院長説丨北京京都兒童醫院院長孫媛:與家長在同一“戰壕” 共同對抗兒童血液病-新華網
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2025 06/03 14:36:43
來源:新華網

院長説丨北京京都兒童醫院院長孫媛:與家長在同一“戰壕” 共同對抗兒童血液病

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新華網北京6月3日電(張悅)從兒科醫生到醫院院長,從臨床工作者到醫院管理者,這是孫媛的三十年,也包含了她與北京京都兒童醫院共同度過的十年。

近日,北京京都兒童醫院院長、血液腫瘤科主任孫媛做客新華網,就兒童血液疾病治療相關問題接受訪談。

她提到,近幾十年來,國內兒童血液病治療飛速發展,從診斷到治療方式的不斷更新,為患者提供了更多方案。以兒童白血病為例,早期兒童白血病治愈率一般在60%以下,目前治愈率已經可以達到80%以上,甚至一些類型的白血病可以幫助90%以上的患者實現長期生存。

孫媛&&,目前兒童血液病最大的痛點在於如何早期發現、早期識別、早期干預,無論是特殊疾病還是罕見病,都有更多的藥物和技術能讓患兒通過正規有效的治療方式重獲健康。希望全社會共同關注兒童血液病群體,通過診斷、治療等多方面的支持讓患者群體得到最佳治療。

深耕兒科臨床:為患兒提供治療、生活、心理等多方面幫助

孫媛畢業於20世紀90年代,在大學畢業後成為了一名兒科醫生。在各科輪轉的過程中,她逐漸接觸到了兒童血液病的治療。在當時,這一領域仍在發展和進步過程中,當看到非常多或可愛或漂亮的孩子強烈的求生慾望時,孫媛堅定地選擇了兒童血液病治療領域作為一生的職業追求。她&&,希望通過在這一領域的不斷追求和深耕,通過不斷發展的醫療技術幫助患兒挽救生命、重獲健康。

孫媛分享到,患有血液病的患兒和家庭面臨着人生的低谷,很多父母因為陪同孩子看病求診、輾轉各家醫院治療,家庭經濟負擔非常重。因此,對於兒童血液病這一群體,要給予他們更多關注,從治療到心理、人文關懷等多方面,通過多團隊共同合作、多方面共同努力來幫助這些孩子。

因此,孫媛&&,自己經常對患者家屬説的一句話是,“我們是站在同一個‘戰壕’裏的戰友,只有協同起來、目標一致,才能夠各自分工、共同戰勝病魔,減少孩子的痛苦,得到最好的預後。”她希望和患者家長相互支撐、相互信任,共同合作為孩子的健康努力。

過去,有相當比例的兒童患者面臨着治療費用的短缺,導致無法接受有效的治療或者治療出現中斷。不過,兒童血液病以及兒童罕見病在近十餘年得到全社會越來越多的關注,獲得了更多有關部門的支持、社會基金的幫助等等。當下,越來越多的資源可以投入到血液病和罕見病患者身上,使更多的患者得到更有效、更佳的治療,鞏固患者的治療結果。

孫媛分享到,北京京都兒童醫院發展十年來也一直致力於兒童血液相關疾病的救治,在兒童血液腫瘤領域具有顯著優勢,從基金申請到醫保對接,再到社會志願者的合作,能夠為患者群體提供資金、生活、心理等多方面的幫助。她認為應當在盡力保證優良的治療效果的同時,也要保證孩子心理的健康,未來能夠讓這些孩子能夠重新回歸到社會,對社會有益。

扎根醫療本質:為0-18歲群體提供從治療到康復全周期健康管理

孫媛介紹,血液腫瘤科是北京京都兒童醫院的重點的學科之一。血液腫瘤科從建院開始深耕兒童白血病、兒童罕見病、兒童實體瘤等,通過多領域的深耕為患者提供更多、更有效的治療辦法。

她&&,針對包括噬血細胞綜合徵、慢性活動性EB病毒感染、高危兒童白血病及實體瘤等領域的重症群體,北京京都兒童醫院具備全創新和多學科合作治療方式,改善患兒群體的預後。通過多年的臨床研究和經驗總結,讓患者得到更好的治療。

在推進北京京都兒童醫院兒科血液腫瘤學科的建設過程中,孫媛認為,臨床治療、科研創新和科普教育同樣重要。

其中,臨床治療針對疾病提供有效的治療方式,幫助患者康復;科研技術通過不斷進步的新治療手段,在治療方面實現突破,解決以往不能解決的難題,並通過各種學術方式與社會和全世界共享;科普教育則是通過正規的、便於社會非醫療人士理解的語言和方式實現疾病知識的傳播,吸引社會共同關注,助力實現患兒群體早期識別、早期治療、更好預後的目標。

據了解,北京京都兒童醫院科室設置涵蓋兒童醫療各個領域,以血液科、心胸外科、急重症醫學科、呼吸過敏科為重點,外科、骨科、神經內科、消化科、口腔科、皮膚科、中醫科、兒童保健科、預防保健科、心臟內科、綜合內科、耳鼻喉科等多學科協同發展,涵蓋急危重症、常見病等,可提供一站式兒童醫療健康服務,滿足醫保、商保等需求。

孫媛介紹,北京京都兒童醫院目前已成立十年,從零起步,逐漸搭建了兒童血液病、兒童心臟病等36個學科協同發展的學科建設體系。未來,京都兒童醫院將在目前的成熟體系之上,通過更多工作夯實學科建設,扎根醫療本質,從疾病治療到康復的健康管理,為0-18歲的群體提供更優質的診療服務和康復管理。未來十年也將是京都兒童醫院學科發展更快速的十年,醫院將進一步聚焦患兒治療和康復,推動多學科協同發展再上新&階。

【糾錯】 【責任編輯:王鈺淇】