【科普資料】國內首部《泛發性膿皰型銀屑病患教手冊》

  2023年3月25日，由勃林格殷格翰公益支持，蔻德罕見病中心、銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心參與，中國醫科大學附屬第一醫院副院長高興華教授擔任主編，首部GPP患者教育出版物——《泛發性膿皰型銀屑病患教手冊》（簡稱“《GPP患教手冊》”）正式出版。

  《GPP患教手冊》從患者真實需求出發，對GPP患者最關心的問題予以蒐集整理和解答，從內容到形式上貼合我國患者現狀，並由國內頂級皮膚病專家編撰審核，手冊的問世將助力患者更好地完成疾病的全周期管理，提升醫患溝通效率，是GPP患者不可或缺的‘保姆級’寶典。

  早在1910年，GPP首次進入人們的視野，被記錄在案。記錄顯示其症狀與斑塊狀銀屑病並不相同，以反復、全身性皮膚紅斑和無菌膿皰為主，可能合併嚴重感染、腎臟、心臟等多臟器併發癥，嚴重時可能會引起器官衰竭，甚至可能危及生命。

  GPP的全球患病率極低，不同國家之間存在差異。在中國，據統計約100,000人中有1人至2人患GPP。根據研究估算，中國GPP患者人數約為2萬人，其罕見性導致醫患對於這一疾病的認識比較有限，很多GPP患者四處求醫問診但對自身的疾病仍然一無所知，經歷長期的反復就診後才能被確診，得以窺見這一罕見病的“廬山真面目”。

  《GPP患教手冊》在內容的編撰上從患者的疾病認知需求出發，對GPP患者在疾病全周期中息息相關的核心問題予以收集解答，再經由皮膚科頂級專家審閱，可謂既專業又權威；在形式上，《GPP患教手冊》採取圖文並茂的方式，用通俗易懂的語言和生動形象的漫畫，深入淺出的為GPP患者進行講解剖析；GPP發病具有異質性，每個患者發作的症狀，頻率各不相同，每次發作的誘因也各異，《GPP患教手冊》為GPP患者提供最實用的疾病發作症狀記錄量表和疾病長期管理記錄表，幫助患者隨時記錄自己的疾病狀態，更好的了解自身GPP的發作模式和發作頻率，也能給醫生為患者制定個體化診療方案提供參考依據。