北京協和醫院作為國家衞生健康委指定的全國疑難重症罕見病診治指導中心、全國罕見病診療協作網的唯一國家級牽頭單位，罕見病診療研的“協和模式”近年來取得了一系列突破性進展。

  北京協和醫院探索建立全國首個罕見病多學科MDT會診平台，採取“一站式救治方案”，每週四中午開展罕見病多學科會診，將罕見病的確診時間從4年縮短到4周，患者花費降低90%。此外，這個“一站式”會診平台還通過線上公開輻射到全國，提升全國診療水平。

  2023年4月，北京協和醫院建立國內首個罕見病醫學科，為更好探索罕見病的病因、診斷和治療方法，促進基礎醫學和臨床醫學進一步結合轉化，提升罕見病研究和防治能力夯實了專科基礎。

  2025年2月19日，北京協和醫院與中國科學院自動化研究所共同研發全國首個罕見病領域人工智能大模型“協和·太初”已於近日面向患者開放測試初診諮詢和預約功能。

  作者：楊志剛、許楊、李亞光、李林欣、徐鵬航、謝晗、趙子龍

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