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北大女生患漸凍症 留下遺願捐獻器官
2017-10-16 15:31:20 來源: 新京報
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  患病之前的婁滔。受訪者供圖

  “我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦。”

  這是北京大學歷史係2015級博士生婁滔的一份口述。現年29歲的婁滔來自湖北恩施,2016年1月被查出患有運動神經元病。一年多來,這種被稱為“漸凍症”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經,讓她喪失自主活動的能力。如今的婁滔,每日躺在病床上,已經失去了對自己身體的控制力。

  今年上半年,婁滔將護士叫到床前,以口述的形式記錄下遺願:捐贈人體器官,“凡是能救命的部分盡管用”。消息傳出,感動萬千網友。婁滔的母親汪艷梅告訴新京報記者,捐獻協議已經于10月9日簽署,將在女兒身體各項指標趨于穩定後逐步實施。此外,汪艷梅稱,“女兒為我做了榜樣”,自己受婁滔影響,也決定將來捐出人體器官。

  北大女博士患上“漸凍症”

  婁滔是一名“漸凍人”。這種疾病能夠侵蝕人的活動能力,在患者逐漸喪失對身體的控制時,卻依舊保持意識清醒。

  病魔來臨並非毫無徵兆。按照婁滔的父親婁功余的説法,2015年暑假期間,女兒跟家人抱怨“上樓沒力氣”。起初,一家人並沒有將這件事放在心上,母親汪艷梅還笑女兒“嬌氣”。

  回到學校後,2015年10月下旬,婁滔偶然發現,自己左腳不能踮起腳尖,于是相繼去校醫院、北京第二炮兵總醫院、北京大學第三醫院骨科作檢查和治療。然而,婁滔的情況並無好轉,在此期間,她的右手也開始出現前舉、側舉困難。在醫生建議下,婁滔轉向神經內科檢查。

  2015年12月24日到2016年1月20日,婁滔接受了神經內科的各項檢查。結合各項檢查報告,綜合考慮其病情進展較快的特殊因素後,北醫三院和協和醫院給出了診斷結果:運動神經元病。這種罕見病,有一個更為常見的名字“漸凍症”。

  婁滔讀書時的照片上,這名長發女孩長相秀氣,眉宇間洋溢著青春與自信。在此之前,29歲的婁滔人生順遂,履歷堪稱優秀。2007年,來自湖北恩施的土家族女生婁滔,考入北京師范大學歷史係預科,一年後進入本科就讀。大學期間,婁滔的學習成績始終排在全係前三名,並最終被保送北京師范大學歷史學院世界上古史專業讀研。碩士三年期間,婁滔以世界史專業第一名的成績,獲得一等獎學金,並在核心學術期刊上發表翻譯論文一篇。2015年4月,婁滔以筆試第一、面試第一名的成績考入北京大學歷史係,攻讀古埃及史專業博士學位。

  留遺願捐獻人體器官

  婁滔的病情惡化很快。確診之後的婁滔回家靜養,起初還能讀書寫字,但很快便不能握筆。與之相對的是,治療費用非常高昂。

  治療期間,婁滔需要服用維持生命的藥物,並使用呼吸機。其中,僅呼吸機一項,就需花費18萬元左右。保守估計,整個治療過程需要花費200萬元。婁滔的母親是當地中學的教師,父親沒有收入,這樣的開銷,是婁滔的家庭難以承受的。為了不拖累男友,在確診一個多月後,婁滔與男友提出分手,並謝絕了大部分師友的探視,轉而在家休養。

  2016年10月,病情惡化的婁滔進入恩施當地一所縣醫院進行保守治療。今年1月份,婁滔突然陷入深度昏迷,住進重症監護室,從此需要依靠呼吸機維持生命。

  “能如此醉心于歷史,還是深奧難懂的古代埃及史,真是難得,怎麼能讓這麼一個愛學習的學生輕易地離我們而去”,婁滔的高中班主任兼歷史老師,恩施高中教師劉榮之説。而在恩施高中英語老師周道梅看來,愛笑的婁滔性格開朗,“只要有事找她幫忙,她基本都沒問題。”

  婁滔的師友為其在網上發起募捐,得到超過一萬名網友幫助,共籌集到善款55.3萬元。即便如此,治療費用依舊捉襟見肘。今年年初,病情出現反復的婁滔,將護士叫到床前,口述了自己的遺願:捐獻人體器官,凡是能救命的部分盡管用。

  今年10月份,婁滔的遺願在網上公開,引發眾多網友動容。10月9日,在紅十字會的幫助下,婁滔被轉至武漢漢陽醫院。10月11日,北京大學歷史學院派人趕到漢陽醫院,將一紙北大“榮譽係友”的證書,交到婁滔家人手中。

  ■ 對話

  母親汪艷梅:將來我也要捐獻器官

  婁滔患病的兩年,也是汪艷梅備受折磨的兩年。從一開始的絕望無助,到後來的堅強隱忍,汪艷梅一直陪伴在婁滔身邊,與女兒共進退。昨日,汪艷梅告訴新京報記者,自己受到女兒的影響,也打算在將來捐獻人體器官。

  “女兒在我們那個地方很有名”

  新京報:婁滔現在的情況怎麼樣?

  汪艷梅:現在一點自主呼吸都沒有,全身癱瘓肌肉萎縮,不能説話。飯也吃不下,都是靠打營養針維持。

  新京報:治療的費用怎麼解決?

  汪艷梅:大部分是網友的捐贈,兩次募捐所得。另外還有一些是家裏的積蓄。現在到武漢來還好一些,治療費用是武漢市紅十字會出的。家裏現在就我一個人有工資,我愛人沒有工作,經濟還是很緊張。

  新京報:婁滔生病前是怎樣的女孩?

  汪艷梅:我的女兒,原本在我們那個地方都很有名的,人非常漂亮,討人喜歡,還很勤勞。婁滔的奶奶是農村的,她在奶奶那裏什麼活都幹,抱柴火,幫奶奶烤火。可以説,這樣的孩子再養十個我都不累。現在孩子生病了,我心理上一直覺得很難以接受。

  “她想為社會做貢獻”

  新京報:現在器官捐贈的事宜到哪一步了?

  汪艷梅:8日,武漢這邊負責器官捐贈的救護車把我們從恩施接到武漢的醫院來,9日簽了人體器官捐贈登記表。因為我們以前是在縣裏的醫院住,有一些指標沒有達標,現在還要再住院觀察,把炎症消到正常人的水平,才能進行下一步。

  新京報:怎麼看待婁滔捐贈器官的心願?

  汪艷梅:之前她還沒有重度昏迷的時候,她説話,我們可以猜到百分之八九十,眼神上也能交流。

  捐贈器官是婁滔自己的強烈要求,她不甘心,想要為社會做貢獻,我能理解她。婁滔覺得自己書還沒讀出來,國家培養一個博士生不容易。得病後,社會上這麼多好心人在幫我們籌款,孩子想回饋社會。

  “孩子給我做了榜樣”

  新京報:您後來怎麼也決定捐獻器官了?

  汪艷梅:我後來受孩子影響很多,這幾天,我跟負責捐獻的人説,我將來也要把自己的器官捐獻出去,我隨時可以登記。我就這樣決定了,孩子已經給我做了榜樣,我也要這麼做。

  新京報:關于未來有什麼打算?

  汪艷梅:我最大的心願,當然還是孩子能活下來。但是現在看到她這麼痛苦,治愈的幾率又那麼渺茫,也許遵從她的心願才是對的。將來我還是要回到學校,繼續教書,這也是孩子的想法。

  ■ 名詞解釋

  漸凍症

  漸凍症又稱運動神經元病、夏科病、盧伽雷病,是罕見病的一種,病因至今不明。早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最後産生呼吸衰竭。患病者的身體肌肉萎縮,但智力和情感幾乎不受影響,被稱為“靈魂被囚禁在身體內”。

  2014年,美國ALS(對抗肌萎縮側索硬化症)協會發起“冰桶挑戰”,為“漸凍人”籌款,漸凍症這一罕見病逐漸進入公眾視野。

  新京報記者 王煜

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【糾錯】 責任編輯: 張敏彥
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