【科普資料】銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心

  每年二月最後一天是“國際罕見病日”。統計數據顯示：目前世界上的罕見病有7000多種，全球預計有超過3億名罕見病患者，我國約2000萬人。

  2022年2月26日，由蔻德罕見病中心、銀屑病病友互助網、GPP患者及家屬聯合發起，得到勃林格殷格翰公益支持的國內罕見皮膚病領域患者公益組織——“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”在滬成立，這是我國首個為泛發性膿皰型銀屑病（GPP）患者設立的公益關愛組織。

  泛發性膿皰型銀屑病患者面臨診療困局

  GPP是一種罕見的皮膚疾病。據統計，在中國每100,000人中僅有1人至2人患GPP。該病急性發作時，患者的皮膚會變紅，並在身體各區域爆發出許多無菌性的膿皰，出現發熱、寒戰和皮膚疼痛性病變的症狀，嚴重時會引起器官衰竭和感染性併發癥，甚至危及生命。GPP急性發作時，不光嚴重程度無法預測，其發作的時間同樣難以捉摸。該疾病可能隨時發作，持續數周，並需要數月才能痊癒，許多患者甚至在兩次急性發作之間持續出現症狀。

  “由於目前尚不清楚GPP的確切病因，也沒有公認的診療標準，當前的治療手段均缺乏深入和持久的療效，患者面臨着診斷難、治療難的困境。”復旦大學附屬華山醫院皮膚科主任徐金華坦言，“除了疾病對患者健康的影響以外，疾病診療困局也給患者帶來了巨大影響。一旦患病，患者通常在心理、生理、社會關係和家庭負擔等層面承受巨大的壓力。”

  “我和患友們大都經歷了漫長而曲折的求醫過程，幾經周折才得以確診。確診後又苦於缺乏有效的治療方案，常常陷入孤立無援、心力交瘁的絕望處境，渴望得到來自社會各界的支持與幫助，”“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者組織代表劉女士談到加入患者組織的初衷時&&，“我們成立患者組織，將廣大患友團結起來，希望通過統一的渠道去發聲、去溝通，和患友去共情、去鼓勵；引入社會各界的關注和資源支持，共同破解診斷難、治療難的困局。”

  多方助力 共建GPP診療生態圈

  2021年6月21日蔻德罕見病中心聯合銀屑病病友互助網、勃林格殷格翰共同發起泛發性膿皰型銀屑病（GPP）孵化項目，通過半年時間建立了“GPP信息平台”微信公眾號，開展了三次線上患教會，並且舉辦了首屆中國GPP醫患交流會等在內的患者支持活動，促進患友、醫患深入交流溝通，助力臨床醫生了解患者的真實訴求，為改善GPP患者生存狀態進行了積極探索，也為患者公益組織的成立創造了有利條件。

  “在社會各界的熱切關注和大力支持下，‘銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心’因愛而生。患者組織以代表真善美和強大適應能力的銀杏葉作為標誌，寄託着社會各界對患者的美好祝福。”項目發起方、蔻德罕見病中心創始人黃如方介紹，“‘銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心’不僅是患者的‘精神家園’，也將是患者的‘全能生活管家’，同時匯聚全社會更多資源和力量，為這一罕見的患者群體提供更加切實的幫助和支持。”

  據悉，“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者公益組織成立後，將定期開展GPP患教和醫患交流活動，向社會公眾宣傳普及GPP疾病知識，推動GPP罕見皮膚病的診療及藥物可及性，助力GPP患者盡快接受規範的治療。“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者公益組織將和政府、醫院、專家、藥企等相關各方攜手合作，共同突破GPP的診療困局，造福廣大GPP患者，助享美好人生。據了解，微信搜索“GPP患者關愛中心”即可關注銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心微信公眾號。