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漸凍症老人每天眨眼幾萬次 “打”出15萬字自傳
2019-06-25 07:49:21 來源: 華西都市報
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  龔勳惠靠眨眼“打”字寫出15萬字自傳。

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  楊存瑞精心照顧妻子。

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  在不到30平方米的客廳內,龔勳惠的活動空間僅有一張沙發,由于全身癱瘓不能動彈,她只能用眼睛操控電腦並打字上網,正是這根網線,將她與全國各地上萬名“漸凍症”患者緊緊“拉”在了一起。

  今年66歲的龔勳惠是生活在成都的一名“漸凍人”。2002年,她被確診為運動神經元病(也叫肌萎縮側索硬化,別稱“漸凍人”),隨之而來長達17年的與病魔抗爭。患病之後,全身幾乎完全癱瘓的龔勳惠只能通過專用的“全能眼”視控看護係統,以眼球運動代替鼠標操作電腦,用眼睛“打字”與人交流。

  越來越多的“漸凍人”聽説了龔勳惠的故事,每天線上都有很多人找她,或尋求心理安慰或請教病情知識,面對這些問題,她都耐心地一一解答。龔勳惠甚至還出了一本自傳,將自己對抗“漸凍症”的經驗分享給病友,如今,樂觀地活下去與鼓勵幫助病友成了她每天的工作。

  “漸凍”人生 靠眨眼完成15萬字自傳

  早上8點起床,吃過早飯,龔勳惠就在她的沙發專座上,開始了一天的“工作”。

  全身上下只有頭和雙眼尚有一定自由度,字是如何“打”出來的?只見龔勳惠緊盯在電腦屏顯示的拼音鍵位上,過了一秒鐘,再調整視線到另外一個拼音鍵上,再眨眨眼睛,一個字就打出來。靠著微微偏頭、眨眼幾個動作,龔勳惠可以自由操作電腦桌面上的軟件,聊天、購物、上網。

  這看似輕巧的動作,但對于對龔勳惠來説卻也代表了一段痛苦而不堪的過往。

  2002年,龔勳惠從外地回來後開始發燒,原以為是普通感冒,但後續又出現了頭暈、右腿酸軟等症狀;2003年,在經常出現吃飯咳嗆、摔倒等情況後,龔勳惠來到華西醫院,最終確診為“漸凍症”。

  對大部分“漸凍人”來説,最絕望的莫過于一步步看著自己的身體下滑卻又無能為力。患病後,龔勳惠的身體從下往上,腳、手漸漸失去了知覺,到後來甚至連舌頭都不能動了,不僅喪失了語言能力,連飯菜也得讓人先喂到嘴裏,再推到她的後牙座間,然後緩慢咀嚼。

  對龔勳惠而言,極速下墜的生活,終于在2012年,在花費7000多元買來一臺全能眼視控電腦後,才有了改觀。稍加學習摸索,龔勳惠很快就上了手,而網絡也為她打開了一扇窗,讓她結交病友,甚至還重新玩起了股票。

  2014年初,龔勳惠決定將自己的經歷寫成一本書。而後10個多月的時間裏,她靠著每天幾萬次眨眼,硬是完成了15萬字的自傳《美麗凍人———絕症中的堅守》。而賣書籌款的錢,龔勳惠則買了輪椅、蠶絲被、羽絨服等物品,一一給群裏的病友寄了過去。

  相濡以沫 患難夫妻堅守渡過難關

  從1976年結婚至今,楊存瑞與龔勳惠已共同生活了43個年頭。

  從部隊轉業後,楊存瑞一直從事會計工作。妻子患病後,家中開銷激增,尤其在頭幾年,基本上都輾轉在北京、石家莊等地治療,他們為此還賣掉了一套房和一間鋪面。“都是早年賣的,其實並沒有賣多少錢。”楊存瑞解釋説。

  為了減輕家中的負擔,楊存瑞長期堅持打工,最多的時候,一人要做三份工作,常忙到很晚才能回家。而回家後,他又接過保姆的工作,繼續照顧妻子。由于四肢不能動彈,有些時候龔勳惠手腳會脹痛,皮膚會發癢,楊存瑞便會細致地幫妻子按摩,撓癢癢。將這些事情全部弄完,基本也快淩晨兩三點鐘了,然而到了早上7點,楊存瑞又將準點起床,開始“拷貝”頭一天的日子。

  但在説起這些經歷時,楊存瑞臉上總帶著笑容,“這些都習慣了。”在老楊悉心照顧下,如今的龔勳惠除了無法動彈以外,身體其他器官都很健康,精神狀態也好了不少。楊存瑞説,現在妻子的病情已比較穩定,能保持這樣的狀態,不再惡化,就非常滿足了。

  事實上,楊存瑞並不把妻子作為病人來看待,不僅工資卡交給妻子保存,家中吃什麼飯菜,需要添置什麼物件等“家務”,也都交給龔勳惠來“打理”。

  助人為樂 天天在線鼓勵扶助病友

  6月21日是世界漸凍人日,恰巧也是龔勳惠的生日。生日當天,微信群裏的朋友們紛紛發來了祝福,也有網友咨詢病情,龔勳惠逐一耐心地回答,忙得不亦樂乎。

  2013年5月,龔勳惠建立了“中國漸凍人之家”QQ群,而今這個QQ群早已發展壯大,玩微信後又“生”出了十多個有關“漸凍症”群聊。每天,龔勳惠都會花上10多個小時在電腦前,早上8點鐘開機,晚上11點鐘下線,她與病人交流,分享這麼多年的抗病經驗,給對方帶來信心。

  楊存瑞告訴記者,在患病初期妻子也恐懼過。很多病友也是如此,往往因為身體原因失去與外界交流的機會,日復一日地陷入愁思與恐懼中,而這也是擊潰“漸凍症”病人的一大因素。

  在完成自傳後,龔勳惠一直在做著病友心理按摩師的工作。龔勳惠還經常自掏腰包去幫助群裏的困難病友,在電視機旁的一個抽屜裏,放著一疊厚厚的快遞單,北京、上海、廣州……都是她為全國病友寄東西後留下的紀念。“我希望通過自己與病魔抗爭的經歷,鼓勵病友,也希望更多人了解‘漸凍人’群體。”龔勳惠表示。(記者 羅田怡)

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【糾錯】 責任編輯: 薛濤
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