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吳潤暉:讓“玻璃娃娃”擁有更具尊嚴的未來
2018-09-11 18:22:43 來源: 央視網
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  【中國夢實踐者】吳潤暉:讓“玻璃娃娃”擁有更具尊嚴的未來

  在北京兒童醫院,每周二早晨不到7點,醫院三層的30診室門口,都會擠滿來自全國各地的孩子和家長。他們要找的醫生名叫吳潤暉,是該院血液腫瘤中心的主任醫師。

  “孩子都管她叫吳媽媽。”家長們告訴記者,她如同孩子們的另一位“媽媽”。

  “這麼多年做血友病工作,看著孩子長大,所以他們可能覺得這個稱呼更適合我。”吳潤暉説,孩子們叫自己吳媽媽,心裏總是很暖,同時也感到責任重大。

吳潤暉

  血友病的孩子跟普通孩子相比,在外表上並沒有什麼異常。但是如若他們的身體出現傷口,哪怕是一個並不起眼的傷口,都有可能出血不止。由于先天缺乏凝血因子,血友病患者就像玻璃一般脆弱,所以他們又被稱為“玻璃人”。因為遺傳因素,血友病常多發于男性,女性多為攜帶者。和單純的外傷出血不止相比,血友病患者還將面臨著更加致命的風險。

  “內出血實際上比外出血更危險。如果是顱內出血這種危重型的,致死、致殘率很高。還有就是集中在骨關節,出血頻繁發生,即使給予了很好的治療,最後也會殘疾。”吳潤暉略顯無奈地説。

  難道這些“玻璃娃娃”真的無藥可救了嗎?

  11歲的馮宇,接受吳潤暉治療已有六年,“他是0.97%,一般(凝血因子)1%以下的都屬于重度。”小馮宇的媽媽馬海明告訴記者。按照症狀輕重以及凝血因子的活性水平,血友病分為輕度、中度和重度。當凝血因子濃度小于1%,即為重度血友病。重度患者時常會發生肌肉或關節出血,通常是自發性的且沒有原因,每周可能出血一至兩次。

  小劑量預防治療方案,是吳潤暉和她的綜合治療團隊在2006年進行的一次大膽嘗試。

  血友病治療大體分為兩種治療方式:按需治療和預防治療。按需治療是出血後的治療,預防治療顧名思義,是在出血前就定期注射凝血因子進行治療。

  “預防治療要比按需治療效果更好。”馬海明説。在小馮宇的家裏,注射器、舞蝶針……密密麻麻擺滿桌子,這是給馮宇注射凝血因子的工具。六年來,正是靠著每周三次的預防注射治療,小馮宇有了一個和普通孩子一樣的童年。

吳潤暉門診

  吳潤暉團隊全力以赴探索出兒童血友病的中國方案,初衷又是什麼呢?“按照國際標準的給藥方案,可能每年需要花費100萬元,而且隨著孩子年齡增長,治療費用會越來越高。這些家庭真的是因病致貧。如果既能治病又省錢,是最好不過了。”吳潤暉如是説。從醫27年來,吳潤暉不僅牽挂著每一位患兒的健康,更心係著他們的家庭。

  目前,我國登記在冊的血友病患者有一萬余人。十幾年來,為了能多幫助一個血友病患兒和家庭,吳潤暉的門診從來不限號。原本每周二半天的門診,直接被延長為全天,看診完全部病人常常已是下午四五點鐘。她的一日三餐也減為兩頓,中午只靠一杯咖啡補充能量。吳潤暉説:“家長們總是很早就來排隊,他們也都不容易啊。”此外,吳潤暉還多次舉辦全國范圍的兒童血友病專業會議及家長教育活動。

  血友病需要終身治療。雖然前途充滿著未知,吳潤暉不曾放棄過守護,她與患兒和家長一路同行,努力為他們創造出更有尊嚴的未來。

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【糾錯】 責任編輯: 卓越
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