新華社瀋陽4月17日電 題:“輕拿輕放”的人生：血友病患者的苦與樂
新華社記者孫仁斌、丁非白、于也童
不能劇烈運動，不敢大幅度跑、跳，他們笑稱自己需要“輕拿輕放”。近日，記者走進血友病患者這個特殊群體，感受他們的苦樂人生。
“遼寧血友之家”協會會長梅殿喜在家中望向窗外，頻繁出血引發關節的損毀、畸形，讓他因病致殘（4月15日攝）。新華社記者 楊青 攝
60歲的瀋陽人梅殿喜是“遼寧血友之家”協會的會長，每年4月17日，他都會組織血友病患者開展講座、交流等活動。
“遼寧血友之家”協會會長梅殿喜通過微信群和血友病病友交流（4月15日攝）。新華社記者 楊青 攝
“這是我們的節日。”梅殿喜從2007年就開始從事“遼寧血友之家”工作，目前，全省共有1032名患者加入協會。大家通過微信群等渠道互動，梅殿喜也在群裏為病友們做些日常用藥、護理等指導。
血友病患者梅殿喜在家中，頻繁出血引發關節的損毀、畸形，讓他胳膊不能伸直（4月15日攝）。新華社記者 楊青 攝
血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病。輕微的磕碰就可能造成關節、肌肉長時間嚴重出血，頻繁出血引發關節的損毀、畸形，讓很多患者因病致殘。
梅殿喜5歲時被確診為血友病。從那時起，梅殿喜被要求在學校不能上體育課，也不能劇烈跑跳。
血友病患者梅殿喜準備給自己注射人凝血因子藥物（4月15日攝）。新華社記者 楊青 攝
7歲那年，上課中間，梅殿喜突然流鼻血，怎麼也止不住。父親背著他跑到醫院時，他已漸漸失去知覺。由于經常輸血治療，同學背地裏給梅殿喜起了個綽號：“吸血鬼”。
最痛苦的不是止不住血，而是肌肉和關節出血。“一般女人分娩是8級疼痛，我們關節出血時，疼痛度會達到12級。”梅殿喜回憶説，那時經常疼得整晚睡不著覺。
2008年，隨著醫療技術的不斷進步，國內市場上出現治療血友病的藥物。“第一次用上藥，感覺太舒服了！”梅殿喜欣喜若狂。隨著《國家基本醫療保險藥品目錄》將血友病患者用藥納入醫保范圍，梅殿喜和病友們看到了光明。
血友病患者梅殿喜家中常備人凝血因子藥物（4月15日攝）。新華社記者 楊青 攝
“和省內其他地區相比，我們的報銷比例偏低，只有75%。”梅殿喜説，現在除了醫保報銷，他每年用于購藥的費用仍需要1.8萬元左右，他期待著能把血友病納入“門診特病”范圍，“這樣血友病患者就能從用得上藥變成用得起藥。”
40歲的常金寶也是名血友病患者。在疫情期間，生意減少，迫于壓力，他只好把家電修理鋪“搬”回家裏。
上小學四年級時，由于病情加重，常金寶在家裏躺了六年。母親辭職照顧他，幾乎每一天，母親都帶他做康復訓練，最終，他奇跡般地可以獨自行走了。
在社區幹部、殘聯的幫助下，常金寶學會了家電維修。開起家電修理店的他，經常義務為社區和居民維修電器。“雖然我是血友病人，我想證明自己一樣可以為社會做貢獻。”
這份樂觀和堅持，也讓他找到了生命中的另一半。如今，他的兒子已經6歲了。
“當年醫生説我最多活到18歲。我最大的心願是好好活著，聽説現在治療血友病的長效藥快要上市了，我期待著這一天。”
一臺電腦、一部電話，幾張稿紙，坐在自己的臥室裏，45歲的張慶開始一天的翻譯工作。
張慶出生後不久在注射疫苗時就被發現患有血友病。上小學時，由于肢體關節自發性出血，造成他雙膝關節變形，每天要拄著雙拐走路。
“從小我就和別人不一樣，媽媽説，讀書是改變命運的唯一機會，再難我也得堅持學習。”張慶回憶説。
高考前，疾病發作，讓他和大學失之交臂。1998年，他通過了成人高考，學習英語專業。在老師的幫助下，他為外企翻譯資料，開始賺取生活費，經濟獨立了，人也變得自信開朗起來。畢業後，憑借著出色的翻譯水準，張慶一直在幫企業做資料翻譯工作。
“也曾經對外投過簡歷，但很多用人單位一聽我有血友病，就不吭聲了。”張慶有些無奈地説。
血友病患者梅殿喜用手將從冰箱裏拿出的藥物捂熱（4月15日攝）。新華社記者 楊青 攝
血友病用藥納入醫保范圍後，他依靠注射藥物，減少了許多痛苦。2013年，他在父母的陪伴下去山東做了雙膝關節置換手術，生活品質得到了很大的改善。憑借努力，他買了新房，和父母在一起過著簡單但充實的生活。“趕上一個好的時代，有好的醫療條件，有政府和社會各界的關心支援，我們也會擁有美好的生活。”
血友病患者梅殿喜準備下樓，頻繁出血引發關節的損毀、畸形，讓他因病致殘（4月15日攝）。新華社記者 楊青 攝
