大齡孤獨症患者托養機構匱乏，缺少長效救助機制，成為家長們的最深憂慮——

　　當我老了，孩子咋辦

　　4月2日是第13個世界孤獨症日。聯合國公布今年主題為：向成人期的過渡銜接。中國精神殘疾人及親友協會將宣傳主題定為“格外關心，格外關注——推動建立孤獨症家庭救助機制”。對此，作為自閉症孩子媽媽的徐彤體會更為深刻。

　　兒子叮當出生第十幾天，徐彤隱約察覺到跟其他孩子不太一樣。他不會攥拳，眼珠也不隨著玩具移動而轉動，每晚都難以入眠。全家人輪流抱著他唱歌，好不容易讓他睡去。沒多久，他又突然大哭起來，于是全家重復之前的步驟，直至天明。這一幕在之後兩年半裏，每天反覆上演。令徐彤和家人備受煎熬。

　　兩歲時，徐彤帶著叮當去幼兒園報名。到了園長辦公室，小叮當只專注地玩著桌上的膠帶，完全沒理會園長的存在。園長細細觀察一番，叮囑徐彤：“你抓緊帶他去醫院看看吧。”徐彤帶著叮當去了5家醫院，醫生們給出一致診斷——孤獨症。

　　發音模倣持續16個月

　　香港是診斷的最後一站。拿到確診單，醫生問：“你知道孤獨症意味著什麼嗎？”徐彤搖搖頭。

　　“當時，我覺得我盡力去幫孩子，也許他就能行。”徐彤説。她和家人先到北京一些兒童康復機構排隊登記，然後四處打聽治療資訊。2000年，國內關于孤獨症研究剛起步，資源欠缺。偶然機會，她聯繫到一位身在美國的校友。校友女兒比叮當大一歲，也被診斷出孤獨症。女孩從兩歲兩個月到4歲半，每周接受40小時一對一ABA訓練(應用行為訓練法)——孤獨症幹預的重要療法，據説效果不錯。于是，徐彤專程到美國觀摩。

　　回來後，徐彤開始翻譯自學資料，創造一切可能條件進行康復嘗試，僅無谷蛋白酪飲食療法就堅持8年。她專門請了兩個哥哥姐姐為叮當做ABA訓練，先培訓他們，再讓他們進行訓練。訓練需要極大的耐心，發音模倣持續16個月，整本新華字典都過了一遍。現在叮當發音清晰也得益于當時的練習。

　　艱難的“正常入學”

　　由于三歲十個月時開始ABA療法，叮當的狀況在孤獨症患者中還算可以。孩子一天天長大，很快到了入學年齡。徐彤想送他去普通小學，就找到附近一所小學的校長，聊了叮當的情況。校長只説了一句：“他這樣能上學嗎？”口氣充滿質疑，徐彤沒再説什麼。

　　叮當9歲那年一天早晨，徐彤正要出門上班，聽到兒子突然冒出一句：“背著書包上學堂！”她一愣，轉身問道：“你想上幼兒園還是小學？”叮當回答：“小學！”

　　那一刻，徐彤感到心裏那團火又被點燃了。她帶著兒子的畫跑去另一所收過殘疾孩子的學院路小學。她徑直找到當時的校長。出乎意料，校長和教導主任對她很理解。校長不僅稱讚了叮當的畫，甚至拿出入學登記表。看到表上“正常入學”和“借讀”兩個選項，徐彤頓了頓，問校長選哪個。校長説：“就選正常入學。”隨著那個勾在紙上落下，叮當上學的事終于有了著落。

　　入學時，校長一番話令徐彤感動不已：學校只能提供融合的環境，老師缺少專業能力和精力，孩子需要陪讀。更令徐彤感動的是，接下來的6年裏，班裏老師和同學給了叮當最大的接納和關心。小學生活讓叮當感受到集體生活的樂趣。在家裏伴讀姐姐的幫助下，叮當慢慢加入課間跳長繩、丟沙包的隊伍。

　　6個孩子的大齡實驗班

　　小學畢業後的叮當再次回到家裏。對大齡孤獨症患者而言，很少有合適的托養機構。四處打聽後，徐彤加入孤獨症患者家長互助組織——北京市孤獨症兒童康復協會。在這裏，她和其他家長互相鼓勵，報團取暖。

　　2009年，協會組織一些家長去日本“櫸之鄉”參觀。這家機構由須田初枝女士于1984年帶21個家長出資建立。後來演變成小型社區，其中有工廠、住房。孤獨症患者白天在福利工廠工作，晚上住在那裏。

　　這個案例觸動了徐彤和同行家長。長久以來，大齡孤獨症患者如何生存始終縈繞在家長心頭。“櫸之鄉”無疑是條可行的路。“我們是不是也可這樣自救？”回國之後徐彤和家長們商討成立類似組織。之後兩年多，6位大齡孩子母親共同捐資成立互助教育機構。最初班裏只有他們的6個孩子，一切都是空白。沒有老師，他們自費請來美國的專業老師，將家裏陪讀的哥哥姐姐培訓成機構老師。家長們希望通過這點“星星之火”，慢慢實現大齡孤獨症患者家庭的自救。

　　找到救助的“面”

　　8年過去，叮當長成24歲的小夥子。徐彤憂慮依舊。當父母不在了，叮當怎麼生活？誰又能作為監護人為他做決定？

　　《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示，目前約90%的孤獨症康復訓練機構屬民辦機構，不少都是家長自發籌辦。這些機構能得到的國家補貼不多。2006年，中國殘聯將孤獨症列入精神殘疾類，明確列入殘疾人服務范圍。國家“七彩夢”孤獨症兒童救助政策規定，中央財政為3~6歲患兒每年提供1.2萬元康復訓練補貼。這意味著大齡孤獨症相關機構資金來源仍主要依賴家長繳費。

　　而對于大齡孤獨症患者而言，日托服務機構是最迫切的需求。可昂貴的租金使少之又少的類似機構舉步維艱。

　　除了資金，就是專業人才的缺失。服務于大齡患者的機構老師匱乏。“沒有專業師資，有錢也買不到需要的服務。”徐彤希望高校能成立相關專業，培養服務隊伍，使心智障礙人士得到生命全程的支援和服務。

　　這些問題的解決都無法一蹴而就，徐彤很清楚。她希望社會能先將大齡孩子托養的地基搭起來，再慢慢完善架構。否則，面對未來，多數大齡孤獨症患者家長能做的，不過是“盡量活長一點”。(徐彤 叮當均為化名)（王瑜）

【糾錯】

責任編輯： 張樵蘇