8月4日，由淋巴瘤之家、廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會聯合主辦的“第四屆中國淋巴瘤病友大會”在北京舉行。現場來自全國各地的淋巴瘤患者和家屬、臨床專家、藥物經濟學專家等，共同見證了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者項目啟動。

“淋巴瘤之家120”：危重患者的生命守護線

淋巴瘤之家創始人顧洪飛&&，他在長達13年的患者服務工作中，深刻觀察到危重淋巴瘤患者群體面臨的困境：由於病情進展迅速，患者們往往難以在短時間內得到經驗豐富的臨床專家的精準救治，生命威脅成為亟需解決的問題。

為破解這一難題，淋巴瘤之家自2024年5月起試運行了“淋巴瘤之家120”項目，為緊急情況下的危重淋巴瘤患者制定了高效的應急響應機制。

據顧洪飛介紹，該項目形成了線上登記、緊急分層、專人對接、專家線上評估、轉診安排及後續回訪的服務閉環，確保緊急救治的高效與有序。在試運行期間，“淋巴瘤之家120”成功響應了31次呼叫，其中16次為危急情況，成功協助13次轉診治療，初步嘗試解決了緊急危重淋巴瘤患者的救治難題。

後經過與部分臨床專家的共同討論和實踐，在本次大會上，“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項目正式宣布啟動。

曾參與“淋巴瘤之家120”項目的同濟醫院副院長梁愛斌教授&&，該項目運行以來，為很多危重淋巴瘤患者做了大量實事；陸道培醫院醫療執行院長陸佩華教授則&&，我們全體醫生、醫護人員每天都在全力以赴地救治這些病人，雖然沒辦法保證每一位危重病人都能夠救回來，但我們能夠保證對每一位病人都盡心盡力、全力以赴。

破除羈絆，持續關注未滿足需求

本次大會以“我愛CR”為主題（CR指臨床上完全緩解的狀態），進一步聚焦淋巴瘤背後每一個家庭的需求，匯聚各方力量以期讓患者回歸正常的家庭生活。

顧洪飛曾總結中國淋巴瘤患者的三大羈絆：一是患者治療依從性有待提高，據淋巴瘤之家發起並參與編寫的“2019年中國淋巴瘤患者生存狀況報告”顯示，中國淋巴瘤患者中，有61%的患者曾有過斷藥經歷，其中19%是因經濟負擔過重導致。

二是由於淋巴瘤分型複雜，有些亞型仍缺乏針對性的創新藥品及相應的治療規範，整體五年生存率和歐美相較有待提高。

三是新藥自付費用高，復發/難治患者經濟負擔重。根據“2020年中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況報告”顯示，如濾泡性淋巴瘤這種惰性腫瘤，治療費用高昂，醫保報銷有限，患者自費比例仍然較高，患者及家庭背負着沉重的經濟負擔。

在洞察問題後，淋巴瘤之家持續關注患者未被滿足的需求。在全國淋巴瘤專家的支持下，通過一系列創新舉措，構建了一個以患者為中心，涵蓋政策倡導、研發支持、疾病科普、心理關懷等多維度的支持體系，全方位、深層次地服務於淋巴瘤患者群體。

為愛創新，多方助力罕見腫瘤患者

據介紹，淋巴瘤之家近年來的工作重點之一是深挖患者的需求，讓罕見淋巴瘤亞型患者的困境浮出水面，並嘗試以聚力創新的方式鏈結各方力量共同解決這些問題。

淋巴瘤之家先後向政府決策者建議將腫瘤專家納入罕見病名單審查委員會，並向中國罕見病聯盟辦公室提交了將5種罕見淋巴瘤亞型納入罕見病目錄的申請。經過努力，2023年9月，皮膚T細胞淋巴瘤和華氏巨球蛋白血症/淋巴漿細胞淋巴瘤被正式納入《第二批罕見病目錄》。

此外，淋巴瘤之家還與11個國際淋巴瘤患者組織共同發布了《即刻行動：改善CTCL診療的全球患者共識》，旨在進一步推動多學科團隊合作、優化診療資源分配、深化疾病分期理解、普及疾病知識等。

會上，北京協和醫院皮膚科劉潔教授提示，目前已完成了《中國蕈樣肉芽腫的診療及管理專家共識》，並將要建立皮膚淋巴瘤全病程的專業提升計劃，未來皮膚淋巴瘤的診治將會更規範。除了皮膚T細胞淋巴瘤，還存在很多需要被關注的罕見淋巴瘤亞型。

在“創新引領，藥物可及”圓桌討論環節，針對藥物可及問題，大連醫科大學公共衞生學院袁妮教授分享了創新性藥物進入醫保目錄的考量維度，包括有效性、安全性、經濟性、創新性、公平性等。她&&，國家醫保目錄的調整步伐從2017年開始加快，這意味着創新藥物從獲批到進入醫保目錄的時間大大縮短，患者能夠在最短的時間內使用上這些創新藥物。

另外，一本由17位康復淋巴瘤患者故事組成的新書《我戰勝了淋巴瘤》也在大會上正式發布，為更多患者帶來康復的信心。