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醫、食、住、學、走...兒童腫瘤患者為活路奔波
2017-08-16 08:24:49 來源: 中國青年報
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  原標題:活路

  患兒在新陽光兒童病房做手工 車怡岑/攝

  來北京之前,母親帶著騰騰,縣醫院,市醫院,省醫院,一家一家跑。有的醫生懷疑孩子碰傷了,有的認為是發炎了,“打打消炎針就好”。但騰騰腋下的腫塊越來越大,一大塊分散成了幾小塊,最大的腫得像雞蛋。家人決定,去北京。

  老家在遼寧盤錦的銘銘,跟父母坐著火車,晃晃蕩蕩來到了北京。下車時已經是深夜11點,他們住進醫院附近的地下室,房租是每天100元。

  去年7月,北京天氣最糟糕的那幾天,狄德豪和妻子帶著女兒芊芊,拖著大皮箱,從老家趕來求醫。去醫院時正趕上暴雨,很久打不到車。北京24小時的降水量,已經和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板勸他們別出門,狄德豪説沒辦法,專家號是半夜睡在醫院外馬路牙子上才排到的,就約在了下午3點,天上下刀子,也得去。他跑遍了北京各大醫院,直到一位專家告訴他:“如果是我的孩子得了這個病,我會去北京兒童醫院。”

  全球兒童惡性腫瘤發病率平均每年上升2.8%,在中國,平均每年新增三四萬名兒童腫瘤患者。每年來北京兒童醫院求醫的新發血液病患兒超過500人,官網上,血液腫瘤中心4個病區107個床位,常年顯示為“滿床”。

  銘銘熱愛學習,在學校成績優秀,但為了治病,被迫停學。車怡岑/攝

  據北京兒童醫院統計,在該院治療的患兒,急性淋巴細胞白血病治愈率已達80%以上,急性早幼粒細胞白血病治愈率達90%以上,急性髓細胞白血病治愈率達60%以上,各種類型淋巴瘤的5年無事件生存率(EFS)達到80%以上。

  這些從全國各地趕來,遠離家鄉,遠離童年的孩子開始“走療”,在兒童醫院附近住下,往返于醫院和出租屋之間。這座城市燈光耀眼,高架橋車流不息,龐大,陌生,也藏著生的希望。

  媽媽帶騰騰到附近的公園玩。這是騰騰在北京最開心的時刻了。車怡岑/攝

  

  騰騰已經習慣了疼痛。這個6歲的小女孩,側躺在病床的小褥子上,蜷著膝蓋,讓後背緊繃。又到了每兩月一次的鞘內注射時間,這是一種將化療藥水從後腰注射進脊髓的治療方法。6厘米長的針頭,緩緩從她脊柱之間推了進去。頭暈、惡心的感覺,逐漸包圍了她。

  這樣的注射已經進行了一年多,且還有一年多。騰騰已經完成了治療,目前處于維持階段,她需要一星期推一次“手針”,兩個月復查一次。

  每次要去“打鞘”之前,騰騰都眨巴著眼睛,可憐巴巴地瞅著母親張麗會。張麗會只能安慰她,“沒事兒”。除了語言,這位母親能做的,也只有在送女兒進病房前抱住她,讓她輕靠在自己肩膀上。女兒的頭發長得很慢,頭頂只有一層柔軟的絨毛。

  第一次做鞘內注射的時候,騰騰的哭聲穿過緊閉的病房門,直戳在張麗會的心口。按照醫院規定,張麗會只能在門外守著。女兒的哭聲迫使她逃一樣地走開,遠一點,再遠一點,遠到聽不見為止。

  現在,騰騰不會在“打鞘”時哭了。

  打完鞘,她需要平躺4個小時,一動也不能動,讓藥物隨著腦脊液循環,抵達腦池各處,最終,殺死她體內的癌細胞。

  為了安撫女兒,張麗會舉著平板電腦播放動畫片。騰騰累了,張麗會輕輕拍著她。如果能睡著,這4個小時會過得快一點。

  去年3月,騰騰從幼兒園回到家,給張麗會看自己腋下的腫塊。

  很快,她發起了高燒。消炎針打了一支又一支,溫度計上的數字,卻始終沒有降下來。有一天晚上,她燒得迷迷糊糊,對張麗會説:“媽媽,我不想離開你,別扔下我。”

  一年多了,女兒説這句話時的語氣和表情,始終刻在張麗會的記憶中。

  在老家始終無法確診,他們只好來到北京。終于,騰騰腋下的腫塊被確診為淋巴瘤。她住進了北京兒童醫院血液腫瘤中心的第二病區。

  病區的兩扇鐵門,大多數時候都緊閉著。

  孩子們在裏面,戴著口罩,頂著小光頭,身上插滿管子,自己照顧自己的生活。家長們在外面,送飯,守候,籌錢。

  芊芊也曾住在這個病區裏。她的淋巴瘤,起初被誤診為神經纖維瘤。腫瘤在頸部,血管和神經密集,父親狄德豪不敢讓她在老家做手術。對很多外地病人來説,確診都是一件很難的事。

  他們來到北京,在一家三甲醫院開了刀。那時候,狄德豪根本沒有想到,這場手術反而“打破了腫瘤外的一層膜”,讓病情惡化了。

  芊芊確診之後,家裏人都嚇壞了。狄德豪一晚上睡不著覺,每隔一會兒就看看孩子,一看到孩子就哭。有醫生甚至對他説,“你們再要一個孩子吧”。他不肯接受,決定砸鍋賣鐵也要給孩子治病。

  不到20天,癌細胞像是突然從沉寂狀態被激活,在芊芊的淋巴腺中瘋狂肆虐,從頸部一直蔓延到腋下、股溝。當狄德豪找到兒童醫院時,芊芊全身的骨骼,都已經被侵蝕了。

  童童在玩平板電腦 車怡岑/攝

  狄德豪開始一把一把掉頭發,不到半年瘦了30多斤,臉頰凹下去,照鏡子時嚇一跳。他反復問自己:“為什麼發生在她身上?”

  他眼睜睜看著芊芊躺在病床上,大腿主動脈上插著手指粗細的管子,躺4個小時,女兒全身的血液被抽出來,流進提取幹細胞的機器,再回輸到身體中。做完這些,父母拿手狠狠地按住傷口,要緊緊按2個小時。

  狄德豪説,有的家長按2個小時按不住了,松開了。“你知道動脈壓力有多大,孩子那個血滋滋地就流出來了,滋到人臉上了。”

  有一次,整個流程做完,已經是晚上8點多了。家長壓著傷口,壓到10點鐘。醫生讓他們回家,病房裏不讓待,可他們住的地方很遠,那個時間,已經錯過了所有的公共交通工具。“你説我們上哪兒待著去?孩子的大腿根,也不能蜷著,否則主動脈一下子冒血了怎麼辦呢?”他們很害怕,就在樓道裏待了一晚上。

  有的家庭租的房子遠,地鐵要一二十站,去兒童醫院一趟兩小時。在地鐵上沒人給孩子讓座,夫妻倆各把一頭,上去給孩子搶座。

  經歷了6個化療療程的涵涵正躺在媽媽的腿上,涵涵媽媽輕揉他的脊背。車怡岑/攝

  

  芊芊的治療方案包括8個療程,歷時8個多月。前5個療程,她和其他孩子一樣,獨自在醫院住著。

  每天淩晨4點,狄德豪就爬起來,用小火煨兩小時,熬出又稠又軟的小米粥。有時他也會煮南瓜粥或牛肉湯,給女兒加強一些營養。

  6點,病區的鐵門緩緩打開,芊芊媽媽帶著熬好的粥走進去。她可以陪孩子待一個小時,幫女兒洗漱,拿早飯給她吃。

  由于化療藥物的副作用,好胃口對這些孩子説來,成了極端的奢侈。

  食物的衛生標準也非常高。化療藥物殺死了癌細胞,也讓這些孩子的免疫力趨近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能買新鮮的,煮到爛熟。

  生日蛋糕也要吃得小心翼翼。楊海豐的兒子嘟嘟,7月底剛滿3歲。病友幫忙買了生日蛋糕,但主治大夫説,蛋糕能吃,奶油不行。嘟嘟鬧個不停。

  楊海豐心軟了,用勺子沾著奶油,讓嘟嘟小小地舔了一口。

  嘟嘟年初確診,患有神經母細胞瘤,至今仍住在血二病房裏。他想吃疙瘩湯,楊海豐一手端著鍋,盯著鍋裏的湯湯水水,一手舉著手機,瞅著網上搜索到的菜譜。孩子生病前,他很少下廚房。

  大多家庭都買了消毒櫃或消毒燈,給餐具一遍遍消毒。有的家長甚至每天早午晚,都要用酒精把地板擦一遍,把每一處縫隙都清理幹凈。

  樓上的“血四”病房裏,住的是等待骨髓移植的孩子。一天三頓飯,家長拎著高壓鍋來來回回。鍋蓋甚至不能在病房外面打開,要直接拎進病房的消毒櫃裏。

  有一個孩子,在做完骨髓移植後出了院。他父親獨自照看他,有一次沒時間做飯,在外面買了個包子給他吃。

  這個包子引發了腸道排異。那孩子重新回到醫院,進了ICU病房,到後來便血,不久就沒了。提起這件事,家長們的聲音立即都壓低了,出現了幾秒鐘的沉默。

  芊芊去做了一個核磁檢查,回來就感染了腮腺炎,可能因為大廳空氣不好,感冒病毒很多。一個腮腺炎又花11萬元,孩子在化療期免疫力特別低,一旦感染,住到醫院的單間裏面,一天就是1.5萬元。

  “居住條件不能太差”,這是家長們的共識。但對張麗會來説,租一個單間的負擔太大。

  騰騰結束化療後,張麗會在兒童醫院附近租了一間屋子,與另一戶人家共用衛生間和廚房。廚房的墻皮已經大面積剝落,因為潮濕,一整面墻上都有一米多高的霉斑。張麗會的消毒措施,只能是用開水煮一煮餐具。

  夏天中午最熱的時候,張麗會坐在蚊帳裏,給睡著的女兒扇扇子。騰騰睡醒了,揉揉眼睛,擠到媽媽懷裏,看上去就和沒有生病的孩子一樣。

  芊芊正在醫院裏的階梯上溫習功課,她患有淋巴癌。為了節約資金,他們家現在住在遠在通州、由公益組織提供的救助站裏。車怡岑/攝

  騰騰的父親留在老家,打工賺錢,維持女兒在北京的醫藥費和生活費。每天晚上,父親都要和騰騰在視頻裏聊聊天。網絡不好的時候,畫面卡得斷斷續續,一段笑聲都要分好幾次聽到。

  聊天的時間也很難固定下來,騰騰的父親有時忙著送貨,有時在客戶家裏安裝空調。最忙的時候,他晚上八九點鐘都下不了班。等他放下貨物,拿起手機,千裏之外的女兒,或許已經睡熟了。

  在“維持”階段,很多家庭都和他們一樣,兩口子一個來北京,另一個留在老家。

  馬延武夫婦卻選擇都留在北京,他們的女兒銘銘也已經結束化療,進入了維持期。馬延武一直想找個地方打打工,女兒的病以及在北京的生活費,將他的脊背壓得佝僂。他在老家的房子早已經賣掉了,現在欠著幾十萬元的外債。

  今年春節,馬延武家和另外兩家人,一起在出租房過了年。孩子不能吃酸菜餡的,他們包了兩種餡兒的餃子。出租房裏沒有電視,三家人圍坐在一起,筷子拿起來,沒吃幾口,就都放下了。

  這是他們第一次在北京過年,大家胃裏都已裝滿了苦澀。

  因為沒有床位,童童只能在病房外的走廊裏輸液,在媽媽的懷裏睡著了。車怡岑/攝

  

  來到北京後,馬延武一家子,已經“搬了四回”。

  他們最初落腳的地下室,沒窗戶,不通風,住了沒多久,房東就要漲價。馬延武只好把行李甩在肩膀上,來回四五趟地倒騰。

  別的家長告訴他,這樣下去不行,“得租一個長期的”。但兒童醫院在二環邊上,稍好一點的房子,一個月房租要四五千元,“承受不起”。找了一個多月,他才終于找到現在落腳的地方。

  房間不大,只有10平方米左右,一張雙人床屬于銘銘和她媽媽。床邊與衣櫃之間的地上,勉強塞進去個厚床墊,那是馬延武休息的地方。加長了電線的插線板,從5層樓的窗口直直垂到樓下,連接在他家電動小三輪的電池上。

  從兒童醫院到這間出租屋,直線距離不到900米。馬延武從“家”裏出來,穿過一個十字路口,走快一點的話,抵達醫院西門不到5分鐘。

  但即使是這麼近的距離,銘銘走起來,仍然會覺得吃力。

  馬延武安頓下來不久,就從別的家長手裏,以2000元的低價,買下了一輛電動小三輪代步。他載著女兒,在醫院和出租屋之間往返。在醫院的院子裏,在周邊各個小區和居民樓的樓下,這樣的小車隨處可見。

  老式居民樓裏,棕紅色的扶手斑駁掉漆。銘銘出虛汗,喘粗氣。她只好趴在父親的背上,由他背著上5樓。

  馬延武加了一個“血二病友交流”群,裏面都是血液腫瘤中心的患兒家長,500人的成員上限,早早就滿額了。

  父親們愛聊的話題之一,是去哪裏“搞錢”。

  馬延武考慮要去擺個攤兒,賣煎餅或小商品。可在北京二環邊上,他根本找不到能讓他擺攤的地方。再遠些的地方,他去不成。

  他很難在北京找到一個固定的工作。有一陣子,他想去送快遞,送外賣。但招聘方告訴他,要是不能固定工作時間,公司就無法給他提供運送包裹的專用車,他得自己買。

  他只好暫時打消了這個念頭。

  為了節省開支,馬延武回老家辦事,再來北京的時候,會扛著老家地裏種出來的大米,在綠皮火車裏晃蕩十來個小時。妻子去市場買菜,都會挑蔬菜和水果打折的時間段。

  小語的父親一直在西直門的服裝批發市場搬貨。上個月底,批發市場閉市了,商戶都摘牌走人,他的這份工作也沒了。“沒有譜了,不知道怎麼辦呢。”他不得不感慨。

  但他離不開北京,他的孩子也結束化療進入了維持階段。

  在馬延武、張麗會、狄德豪的老家,對淋巴瘤這種疾病,報銷的比例,大概只有30%,遠遠低于北上廣這些一線城市的額度。

  “淋巴瘤什麼補助都沒有,不像白血病,社會上救助的多。我們去申請基金,人家説,不是白血病不讓申請。”一位家長坐在兒童醫院對面的馬路牙子上説。

  即使是為了這不到三分之一的報銷額度,馬延武也需要在北京和盤錦之間來回跑,在一張薄薄的申請表上,湊齊好幾枚印章。

  有一次,地方醫院不肯給他蓋轉診手續的章,他一急,當場跪了下來,膝蓋重重砸在水泥地上。

  進口藥也不在報銷的名單之上。一種維持期推手針用的進口藥品長春花鹼,一支就要1000多元,國內沒有替代藥物。

  張麗會托了人,輾轉從廣州那邊買回了藥,擱在出租屋的舊冰箱裏,與蘋果、蓮蓬擠在一起。

  騰騰在出租屋裏畫畫,因為化療,她的頭發掉光了。車怡岑/攝

  

  每周三下午,新陽光病房學校的王夏奕老師,早早就開始打掃教室。除了準備好下午要用的的手工和玩具,她還必須用消毒水,擦拭房間的每一個角落,將空調調到適宜的溫度。

  最後,她把一包一次性口罩,放在門邊的櫃子上。

  站在窗口向東南方看,能看到北京兒童醫院的屋頂。每個走進教室的人,要做的第一件事就是洗手。

  來這裏的孩子,都是兒童醫院血液腫瘤中心的患兒。他們的年齡大多在3歲到7歲之間,不分大小班,都在同一張桌子前上課和玩耍。

  騰騰身體好一點的時候,媽媽會帶她去這裏玩。她會推著玩具購物小車,吆喝:“賣東西啦。”其他孩子湊過來,把塑料雪花片當作貨幣遞給她。

  這裏的志願者老師和孩子感情很深,王夏奕實在忍受不了一個孩子“走了”,第二個“走了”,到“走了”第十個孩子時,心碎的她辭職了。她用了很長時間做心理修復,才鼓起勇氣,重新回來。

  另一個家長們喜歡帶孩子去的地方,是距離兒童醫院不到兩公裏的兒童舒緩治療中心。那裏每周六都有固定的免費心理咨詢服務,定期還會組織患兒參觀海洋館、博物館。

  “外面的小孩,看到我家孩子戴著口罩,就躲著他,不敢和他玩。其實是我家孩子要躲著他們才對。”一位家長半開玩笑地説。

  但孩子最常玩的,是“治病”的遊戲。

  “做個CT”“打個造影劑”“做個骨穿”,他們舉著玩具針管和小藥瓶,扮成醫生和護士,給陪他們玩的老師“看病”。

  與癌症有關的詞,烙在他們的生活當中,在遊戲時被隨口丟出來。

  有個13歲的男孩,甚至時不時上網查查,把自己的病,研究得比許多大人都明白。有些家長拿到了自家孩子的化驗單,他接過來瞧瞧,隨手就能指出來,哪個項目數值過高,下一步會做什麼檢查,該吃什麼藥了。

  “結束化療後的孩子,眼神都不一樣了。就像是痛苦給了他們勇氣。”王夏奕老師説。她在2014年6月底來到新陽光病房學校,3年的時間裏,有200多位小朋友來這裏。這些孩子都是外地戶口,無法去北京本地的公立幼兒園,家裏也無法負擔私立幼兒園的費用。

  騰騰在回家路上不小心摔了一跤,媽媽很緊張地檢查傷口。在這簡陋的出租屋裏,母女倆相依為命。車怡岑/攝

  馬延武也在為孩子的學業發愁。

  銘銘該讀5年級了,她的戶口和學籍都在老家。馬延武把附近的幾所小學都跑遍了,挨個兒問能不能借讀。得到的答復都是否定的。

  他聽説北京周邊有些打工子弟學校,能接受外地流動兒童,但“沒打聽著”。老馬和家委會的其他家長在一塊兒聊天,發現大家“都找不著”。

  現在唯一的希望,是新陽光病房學校。

  每周固定時間,新陽光病房學校的志願者,都會來馬延武租住的出租房,給附近住著的患兒們上課。課堂是馬延武隔壁的租戶免費提供給他們的,課桌是房東的。

  在病房學校補課的孩子裏,最大的是洋洋。他該讀初二了,結束化療後,他們家搬到了北京五環外的小湯山。洋洋的母親咨詢過小湯山的一所私立學校,一年學費就要十幾萬元,以他們現在的經濟狀況,根本負擔不起。

  洋洋只好在家裏自學。來北京看病之前,洋洋家裏剛花了幾萬元的擇校費,把他送進了當地最好的中學,但他只上了7天學。

  這個原本過得還不錯的家庭,僅用了一年的時間,就已經和很多相同處境的中産家庭一樣,花光積蓄,欠下外債,迅速向下滑落。

  銘銘結束化療之後,老馬也想搬走,去北京五環外租房子。那邊的房子租金便宜,平房幾百元,樓房千元左右,合租的話更便宜。但病房學校的老師告訴他,志願團隊的補課工作,只能覆蓋兒童醫院附近的患兒家庭。

  馬延武考慮之後,還是咬咬牙,繼續留在了兒童醫院旁邊。

  北京兒童醫院西門外,馬延武在接聽電話。車怡岑/攝

  

  越來越沉重的經濟壓力,以及女兒的學業,迫使狄德豪開始考慮離開北京。

  芊芊已經11歲了,去年生病的時候,她正在讀5年級,辦理了一年的休學。今年9月份開學,她該讀小學6年級了。明年這個時候,她將面臨小升初。

  芊芊打小就“愛看書”,手裏總是捧著書,成績也一直不錯。如果他們一家留在北京,她的學業就不得不中斷3年,甚至更久。

  馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長春花鹼、美羅華,都很難在老家買到。曾有家長也選擇離開北京,沒過多久,就給老馬打來電話求助,“孩子斷藥兩個月了。”

  最讓他擔心的,是“推手針”用的長春花鹼。這種藥物本身就有劇毒,在靜脈注射時,必須特別小心,一旦漏在血管外面,腐蝕性立即會導致局部組織壞死。

  一位老家在內蒙古的患兒家長,在維持期,帶著孩子回了老家。她找了好幾家醫院推手針,都被拒絕了。3歲的孩子,本來血管就很細,化療過後更細了。地方醫院的護士捧著針管,不敢下手。

  “地方的醫療有太多的問題了。”她忍不住抱怨,“我在老家的醫院,托了關係找到最好的護士,都不如北京兒童醫院隨便一個護士。”

  對于回去將要面臨的問題,狄德豪很明白。他認識的一位家長是他老鄉,拿著孩子的血項單子,給老家醫院的醫生看,把醫生嚇壞了。那些數值都太低了,可以直接下病危通知書了。在北京兒童醫院,同樣血項的孩子,甚至還在“走療”,無需住院。

  可狄德豪已經有些支撐不下去了:“不回去怎麼辦?怎麼生存呢?”他一遍遍問別人,也問自己。

  兩個多月前芊芊結束化療,狄德豪一家三口,搬到了通州的綠夢兒童關愛中心。那是一個為進京看病兒童及其家庭,提供臨時居所的救助機構。

  按照規定,受助兒童的年齡要在14周歲以下,每個入駐家庭,最長的居留時間不能超過3個月。時限將至,狄德豪仍然沒有尋找到新的長租房。

  他打算帶著芊芊回老家了。

  這個曾經算得上小康的家庭,如今負債27萬元。生活像是驟然間傾塌下來,他在夾縫中試著喘息,可是連呼吸都是滯澀的。

  面對11歲的女兒,這些情緒,他一點都不敢表現出來,也從不説“癌症”“腫瘤”這些字眼。曾有一位醫生,在查房時當著孩子的面,直接説了“化療”“放療”。一年過去了,狄德豪仍然耿耿于懷。

  狄德豪覺得,芊芊比以前內向了,生活對她來説“就像停滯了一樣”,這讓他難受。

  在他的印象中,很多家長帶著孩子來到北京兒童醫院,挂了號,確了診,問了多少錢,然後就走了。

  “回去喝中藥去了。”狄德豪説。家長們談及這些事,不願意用“放棄”這類消極的字眼。

  狄德豪記得,“血二病房”曾有個孩子,6歲,性格“特別敏感”。他和家裏人住在一個狹窄的出租屋裏,每天晚上他爸爸回到家,他都會觀察爸爸的表情“開不開心”。

  “如果他爸爸借到了錢,回來時臉上的表情好,這孩子就知道,自己有救了。”狄德豪説。

  那個孩子結束化療時,相熟的幾位家長都挺高興。大家一起買了些花生米和小涼菜,買了啤酒,在狄德豪當時租住的小院子裏慶賀,都覺得這個孩子有救了。

  “他家花了不少錢,兩口子也沒錢,千難萬難總算讓孩子結束化療了。”狄德豪説。

  “家裏把房子也賣了。”馬延武在旁邊補充。

  可不到半個月,那個孩子的病復發了,孩子很快就沒了。

  “從我們結束化療離開醫院後,到現在,我們認識的十幾個孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢,過兩天就沒了,這樣的事經常發生。” 狄德豪低聲説。

  那家人回了老家,馬延武偶爾還會和他們通個電話,簡單地問候幾聲,安慰幾句。

  然後,電話兩端就沉默了。

  盡管身邊的孩子有的走了,但更多的活了下來。家長都堅信,騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會是幸運的那一個,未來的路還長長的。

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【糾錯】 責任編輯: 潘子荻
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