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漸凍軀體中的生命之火——走進“漸凍人”李卓君的世界
2019-06-21 20:21:13 來源: 新華網
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  新華社杭州6月21日電(記者吳帥帥)修圖、寫文案、回復客戶……這幾天,浙江臨海小夥李卓君格外忙碌,盡管只能躺在床上點擊滑鼠,他還是想盡自己所能幫助母親銷售剛摘的楊梅。

  由于身患進行性的肌肉疾病,36歲的李卓君全身只有手指和面部可以活動,不得不長期臥床。通俗地説,他是一位隨時有生命危險的“漸凍症”患者。但多年的病痛並沒有消磨他的意志,開網店、學軟件、做義工……曾被斷言活不過20歲的李卓君堅強樂觀地活在當下。

  6月21日是“世界漸凍人”日。據不完全統計,目前我國約有20萬和李卓君類似的“漸凍症”患者。他們中的許許多多人用日漸“冰冷”的軀體,書寫著生命的堅強。

  家庭溫暖守護漸凍身軀

  走進李卓君的家中,63歲的錢春芳正在把楊梅裝筐。她就是李卓君的母親,為了照顧兒子,種楊梅、曬筍幹、做手工,她一刻也閒不下來。

  由于肌肉萎縮退化,對“漸凍症”患者而言,只是小小一口痰都可能對生命造成威脅。因此,需要患者家庭無時無刻地細心呵護。

  錢春芳回憶,李卓君小時候總是容易摔跤,身上也都是磕碰的傷疤。她原以為兒子得了小兒麻痹症,但卻不知道,李卓君的身體從此開始日漸“冰冷”。

  六歲那年,錢春芳開始帶著李卓君四處求醫問藥。去過邯鄲、杭州、上海,許多醫生斷言,李卓君可能活不過20歲。

  回憶這段艱難的往事,錢春芳顯得很平靜。但一旁的李卓君卻在螢幕上打出了幾個字。“媽媽其實總是哭。”

  李卓君説,他記得有一次在看病回家的火車上,他坐在過道一旁,看見母親靠著列車車門默默流著眼淚,那一趟,他們花了兩三萬元積蓄,卻沒有收到任何治療效果。

  2016年,由于病情惡化,李卓君不得不進行了氣管切口,從那時起,他只能長期臥床,他的左手中也多了一個紅色的按鈕。

  從此,只要聽到一陣鈴聲,錢春芳就會從屋外、路邊著急地跑回家,每一天這樣的緊急呼喚都在發生。

  “每一個‘漸凍症’患者背後,都有著默默支撐他們的家庭,是家的溫暖支撐著我們走下去。”李卓君説。

  在網絡空間展翅飛翔

  2001年,因病輟學的李卓君得到了人生中第一臺電腦。從那時起,他自學了網頁制作、flash動畫等軟件。2006年前後,他更是通過自己的努力開起了淘寶網店。從銷售遊戲點券到服裝、箱包,受過騙也上過當,但憑借自己的堅持和誠信經營,他的網店一度做到了皇冠等級。

  2016年起,由于身體的原因,李卓君關閉了網店,但他卻並沒有閒下來,筍幹、梅幹菜、楊梅等商品的展示圖片、視頻都由自己編輯,他依然在為家庭貢獻微薄的力量。

  除了一份可以勝任的工作,互聯網對李卓君來説還意味著精神生活的園地。多年前,許多和李卓君一樣的病友們在網上成立了一個名為“陽光谷”的部落格賬號,他們約定大家一起經營這個賬號,把生活中的所思所想放在這裏。

  但是隨著時間流逝,“陽光谷”中的許多名字都因為病友的離世而變成了暗色。“我們習慣把病友稱為‘戰友’,因為有了他們的鼓勵和支援,我才能堅持下去。”李卓君説。

  相比于正常人,一篇幾百字的文章對“漸凍症”患者來説,可能意味著要花幾倍甚至十幾倍的時間,但幾年下來,這個部落格已經累積了16萬字的散文、隨筆和詩歌。

  李卓君和‘戰友’們約定,誰堅持到最後,誰負責把這些文字整理保存。“我的願望是把這些文字結整合書,作為我們的生命軌跡。”李卓君説。

  堅持十余年的義工“元老”

  假如給我三天健康,我想為父母做一頓飯,想和志願者一道繼續做義工……這是李卓君曾公開做的一次演講。除了堅強樂觀的生活,李卓君一直都是一位熱心公益的志願者。

  臨海市慈善總會副會長金志華説:“臨海義工組織成立不到一年,李卓君就加入了,他可以説是最早的參與者,也是一直留在隊伍中的‘元老’之一。那時候,雖然李卓君已經坐上輪椅,但到福利院、敬老院的活動他幾乎從不缺席。”

  10多年來,從為困難家庭募捐、參加義賣到設計宣傳材料、制作活動畫冊,李卓君的身體能夠支撐他參與的志願服務越來越少,但臨海義工團隊卻越來越壯大。

  金志華説,目前臨海慈善義工隊伍已經有6000余人,不少人都曾被李卓君的事跡感動。

  李卓君説,這兩年,醫院為他專門開辟了應急救助,社區幹部時常來家裏關注他的近況,他感受到越來越多社會的溫暖,因此他更希望,做一些力所能及的文案、美工,為義工團隊貢獻自己的力量。

  “生而為人,不管命途如何艱難,也要努力活下去。”李卓君説,他希望所有的“戰友”堅強樂觀、活在當下。

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【糾錯】 責任編輯: 張樵蘇
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