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沉寂的生命也有尊嚴,他為植物人建“港灣”
2020-10-30 07:58:20 來源: 新華每日電訊
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▲植物人家屬老安為妻子按摩手臂。(受訪者供圖)

  在距離北京城區兩小時車程的密雲區,驅車穿過一片樹林和幾處村莊,拐過幾個彎後,就到達了一處特殊的托養機構,30余個生命在此靜默地延續著。盡管無聲、沉默,但只要他們還在這個世上,就能讓背後的一個個家庭懷有希望。這家機構名為北京延生托養中心,是一家植物人專業托養機構。

  5年前,機構剛創立時,位置還在更偏僻的山裏,下了公交車還要走上好幾裏路。創辦後的最初兩年,只收住了兩名患者。但目前,這裏的30余張床位已經滿員,還有接連不斷的電話咨詢和等待床位的患者。

  相久大,這家植物人托養中心的創始人,曾是一名神經外科醫生。他發現,當一個患者成為植物人後,處境會變得極為尷尬:醫療機構認為繼續投入大量治療的意義不大,建議出院康復療養;養老服務機構對植物人的收費高且專業水平有限,或以患者年齡未達到60周歲為由拒絕接收;長期在家照料完全失能患者,對于任何一個家庭來説,不僅需要具備一定的護理能力,還要投入大量精力和財力。

  相久大目睹過許多家庭因難以維持長效科學的居家看護而導致患者生命終結的案例,也看到了許多家庭因長期治療和照護最終傾家蕩産,因病致貧。在他看來,植物人的照料工作應該“由專業的人做專業的事”,既能使患者得到科學照護,又能減輕背後一個甚至數個家庭的負擔。

  “安養一個植物人,就是讓他背後的家庭喘口氣”

  2020年1月,老安的妻子因為一場車禍成了植物人。經過搶救,總算保住了性命。在醫院治療4個月後,妻子的病情仍不見起色,依舊昏迷不醒,四五十萬的治療費讓這個普通家庭的未來蒙上陰影。

  經過多方輾轉打聽,老安與相久大取得了聯係。在仔細了解托養中心的情況後,老安抱著試一試的心態帶著妻子來到了這裏。20名護士24小時值班,加上專業的監護設備,以及每月7500元的打包式收費,讓他在近乎絕望了半年後,終于松了一口氣。

  老安和妻子的感情頗深,盡管有護士的照護,老安依舊每天親自來給妻子喂飯、拍背、揉腿……還時不時在妻子耳邊對她説一説家裏的近況。“我跟她多説些家裏的事,也許能刺激她的大腦。”老安哽咽地説,“我多麼希望有一天她能醒來,像以前一樣看看這個家。”

  希望固然美好,但也抵不過現實壓力。“我永遠不會放棄她,但經濟壓力太大了,現實問題不得不去面對,如果不是來到托養中心,我都不知道自己什麼時候才能喘口氣。”老安説。

  “我是一名醫生,看過太多生命從眼前流逝,我不願再看到因為無奈而讓一個家庭蒙上陰影,甚至支離破碎。”相久大説,“植物人的護理需要相對專業的團隊,長期居家護理給整個家庭帶來的壓力和考驗是巨大的,需要投入的精力也無法想象。比如吸痰,對于專業人員是個簡單的操作,但如果居家照護,家屬的操作稍有不慎就會導致患者窒息,也許很快就會失去一條生命。”

  83歲的孫穎(化名)已經在這家托養中心居住了4年,是在這裏生活時間最長的“植物人”患者。臥床長達40年的她如今靜靜地躺在病床上,瘦得只剩下一副骨架,雙臂環抱在胸前,雙腿蜷縮,全身僵硬,就連護士在為她翻身時也完全無法活動。

  曾在三家醫院ICU病房工作過的托養中心護士長溫靜説,長期臥床讓孫穎的四肢完全僵硬,永遠也無法再展開。“她是我們這裏的第三位患者,家屬都覺得不可思議,沒想到老太太能在這裏又活了4年。”溫靜説,起初孫穎的丈夫時常來看她,但這兩年隨著身體每況愈下,一年要住幾次醫院,現在需要親屬的攙扶,才能偶爾來一次。

  照顧“植物人”5年的溫靜和許多患者家屬都成了朋友,她告訴記者,居家照護“植物人”需要花費大量的精力和人力,很多患者都是因為家裏實在照顧不了,而家屬又希望讓患者多活一天是一天,畢竟“人在,家就在”。

  艱難的創辦路

  為什麼要創辦植物人托養機構?相久大説,當一個患者被“宣判”為植物人時,患者的處境就會變得十分尷尬,一個家庭的未來都有可能因此蒙上一層陰影。“大醫院床位緊張,養老機構又不好進,導致植物人的照護進入了一個尷尬境地。”

  2015年,相久大不顧家人和同事的反對,毅然辭掉工作,賣了一套房子,拿著160萬賣房款在密雲水庫旁的山溝裏租了一套毛坯房,改造成了托養中心,以延續生命之意將其取名為“延生托養中心”。

  相久大説,為“植物人”提供基本的醫療和生活照護,讓患者自然、平靜、帶著尊嚴走完生命最後一程是托養中心的理念,家屬只有接受這個理念,才能把親人送到這裏。

  2015年3月,托養中心接收了第一名“植物人”。第二年,患者僅收了3名。初期,巨大的投入像是打了水漂,讓相久大的心裏有了些許焦慮,同時中心的護士也逐漸開始流失。溫靜説,最難的時候,7個護士走了4個,還有前來應聘的護士發現自己還要給便秘的患者用手摳大便,無法接受,第二天就辭職了。

  直到2017年,這裏的患者才增加到8個,原先的病房已經住不下,也無法接收新的患者了。相久大用了一年時間才找到現在這個院子,迅速進行改造和擴建,將患者轉運至此。如今,33張床位都已住滿,新的病房仍在裝修改造。

  溫靜告訴記者,托養中心現有的20名護士,每6個護士負責一個病區。每天護士負責給患者做口腔、尿道口護理、翻身拍背、吸痰、喂飯。每周二會為患者刮胡子、剪指甲、泡腳,每周四為病人換洗床單。由于“植物人”沒有自主排便能力,護士還要幫病人排便。

  “‘植物人’是有生命的,他們也有生存權,有尊嚴,應該被認真、妥善地照護,讓他們在生命的末期也能有尊嚴地離去。”相久大説,“成立照護中心不為別的,只為能解脫一個家庭,尊重一個生命。”

  老安妻子的手骨已經變形,左手手指向外彎曲,右手半握,把大拇指攥在手心。盡管有專業的護士照護,老安還是每天都會來給妻子按摩四肢,上午下午各三個小時,風雨無阻。

  他説:“她就這麼躺在這裏,一動不動,想什麼我也不知道,哪裏不舒服我也不知道,只有每天好好照顧才能讓她感覺到活著的尊嚴。”

  記者了解到,托養中心自創辦起,實行每月7500元打包費用,前三年一直在虧損,如今,相久大已經投入了500萬元左右,其中160萬來自賣房所得,其他的來自借貸。今年上半年,在收住人數增加後,中心收支才達到平衡。

  “植物人托養之困”

  自2014年申辦營業執照起,相久大就感受到了其中的重重阻礙。他告訴記者,當時沒有哪個行政部門同意審批與“植物人”托養相關的機構,最後只能以創辦殘疾人托養扶助中心的名義,在密雲區民政局拿到了“民辦非企業單位登記證書”。

  目前,登記證書將于今年到期,需要換領登記證書並更新注冊地址,主管單位也將面臨變更的問題。這意味著若在到期之前無法找到新的主管單位,登記證書將會被注銷,托養中心也將成為“非法經營”的“黑戶”。

  5年時間裏,延生托養中心共接收了74位病人,有43人在照護下完成了生命的最後一程,但對于即將收住在非法經營的機構內,不少家屬也對相久大表示同情,希望有關部門可以解決托養中心的“身份問題”。

  北京師范大學公益研究院院長王振耀表示,根據推算,重度失能老年人佔到老年人口總數的2%左右,我國現有2.5億老年人,核算下來就有500萬人屬于重度失能老人。雖然很多“植物人”從年齡劃分並不屬于重度失能老年人,但“植物人”本身也是重度失能人群的重要組成部分。

  據統計,我國目前“植物人”患者大約有30萬至50萬人。如果在醫院的ICU病房治療,首年的治療費用就在50萬至100萬元之間,因此不少家庭無法承擔高額的治療費用。

  相久大認為,自己的托養中心若能以護理院的身份進入醫療係統報備,就可以擁有相應的醫保報銷資格,也可以為患者家屬減輕經濟負擔;若能納入民政係統,作為養老服務機構進行管理,就可以享受床位補貼以及水電氣暖等優惠。

  王振耀表示,由于“植物人”群體的定位還存在不清晰的情況,所以很難明確將植物人托養機構納入某一具體領域進行管理。他表示,目前我國在對困難群體救助的思路從“救急、救窮”開始向“救難”延伸,但對普通家庭、中等收入群體等出現重度失能人員情況的關注還不夠。

  記者了解到,今年2月,北京市民政局下發了《關于印發<北京市老年人能力綜合評估工作指引>的通知》規定,植物狀態或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病,需長期醫療護理的,可直接評定為“重度失能”,可每人每月領取600元失能護理補貼。同時,北京市民政局有關人員表示,《北京市社會救助管理辦法》中提出“對救助對象經基本醫療保險、生育保險、工傷保險、大病保險和商業補充醫療保險等支付後,由個人負擔的符合北京市規定的醫療費用,按照門診、住院、生育、重大疾病等不同情形,分別給予救助。”植物人患者家屬也可根據此辦法,向所在地鄉鎮政府或街道辦事處提出臨時救助申請,受申請人委托,村(居)民委員會或其他單位、個人也可代為提出臨時救助申請。

  “在重度失能面前,普通家庭因病致貧的概率也是很大的,這就需要從國家層面得到重視。”王振耀建議,對普通家庭因家庭成員成為重度失能人員的,可按照重度殘疾人員進行幫扶。同時,對于嚴重失能人員也可進行一次全國層面的篩查,了解底數,在“十四五”規劃時根據數據進行統籌施策,讓更多人能夠“弱有所扶”。

  相久大表示:“我也希望這種公益性質的機構越多越好,在國家和社會人士的幫助和鼓勵下,讓‘植物人’有好的歸宿。”(記者 俠克 邰思聰 夏子麟)

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【糾錯】 責任編輯: 尹世傑
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