人感到溫暖，大家忙碌的樣子讓她有成就感。

　　她説，甜的東西讓人開心。這些孩子的世界也可以是甜美的。

　　從前，她認為愛是無條件的付出，而今，她覺得愛是接納和等待。

　　在陪伴一個和一群特殊孩子緩慢成長的過程中，周偉琴覺得自己比以前更堅強、更堅定，也更淡然、更從容、更有智慧了。在她看來，綿長的、恒久的、穩定的愛，也滋養着她。

　　她説，我的兒子非常幸福，我覺得他是很“健康”的，他也很善良。

　　教室裏，孩子們正在誦讀席慕蓉的詩《做最好的自己》：

　　“如果你成不了海洋中的大梭魚，那就做一條鱸魚，但一定要做湖裏那條最有活力的鱸魚——”

　　他們的聲音持續回蕩着，

　　“——我們不可能都做船長，必須要有人做船員，總會有適合我們做的一些事情……”