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“小黃人”求醫記
2020-09-28 07:56:18 來源: 新華每日電訊
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  一個普通的家庭,很有可能因病致貧。

  一個剛脫貧的家庭,更有可能因病返貧。

  自去年8月起,截至2020年9月23日,全國近150個“走投無路”的貧困家庭在杭州找到了“活”下去的希望。這些家庭雖各有各的難,但難的源頭卻來自同一個疾病——終末期兒童肝病。

  他們的孩子要活下去只有一條路——肝移植,面對高額的手術費,捉襟見肘的現實窘境讓他們陷入絕望。

  抓不住的2%希望

  “在外面打工十多年,那是我第一次買高鐵票。”今年4月,從湖南永州農村到深圳五金廠打工沒多久,家裏的一通緊急電話讓陳軍慌了神,五個月的小女兒仙仙得了重病,縣醫院醫生讓趕緊去省城大醫院看病。從來都是綠皮火車硬座往返的陳軍為了早點見到女兒,第一次“奢侈”地買了高鐵票回家。“我當時在高鐵上手一直抖,就覺得害怕,我們家從來沒有生病嚴重到説要去省城看病的。”陳軍回憶。

  到家後看到全身蠟黃、連眼珠都發黃的仙仙,陳軍夫妻倆立馬帶著孩子到了長沙。“98%是先天性膽道閉鎖。”省城兒童醫院醫生一看檢查報告,便告知夫妻倆基本可以確診為先天性膽道閉鎖。先天性膽道閉鎖是一種因肝內外膽道出現阻塞而導致的淤膽性肝病,若不及時幹預治療,很快會發展為肝功能衰竭,危及孩子生命。

  “醫生,那還有2%的可能性呢?”陳軍像抓住絕望中的救命稻草一樣,想要拽住那2%的希望。“你們可以選擇先吃藥治療,如果吃藥治療一段時間黃疸下去了,那麼就是那個2%的可能性。”

  可是奇跡並沒有降臨。“孩子已經肝硬化了,要活下來只有一條路——肝移植。”醫生説,如果是親體移植,就是家屬捐肝的話,手術費用大概十萬左右。然而這筆醫藥費讓陳軍犯了難,年邁的父母在老家務農,妻子帶著六歲的大女兒和五個月的小女兒也在老家生活,陳軍每月把打工賺來、省吃儉用的四千多元悉數寄回家中。

  陪著女兒在長沙看病的日子裏,陳軍每晚躺在醫院公共區域的長椅上休息,一邊向親朋好友借錢一邊流淚。

  突如其來的幸運

  同病區的病友看到陳軍一家的難處,告訴他聽説杭州有家醫院可以免費救治像仙仙一樣的孩子。將信將疑的陳軍在網絡上搜索到,浙江大學醫學院附屬第一醫院的“小黃人”救治計劃,已經累計為70位來自貧困家庭的終末期兒童肝病患兒帶去了重生。

  “我的‘小黃人’有救了!”5月31日,陳軍和妻子帶著仙仙坐了17個小時的火車到了杭州。在浙大一院,陳軍看到了來自雲南、貴州、甘肅等全國各地的終末期肝病貧困患兒。他們有的本已放棄救治,但免費的“小黃人”計劃,為他們重新開啟了希望的窗戶;他們大多數都是第一次來杭州,卻無心欣賞一年四季的西湖美景……

  醫院除免費救治全國貧困“小黃人”,還幫扶患者的家庭經濟。患兒在住院期間,醫院主動解決家屬住宿問題,還為條件合適的家屬安排醫院物業相關工作,以便解決貧困家庭到離家千裏外的大城市看病的後顧之憂。

  甘肅省定西市渭源縣的茜茜因為肝豆狀核變性導致肝硬化肝衰竭,需要肝移植手術。“去杭州吧,那裏有家大醫院可以為貧困患兒免費做肝移植。”蘭州當地醫院醫生給絕望的他們指了一條路,由于親體移植匹配不成功,茜茜只能等供肝。雖然不必再為手術費擔憂,但為了等待期在杭州的房租和吃飯開銷,茜茜爸爸借遍了所有親戚朋友,再也湊不出任何錢。

  “我推薦你去醫院物業找份工作,還能每個月賺點工資當在杭州的開銷。”得知茜茜一家經濟情況的醫護人員給茜茜爸爸介紹了一份護工工作,每天下午18:00到次日02:00在手術室負責把術後患者推回指定病房,每個月2750元的工資,足夠茜茜一家在杭州的開銷。

  “我很喜歡這份工作,推著手術成功的患者回病房就會心情很好。”茜茜爸爸穿上統一的護工工作服,推著一個個術後患者回到等待已久的家屬面前,他也很期待有一天能親自推著女兒回病房。

  終于等到了這一天!4月24日,茜茜終于等來了“生命禮物”,下午兩點爸爸媽媽把茜茜送到手術室門口,晚上茜茜爸爸穿著護工工作服探著頭在等待茜茜出來,“我跟同事們説,送到6B13樓監護室那個10歲模樣的女孩如果出來,要‘讓’給我推!”

  “這位患者,送到6B13樓監護室!”晚上11點左右,茜茜爸爸一聽送到肝移植監護室,就立馬跑過去,小小的人兒,柔柔弱弱躺在床上“熟睡”著。“閨女,我們走!回病房!”那一刻,茜茜爸爸如釋重負、腳下生風。

  救治“小黃人”,依然在路上

  據了解,我國兒童終末期肝病基數較大。終末期兒童肝病主要分為三大類:第一類是先天膽道結構異常,如先天性膽道閉鎖症,這是我國兒童肝移植的主要適應症;第二類是先天代謝障礙性肝病,如肝豆狀核變性(Wilson氏病)、糖原累積症、高氨血症、抗胰蛋白酶缺乏症、家族性非溶血性黃疸及酪氨酸血症等;第三類包括兒童暴發性肝炎與各類肝腫瘤。“每年約有6000-8000例患兒需要進行肝移植挽救生命,但僅有20%患兒可順利換肝,歐美國家這一比例達到50%以上。”我國器官移植專家、浙大一院黨委書記梁廷波説。

  全力救治的理由有千萬種,放棄救治往往只因無法負擔醫療費。在中國有很多貧困家庭的父母,眼睜睜看著自己的孩子生命之花逐漸枯萎,飽受病痛折磨,他們並不是不知道這個疾病還有救治辦法。面對高額的肝移植手術費用,他們即使高舉外債也負擔不起,只能手足無措地看著自己的孩子來不及健康長大就夭折。

  “脫貧攻堅,一個都不能少。”梁廷波表示,幫助患病困難群眾實現醫療脫貧脫困是重要的一環,醫院匯集社會廣大愛心力量,堅守公益屬性,扎實推進醫療扶貧。

  脫貧攻堅進入決戰決勝的關鍵階段,目前尚未摘帽的52個貧困縣集中在廣西、四川、貴州、雲南、甘肅、寧夏和新疆7個省區,是最後的硬骨頭。“在我們全家為籌集不到手術費用絕望之時,浙大一院免費救了我的女兒,感謝國家。”來自52個貧困縣之一的王磊在雲南省蘭坪縣務農了大半輩子,是村裏的低保戶。他5個月大的女兒在雲南當地醫院被確診為先天性膽道閉鎖肝硬化後,全家經歷了絕望再到新生希望,而這希望來自“小黃人”醫療扶貧項目。

  目前,“小黃人”計劃已覆蓋至甘肅、雲南、山西、安徽、寧夏、內蒙古等中西部地區,項目基金累計超過1.2億元,救治了來自全國各地近150位“小黃人”。即使新冠肺炎疫情期間,醫務人員也是一邊抗疫,一邊在手術室裏燈火通明爭分奪秒挽救危在旦夕的“小黃人”。

  “這個項目還有一個意義就是希望加強我國兒童重大疾病規范化診治體係建設,不斷提升兒童重大疾病救治水平。”梁廷波表示,保障廣大終末期肝病兒童得到科學、優質與高效的救治也很重要,並且“小黃人”計劃在全國的開展有利于進一步加強省際衛生健康事業交流與合作,以兒童器官移植學科、兒童肝病學科與傳染病學科為龍頭,深入推動實施省際成人與兒童醫學領域的全方位深度互動,持續提升雙方學科建設水平,培養一批高水平兒童器官移植、兒童肝病及兒童感染性疾病的臨床與科研人才。(記者黃筱)

【糾錯】 責任編輯: 王萌萌
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