新華網 正文
焦灼的自閉症患者父母:我們老了,他怎麼辦?
2019-12-29 07:55:37 來源: 新京報
關注新華網
微博
Qzone
評論
圖集

  自閉症青年入世路

  12月3日,順義區牛欄山鎮一家工廠,宇航(右)在流水線上進行分揀組裝工作。

  早晨7點,天剛濛濛亮,順義牛欄山鎮范各莊村一間10多平方米的平房裏,鬧鈴響起,19歲的輕度自閉症患者宇航鑽出被窩洗漱。之後,他獨自騎車去不遠的工廠上班。

  宇航3歲時被診斷為自閉症,即孤獨症,是廣泛性發育障礙的代表性疾病,也是兒童精神疾病中最主要的一種,發病率已居我國各類精神殘疾之首,目前無法治愈。

  公開資料顯示,中國目前已有超1000萬自閉症譜係障礙人群,其中12歲以下的兒童有200多萬。一批批被確診的孩子逐漸成人,而父母逐漸老去。他們未來的生活,成為父母焦灼的事。

  曲折的求職路

  宇航在普通學校完成了九年義務教育,後來又上了職業技術中專。畢業後,父親韓玉寶在當地幫他找了4年工作,都沒有成功。

  12月22日,朝陽公園的場館裏,羽飛(右二)與其他自閉症夥伴一起參加合唱表演。這是羽飛在突發癲癇後,重新參加的第一個社交活動。(攝影/記者 鄭新洽)

  “畢業後去幹嗎,這事兒要比他去哪裏上學更難。”韓玉寶表示,沒有地方願意要一個自閉症青年,“哪怕是體力活,人家根本不敢接收他。”

  今年初,韓玉寶經人介紹,來北京找到融愛融樂支援性就業項目經理曲卓。經過評估和培訓等環節後,4月份,宇航正式入職。

  另一名輕度自閉症患者羽飛,是為數不多的取得大專文憑的自閉症患者,即便這樣,求職還是四處碰壁。他的父親曾求助身邊朋友,希望給兒子找點事幹,“哪怕去收發快遞也可以”。

  如今羽飛在一家兒童發育障礙早期幹預公司做視頻編輯。當羽飛拿到錄用通知的時候,全家人都高興壞了,甚至有點不敢相信孩子能有工作。

  生活仍難獨立

  12月3日,順義區牛欄山鎮一家工廠,宇航在進行分揀組裝工作。(攝影/記者 鄭新洽)

  在公司餐廳吃過早餐後,宇航來到車間,坐在工作臺旁拿起鑷子,熟練地夾著金屬圓環,分揀從流水線上制作好的磁芯配件。若不是有人來打招呼或有領導來交代工作,他一上午都不説一句話,和同事鮮有交流。

  盡管宇航屬于輕度自閉症患者,生活基本能夠自理,但難以完全獨自生活和應對突發問題。

  12月19日,順義區牛欄山鎮范各莊村,宇航裹在被窩裏與身在老家大連的母親視頻聊天。(攝影/記者 鄭新洽)

  下班回到家發現父親不在,一個電話沒打通,宇航就有些急躁了。在韓玉寶眼裏,宇航對家的依賴程度相當于不到十歲的孩子,基本上每天會和媽媽、弟弟視頻,匯報自己的情況。

  羽飛出門在外也需要和家人隨時保持聯絡。不久前,羽飛突發癲癇,目前還未重新回到崗位,醫生懷疑是過度緊張導致。

  面臨更多困難

  相比輕度自閉症患者,中重度自閉症患者在生活中面臨著更多的困難。

  12月7日,首都經貿大學,一堂特別的互動課開講。臺上是志願者,聽課的是中重度自閉症患者,授課內容是如何花錢購物。

  12月7日,媽媽帶著張弛(化名)到超市“實踐”剛學到的購物技能。張弛抱著自己的“戰利品”。(攝影/記者 鄭新洽)

  理論課結束後,志願者帶張弛(化名)來到超市,他要花掉30塊錢。火腿腸在哪裏?麵包在哪個貨架上?收銀臺往哪裏走?志願者反覆告知,張弛似懂非懂地聽著指令,身後的媽媽寸步不離,幫志願者進一步解釋。

  張弛和十幾名同伴幾乎每周都會參加這樣的“課程”,與其説是學知識,不如説在進行日常訓練。

  現在,張弛的媽媽已不再執拗地要教會張弛讀書寫字,但對于生活技能的反覆訓練一直沒有停止。

  “我們老了,他怎麼辦?”這是每一個自閉症患者家庭繞不開的話題。在老去之前,家長們不遺余力為子女的生活創造更多可能性。(記者 張靜姝)

+1
【糾錯】 責任編輯: 邱麗芳
新聞評論
載入更多
青海湖進入封凍期
青海湖進入封凍期
多彩鹽湖入畫來
多彩鹽湖入畫來
麥積山石窟的守護者
麥積山石窟的守護者
新華社記者帶你走近山東艦
新華社記者帶你走近山東艦

010020020130000000000000011113261125399771