“戈謝病”,是一種罕見病。“戈謝病”藥品成本極高,受眾極少,極其昂貴,多數家庭無力承擔。
來自河南許昌的汪軍峰,之前是國企的電工,後來下崗,三代人擠在老城區的舊房子裏。女兒汪紫熙在3歲時,因腹部鼓脹確診“戈謝病”。2019年,8歲的汪紫熙只有1.07米,這只相當于正常4歲孩子的身高。
患病幾年間,汪紫熙幾經生死,已經切除脾臟。作為父親,汪軍峰只能用輪椅每天推著女兒到小學的門口,彌補她可能永遠都難以體驗的校園生活。
2019年12月,中國社會扶貧網與合作公益團隊發起扶貧眾籌項目,為汪軍峰一家發聲,為“大肚娃娃”發聲,共籌集到資金19萬元,共救助6位罕見戈謝病患兒。
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【責任編輯:王琦
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