新華社北京9月2日電（記者屈婷、陳聰）國家衛生健康委員會2日發布第二屆罕見病診療與保障專家委員會名單。相比首屆名單，這一屆國家級罕見病專委會規模擴大近一倍，專家診療力量更加強大，罕見病防治工作將有望得到進一步推進。

　　專委會副主任兼辦公室主任、中國醫院協會副會長李林康説，專委會將在國家衛健委的領導下，研究提出符合我國國情的罕見病定義和罕見病目錄調整建議，組織制定更新罕見病防治有關技術規范和臨床路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作向有關部門提出建議。

　　北京協和醫院黨委書記、副院長張抒揚説，推進罕見病防治工作，需要從完善保障制度、織密診療協作網、提高罕見病認知等多個方面著手，用實際行動關愛罕見病患者。

　　記者了解到，第二屆專委會共40人，涵蓋的專業領域更廣：包括罕見病診療領域20人，藥品經濟和藥品保障領域6人，醫療保障和社會保障領域7人，醫學倫理和醫學遺傳領域3人，以及衛生政策和衛生經濟學領域4人。

　　根據名單，鐘南山院士、趙玉沛院士、楊勝利院士、張學院士、喬傑院士及李定國、丁潔教授任顧問。主任委員由張抒揚擔任。

　　記者梳理名單發現，首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長倪鑫、天津市兒童醫院院長劉薇、復旦大學附屬兒科醫院副院長周文浩、西安交大第一附屬醫院院長施秉銀等更多醫療機構的知名專家進入到第二屆專委會名單裏。李林康表示，專家專業領域涵蓋從罕見病防治前端的醫學遺傳到後端的社會保障，及醫學倫理等各方面，標誌著我國罕見病防治體係不斷向縱深拓展。

　　“更多專家的加入對于推動罕見病的多學科會診和遠端會診、雙向轉診有很大作用。”李林康説，專委會的新變化將進一步推動我國罕見病防治的管理工作，提升罕見病定義、診療和用藥的規范化，完善對罕見病群體的保障。

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責任編輯： 趙文涵