放不開的雙手

　　36歲的女青年吳迪，在北京昌平一家偏僻的養老院工作。

　　她的世界裏有好看的照片和有趣的漫畫，也有別的年輕人難以面對的情況：人的衰老、失智和死亡。

吳迪在養老院，和失智老人“演戲”

　　從2015年年末開始，她辭職回到老家，幾乎全年無休地照顧生活無法自理的父親。她放棄了自己在大城市的工作和生活，待在幾乎沒有朋友的小縣城。直到今年4月，為了給老爸的“最後一步”鋪路，她才去了養老院工作。

　　在老家的3年裏，她家務繁重、睡眠不足，但她抽出時間帶老爸畫畫、玩遊戲，想方設法讓他找到快樂。後來，她又把生活中的點滴畫成一幅幅帶有童趣的漫畫，主人公老爸就好像是在畫中遨遊冒險。在女兒眼中，老爸是可愛的，即使是暴脾氣，也像“童話裏的颶風”，能“帶來各種奇遇”。

　　這些畫在網絡中流傳，在一位朋友的幫助下，今年9月——也是世界阿爾茨海默月，吳迪的漫畫在北京亮馬橋展出了。看了數十張充滿想像力的繪畫和詩一樣的配文之後，有觀展者留言説：“觀老爸的奇妙世界，你養我小，我養你老，願珍惜在一起的每分每秒，加油！”署名是一個女兒。

　　吳迪覺得，自己終于在照顧老爸和完善自己之間找到了理想的道路，“和父母共度的時光，再辛苦艱難也閃現著愛的光芒”。

　　一

　　10年前的春天，在福州工作的吳迪接到爸媽密集的電話。老爸抱怨説，你媽老是把我的東西拿走，我的回憶錄手稿、工程日記，還有剛取出來放著備用的退休金，又找不到了。媽媽説的卻是，你爸最近老愛藏東西，那些手稿明明是他自己翻出來又到處藏，還懷疑是我拿了。

　　老爸那年76歲，吳迪覺得他只是年紀大了容易忘事，安慰他説：“你的手稿是在我這兒放著呢。錢不見了，我馬上坐火車回家幫你找。”

　　假期回到呼和浩特，吳迪帶老爸去醫院。當著父女倆的面，大夫溫和地表示，症狀不嚴重，只要按時輸液、吃藥就行了。她不放心，悄悄返回去問，這是不是大家經常説的“老年癡呆症”，大夫點點頭。

　　當時她還不了解這是一種會不斷侵蝕病人認知能力的病症。事實上，這種疾病的醫學名稱是“阿爾茨海默病”，是“認知症”(或稱“失智症”)中最典型且最多發的疾病；“老年癡呆症”是它更廣為人知、但帶有些許歧視意味的別名，目前醫學界已不提倡如此稱呼。

　　隨著社會老齡化程度不斷上升，阿茨海默病患者也在增多。據中國國家統計局2017年年底的數據，60周歲及以上人口佔總人口的17.3%， 65周歲及以上人口佔總人口的11.4%，超過老齡化社會60周歲及以上人口佔10%或65周歲及以上人口佔7%的標準。而2017年4月原國家衛計委發表的數據顯示，在中國65歲及以上人群中，阿爾茨海默病的患病率為5.56%。

　　過去，由于病人的種種“失智”症狀，病人和家屬會避諱提及這種疾病，或者由于缺乏了解而不就醫。上世紀90年代，美國前總統裏根在患病初期就向社會公開病情，媒體對裏根夫婦生活進一步報道，阿爾茨海默病才逐漸被公眾關注。

　　吳迪老爸的症狀逐漸加重，經常半夜三更不睡覺，抱著被子、卷著枕頭就説要出門做工程去。有一天他還走失了，被民警送回來。

　　吳迪開始焦慮，她頻繁地在網上搜索“老年癡呆失眠”“老年癡呆不睡覺怎麼辦”，還加入了幾個患者家屬微信群，各處詢問，得到的回答總是“沒有辦法”。

　　根據醫療資訊係統“UpToDate臨床顧問”的資料，睡眠障礙正是阿爾茨海默病發展到中期的症狀之一，此外還有記憶力、自知力、視覺、聽覺、運動能力下降等症狀，這些病症都是“不可逆”的。吳迪老爸必須依賴照護者生活。

　　2013年下半年，已經到珠海工作的吳迪，先是申請調到北京工作，接著頻繁請假回家，每次假期都會拖延兩三天。

　　二

　　有人問吳迪，為什麼只有你承擔照顧老爸的重任，兩個姐姐不能幫忙嗎？她覺得，姐姐都已成家立業，大姐工作特別忙，二姐身體又不太好，由單身無拘束的自己來照顧老爸，是“理所當然”的。

　　吳迪出生于1982年，在呼和浩特一個知識分子家庭長大。在二姐的描述中，吳迪小時候是一個特別靦腆、膽小的孩子，長大後卻是姐妹三人中最反叛的：從北京一所大學的美術專業畢業後，她在幾個不同的城市工作過，平時“想去哪裏就去”，“想學攝影立刻就學”，不在乎戀愛結婚，“自由、獨立、充實”。

　　2014年，吳迪老爸的病發展到中期，頭腦時而清楚時而糊涂，吵鬧得厲害。大姐帶他去看了縣城裏的養老院，老爸直搖頭：“我要回家。”

　　吳迪知道後，覺得縣城的養老院又小、條件又差，把人關在一個小閣樓裏面什麼都不管，而且住在那裏的大多是孤寡老人和貧困老人，她説什麼都不同意。

　　年底的某一天，她正忙著安排公司的聖誕活動，突然接到了三姨的電話：快回家吧，你媽扶你爸的時候自己摔倒骨折了，引發腸梗阻，現在正在醫院。

　　她立即請了3天事假趕回家。

　　到家一看：媽媽在醫院臥床，老爸在家僵直地躺著，目光無神，四肢僵硬，徹夜不睡，滿口胡話。三姨暗示她，該給老爸準備後事了，她不接受。

　　那幾天，她陪著老爸不敢睡著，在床邊聽著他模模糊糊地説話，“一會兒福州話，一會兒普通話，好像是在懷念自己小時候的事，我一湊近，卻沒有應答，好像我完全不存在”。

　　姐姐請來一位針灸大夫，這位鄰村的小夥有點驚訝地説：“像你爸這種情況，在我們村就‘順其自然’了，你們願意花這個錢也行，但我只能在這待一星期。”

　　那一陣子，除了針灸，姐妹們還不斷地給老爸的腿熱敷、擦藥油，吳迪回憶，老爸恢復了不少，膝關節能彎折了，臉上有了表情，目光也有神了。

　　疾病發展到這個階段，老爸的語言、讀寫、記憶能力進一步喪失，視力、聽力等退化，但精力異常旺盛，情緒多變，還伴有一定程度的被害妄想和攻擊行為。

　　兩個姐姐不得不回去忙自己的工作和家庭了，媽媽也勸她把老爸送養老院。吳迪思前想後，決定辭職在家自己照顧。 “當地的養老院條件太差，北京服務好的養老院，他們的退休金又負擔不起，還是我自己來放心”。

　　就這樣，她的3天事假變成了整整3年不工作。

　　三

　　剛開始的兩個月，媽媽臥病在床，從早到晚，她接連不停地忙著做飯、喂飯、打掃衛生、處理兩個病人的大小便。夜裏媽媽要起夜兩三次，老爸也需要換尿片、翻身，她只能在淩晨4點多睡著兩三個小時，又得想著起來做早飯了。

　　“即使剛處理完大小便就去吃飯，我也覺得飯特別香，因為看到他倆就像小孩一樣，特別心疼”。

　　每天深夜兩三點是她最難受的時間：夜深人靜，只有老爸在房裏或是不停地拍打著床，或是歇斯底里地吼叫。那段時間，“絕望”和“熬日子”這個兩個詞寫滿了她的日記。

　　吳迪的二姐告訴記者，小妹照顧老爸的3年中，夜裏一直是警醒的狀態，幾乎沒睡過完整覺。有一次，聽到父親在鬧，她一骨碌爬起床，然後跌在了地上，喊媽媽沒人應，她自己爬到媽媽身邊，慢慢恢復過來。“後來也去醫院檢查過，就是太疲憊了”。

　　姐姐對小妹既佩服，又心疼。大姐説她太善良、太孝順了，“沒有幾個子女能做到這樣”；二姐把她形容成“不知疲勞的永動機”。曾在春節和暑假替小妹照顧過老爸幾天的二姐，面對他三天三夜“一躺下就起床”、到處東走西看的狀態，又氣又累，坐在沙發上直哭。二姐不能明白，小妹為什麼能在這種疲勞又壓抑的環境中堅持3年，還一直對父母笑臉相迎，“要是我，早憋瘋了”。

　　“心疼”也是吳迪不斷提到的一種感覺，她記得失智老爸的可愛之處：

　　漸漸喪失語言功能的老爸，渴望出門時會説，“地球的門在哪裏，我怎麼才能到人類裏面去”。 睡熟後尿濕了的老爸，會一骨碌爬起來，拍著床板氣急敗壞地大叫：“洪水來了！洪水來了！”不再認識自己女兒的老爸，會在她給自己洗腳時摸摸她的頭和肩膀：“你是一個好人，謝謝你！”

　　四

　　吳迪告訴記者，除了對朋友傾訴和在日記中發泄，支援自己堅持下去的還有曾經做過公益工作的經歷。

　　2011年，吳迪經過二姐的介紹加入了一個幫扶貧困農村的公益團隊，3年中陸續走訪了內蒙、甘肅、河北、四川等多個地方的鄉村，她負責攝影。在河北的一個村子裏，她見到一位孤寡老人。

　　老太太在唐山大地震中失去了丈夫和兒女，靠低保維持生活。她抓著吳迪的手不放，“你就陪我吃頓飯吧，我有錢。”説著就從被子底下摸出兩張百元鈔票。鄰居説，她把這兩百元錢攥在手裏好長時間了，平時也不在房間裏住，而是在院子裏搭床，就為了聽人走動的聲音。

　　吳迪想起父母，暗暗告訴自己：我要是不管他們，他們也是這樣。

　　即使面對姐姐、媽媽不斷的勸説，她也從未産生過一點放棄的念頭，只覺得 “一邊無助，一邊無奈”。有時也會埋怨，但她又會把自己想像成獨生子女，“姐姐有時來替我照顧幾天，我就很知足了”。

　　她把出門買菜的機會讓給媽媽，自己一步不離地看著老爸，一度8個月沒有出過門。“我那時想，哪怕只是給我半個小時，讓我去看看大自然，跟同齡人説説話也好啊”。

　　後來她帶著老爸下樓散步，寸步不離、小心翼翼地在側後方攙扶。由于老爸的視力缺乏距離感，很可能會踩到地上的坑坑洼洼，用力拉扯會惹惱他。“他力氣很大，要是別人站在他面前，很可能被一拳打倒”。

　　“其實最難相處的是我媽。”她覺得失智的老爸從暴躁的兒童狀態漸漸進入了1歲嬰兒的狀態，媽媽卻像一個賭氣的10歲孩子，時不時就跟自己鬧脾氣，在要不要把老爸送養老院的事情上反覆爭執。

　　“哎，麻煩的。”是媽媽的口頭禪。吳迪在日記裏寫：這個“哎”到底是誰？“麻煩”又是誰呢？

　　五

　　家人的生活和情緒漸漸平復、新的敵人卻出現了：無聊。在三餐的間隙，3個人都呆呆地坐著。

　　過去喜歡買點棉布衣服、木質首飾的吳迪，在那段時間甚至沒有把北京租房裏的衣服拿回去，借了表姐的衣服就穿了；也不再像過去那樣追求生活細節，整治飯菜、打掃衛生的動力漸漸下降。

　　為了讓家裏的日子變得有趣一點，吳迪把二姐的幼兒美術教學內容學了過來。

　　就像教小朋友那樣，她給老爸的手掌涂上各種顏色，引導他在紙上、包裝盒上隨意拍打，拍打正是他最喜歡做的動作。

　　鍛煉手指能力，是延緩失智症狀惡化的另一個辦法。吳迪想起小時候，作為水利工程師的老爸工作繁忙，唯一一次教自己做手工，就是用紙折了南方的烏篷船，“他是福州人，到北方工作之前，在家鄉會去游泳和賽龍舟，對水和船很有感情”。這次輪到女兒教老爸了，她手把手地教他折了小船、涂了顏色，還端來一臉盆水讓他玩耍。老爸認真地讓每一只小船遊動起來。

　　一天晚上，老爸照例在房裏吼叫。吳迪的腦子裏閃現了藝術靈感：“老爸半夜醒來，對著床又拍又抓，好像一只大貓啊。我像一只困倦又害怕的小貓，遠遠地躲在沙發角落。”她把這場景畫成了漫畫。

　　她把發脾氣脫衣服的老爸畫成童話世界裏體驗新裝的皇帝，把玩布料和繩子的老爸畫成一只貓。老爸大吼大叫時，她畫一頭熊——睡覺時彎著背、靠著墻，上廁所時尿在褲子裏滿地走的熊。

　　漫畫讓吳迪在觀察老爸中找到樂趣。

　　兩年多來，這樣的漫畫她攢了100多幅，她視之為“一份去了就不再回來的、極為珍貴的生命記錄”。

　　六

　　在失智老人家屬的微信群裏，吳迪的畫被更多人看到、轉發。

　　2018年初，北京一家私營養老院的總經理羅聖華看到吳迪的畫，當時他正需要一位運營養老院公眾號的幫手，于是找到了她。

　　吳迪起初對這份工作有些抗拒，想像養老院“暮氣沉沉”。羅聖華與她商量，讓她慢慢勸説父母來到養老院住。考慮到老爸這幾年説話、行動能力越來越低，“總有一天照顧不了，要送到機構去”，她接受了這份工作邀請。

　　今年4月，她剛開始工作時，幾乎每天半夜都會習慣性地醒來幾次，“想到老爸在家，覺得心裏面空空的”。盡管家裏請了保姆，每隔幾周，她仍要回家一次親自照顧老爸幾天。

　　位于北京回龍觀附近的這家養老院，住著300多位老人，其中三分之一是沒有自理能力的失智老人。

　　在失智區工作4年的護理員張阿姨説，失智老人精力非常旺盛，給他們喂飯、穿衣時經常被打傷、咬傷，每個護工身上都是青一塊紫一塊的。失智老人吃飯不知饑飽，排便也沒有主動性，她只能把手指伸到老人的肛門裏摸，如果有大便，才給老人用通便藥或者開塞露幫助排便。洗澡也很困難，“對自己父母也不會這樣伺候，身上沒有擦不到的地方”。

　　與吳迪之前想像的不同，養老院其實是一個有生氣的地方，除了老人和護理員，還有不少在市場部、研發部工作的年輕人。每周，負責文娛的工作人員組織老人唱歌、玩遊戲、看電影。

　　養老院的會客室裏挂滿了錦旗，好多幅都寫著一句同樣的話：“不是親人，勝似親人”。

　　對于兒女的心態，羅聖華很了解。他告訴記者，過去國內的養老院是“兜底”型，數量少、服務差，給人的印象是淒涼的。近年來隨著政府規劃的跟進、養老院的增多和服務的進步，很多時候老人的進住對老人和子女都是一種解脫。兒女之所以對送父母進養老院有顧慮，不是因為“不孝”的心理負擔，而是因為“怕被人説不孝”的負擔。

　　在他看來，無論是照護比還是專業水準，中國的養老護理行業還有很多進步的空間。北京截止到去年年底，有358萬老人，如果按照民政部門4%的老人在機構養老的規劃，養老院的床位數量夠用。但因為服務水準參差、運營成本較高、老人支付能力相對較低等種種原因，這些養老院的入住率只有一半左右。

　　過去在北京市委組織部工作的羅聖華，因為去年家里長輩突然去世才辭職來到養老院工作。和他的情況類似，院裏的一些年輕人，沒有選擇報酬更好的工作或跳槽，而是堅持待在養老院，也是因為那份“心軟”。

　　吳迪覺得，養老院的工作，讓自己再一次成長了。

　　在養老院裏，她認識了每天都一起散步曬太陽的“模范夫妻”、為雞毛蒜皮大吵大鬧的固執老太、98歲還愛讀寫唐詩的樂呵老爺爺、有兩個兒子依舊寂寞的孤僻老奶奶。她開始想像自己的老年光景，準備好好鍛煉身體，健健康康地去南方小鎮雲遊，選一個地方安靜地住下來。

　　平時在街上或是地鐵上，她對老人格外關注，會主動詢問對方是否需要幫提重物或者指路。遇到顫顫巍巍或者舉止失常的老人，她會悄悄地在附近觀察一會兒，確保沒事才走開。有一次在地鐵上，她身邊坐了一位不斷自言自語的老太太，因為擔心，她到了站也沒下車，陪老人一直坐到終點站，確認她知道自己下車往哪兒走。

　　因為老爸的病，她最關心的還是養老院裏那些失智老人。她嫺熟掌握和失智老人打交道的“演技”，能和他們對話。

　　“你是什麼單位的呀，我是海淀幼兒園的。”“我也是幼兒園的，我們現在就要上課去。”

　　“賣燒餅的來了？趕快！趕快給我一個！”“好，馬上給你拿來啊！”

　　“我幫鄰居看孩子呢，今年四五歲了，他媽工作去了，我就抱著他。”“是呀是呀，您的字寫得那麼好，可以教給他哦！”

　　吳迪最近畫的一張沒有展出的畫，主角是院裏的劉阿姨。“我覺得劉阿姨是一只飛來飛去的蝴蝶，護理員像個撲蝶高手，也要飛來飛去地守護蝴蝶。”（魏其濛）