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血友病人坐輪椅依然風雨無阻做公益
2018-04-17 08:31:17 來源: 廣州日報
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  祥叔所用的藥物。

  因長年打針黃永祥的手背上有淤青。

  53歲的血友病患者黃永祥非常愛笑。盡管兩次中風加之髖部粉碎性骨折,讓他出行只能依靠電動輪椅,但他還是參加了今年的廣東省世界血友病日活動。活動那天疾風冷雨,氣溫驟降。為了不遲到,9點鐘的活動,行動不便的他5點多就起床,“原本打算下大雨就不去了,但不去實在説不過去呀。”

  黃永祥還是荔灣區陽光血友病關愛中心的副理事長,整個廣東省,有1000多位病友加入該中心。他説,作為一名老患者,當初參與創辦這個機構就是希望年輕的患者能得到正確、低價的治療。

  目前,黃永祥當初設下的目標,正在一步步地變為現實。

  4月17日,是第30個世界血友病日,今年的主題是“分享知識,我們更堅強”。黃永祥説,每年廣東省組織的世界血友病日相關活動,他幾乎每次都參加。

  血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者産生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病,85%的患者屬于甲型(第8對凝血因子缺乏),15%的患者屬于乙型(第9對凝血因子缺乏)。血友病也是一種罕見病,在人群中的發病幾率是萬分之一至萬分之五。

  一出血便血流不止

  黃永祥屬于甲型血友病患者。他説,自己的噩夢從1歲時就開始了。1965年,黃永祥出生于廣州桂花崗。1歲時,黃永祥不小心劃傷了腹股溝,隨後便痛哭不止。黃永祥的父母不以為意,以為簡單按壓一下傷口,血馬上就能止住,但傷口卻出奇地流血不止。

  “這些都是後來我爸媽告訴我的,當時他們把我送到了廣州市第一人民醫院,給我看病的是醫院分管血液科的兒科主任。醫生看到我的症狀,就懷疑我患有血友病,一檢查,我果然‘中招’了。”黃永祥説。

  然而,雖然查出了病因,但在上世紀60年代,這種病在我國根本沒有治療的方式,“當時醫生只能給我開維生素C、維生素K之類的輔助藥物,但這並不是有效的治療,只是治標,難治本。”

  自此以後,黃永祥的“流血事件”多得不勝枚舉。吃飯時牙齒咬到舌頭,走路時摔一跤,甚至于被同學撞一下,都會出血。無論是外出血,還是內出血,他都要好久才能痊愈,“男孩子小時候誰不愛玩鬧?可一出血,就真的很難好,很多出血表面上看不出來,一旦看到青一塊紫一塊,就很嚴重了。而一旦發生了內臟出血,那更會危及生命。”

  就在黃永祥被查出患血友病的同一年,他的弟弟出生了。根據血友病的致病機理,黃永祥是因為遺傳了一條母親身上的致病X染色體才患病。原本,弟弟有一半的機會能成為正常人,但不幸的是,病魔降臨到了這個家庭,兄弟倆都是血友病患者。

  因為一出血就好不了,父母自小就把兩兄弟當個寶,生怕他倆碰著、磕著。但他們當時不知道,即使再小心,如果長期得不到正確的治療,迎接兄弟倆的命運都是一樣的——殘疾。

  十年不治療致殘率100%

  “我弟弟的狀態,比我還要差,目前需要長期臥床。”黃永祥的眼神有些難過。按國外血友病專家的説法,患者如果連續10年或以上沒有接受正規的凝血因子補充治療,致殘率幾乎是100%。

  黃永祥説:“血友病對關節的損害非常嚴重。因為我們每一次活動,身體內承重的膝關節、踝關節都會有微量的出血,正常人可以通過凝血因子消散掉這些血,但血友病患者卻不行,血在關節裏經年累月地累積,關節慢慢就壞死了,這是不可逆的,膝蓋、腳踝漸漸不聽使喚,最後殘疾。”

  也許是命運的眷顧,黃永祥體內還能産生少量的凝血因子,盡管他的關節有些變形,但高中畢業後還能慢慢行走,于是他順利頂了父親的職,在廣州的一家工廠做財務管理。

  1995年,他從那家工廠下海,去做汽車配件的經銷生意。2000年,賺了一筆錢後,他在白雲區新市的紫荊花園買了一套帶電梯的房子,那一年他還娶了妻,第二年生了子。

  但他的病情卻在慢慢地惡化。2003年,黃永祥突發中風(顱內出血),被緊急送往市一醫院。所幸當時他顱內出血狀況並不嚴重,經過1個月的治療,黃永祥康復了,“當時出院後手腳都能動,就是一次小中風。”

  之後,黃永祥照常上班,他一度以為自己“福大命大”。但很快,中風的後遺症就顯現了——一次洗澡時,他突發癲癇,重重地摔倒在地,造成髖部粉碎性骨折。

  更可怕的是2010年,黃永祥又出現了一次中風。這次嚴重的顱內出血,讓他的左半邊身體至今都處于麻木的狀態。他的左邊膝蓋無法彎曲,連抬一抬都十分費力。從此,他在屋內的活動只能依靠電動輪椅。

  從自費到只承擔6%費用

  早在2003年髖骨骨折後,黃永祥就沒有再做生意。年滿50歲、喪失勞動能力的他,主動申請了提前退休,從此有了一份穩定的退休金。

  然而,賦閒在家的黃永祥並沒有“好好養病”,他想著“該為病友們做點什麼”。2004年,黃永祥通過網絡找到了“廣東血友之家”協會主席黃子楷,他同樣是一位患病多年的甲型血友病人,黃子楷父母都在醫院工作,他對血友病的防治和醫保政策都非常了解。

  當時,血友病的專用藥物並不屬于醫保報銷之列。黃永祥和黃子楷想通過“廣東血友之家”協會鼓勵病友,爭取更好的醫療條件,讓病友獲得更專業的防治知識。

  “我們甲型血友病患者必須要定期補充第8對凝血因子,但國外通過基因重組制造的8因子藥品非常昂貴,一盒藥250個國際單位要1204元。”黃永祥説,他目前體重55公斤,如果感到身體不適,關節出現淤血,就要一次性補充2200個單位的8因子藥品,體重越大,輸液的量也就越大,“如果純自費,輸一次液就要10000元。”

  2005年8月,黃子楷和黃永祥共同向廣州市醫保局等單位提出了將8因子藥物納入醫保報銷目錄的建議。2005年11月,兩人就收到了市政府的回復,表示這些藥物即將納入醫保。早在2006年2月,廣州市就正式出臺政策,血友病患者無須住院,通過門特(門診特種病門診)就能購買到進口的8因子進口藥物,醫保報銷比例是80%。

  黃永祥告訴記者,廣州市還有補充醫保,剩下自費的20%,血友病患者還能再報銷70%,“也就是説,原先100%自費,如今我們廣州有醫保的患者只要負擔6%。”

  還要為乙型患者爭取醫保

  2016年9月,廣東血友之家正式向荔灣區民政局注冊,對外更名為荔灣區陽光血友病關愛中心,黃永祥擔任這個機構的副理事長。因為機構長期和國內外的一些生産血友病藥物的企業保持著緊密聯係,也經常為病友做一些公益活動,目前機構裏的患者越來越多。

  “整個協會有1000多患者,僅廣州市就有400多人,雖然血友病是罕見病,但大家的心都是比較齊的。”黃永祥告訴記者,這些患者以20歲至50歲的年齡段居多,也有不少外省的患者加入。黃永祥如今最想推動的,就是幫助廣州市外的患者,能獲得更好的醫保政策。

  “我希望明年能夠把乙型血友病人用藥的醫保政策落實下來。”黃永祥説,因為乙型血友病人人群相對較小,目前全世界只有惠氏一家企業專門做9因子藥物,而這種藥物至今還沒納入醫保報銷。去年11月,協會就已經向省人社廳等相關機構提出了相關訴求。

  “盡管我和黃子楷都是甲型患者,但我們依然要為乙型病友爭取權益。血友病雖然是一種罕見病,但只要及時補充我們身體內缺乏的凝血因子,那麼,我們的生活就可以像正常人一樣。我們當時成立這個協會,就是希望年輕的患者,不要再受我們老患者受過的苦了。”黃永祥説。

  記者手記

  家人不離不棄 辛苦中帶著希望

  對于黃永祥來説,生活是非常辛苦的。因為中風,他的左邊身體蜷縮著,左膝因為無法彎曲,腳只能伸得筆直,在家中,給左腳脫襪子這樣的小事,對黃永祥來説都非常艱難。坐在輪椅上的他必須盡量彎腰,右手才能夠到左腳上,待脫下襪子,再讓左腳通過“自由落體”的方式“掉”回到地面。

  雖然住在電梯樓裏,但電梯層到平地,還有10級階梯,這讓黃永祥平常幾乎無法下樓。那天參加血友病日活動回來,為了讓黃永祥上到電梯層,三個人花了九牛二虎之力,才平安地把他送上來。黃永祥説,他本來也想提議物業,將那10級階梯鋪成斜坡,但這要經過那棟樓內所有業主的同意,“太麻煩了,于是就沒去做。”

  但他不幸的生活中始終還帶著希望。妻子從2000年和他結婚至今,一直盡心竭力地照顧他,他還有一個完全健康的兒子,已經在上高二。打開黃永祥家的冰箱,妻子整整齊齊地擺放著需要冷凍的進口藥物,“説實話,從2000年結婚,她照顧我到現在,沒有半句怨言,真的難得。”

  同是血友病人的弟弟,如今雖然已經臥床,但妻子同樣盡心地照顧他,“我弟弟有兩個兒子呢,我們血友病男性患者只要生兒子,肯定是健康的,生女兒反倒會是攜帶者。”

  提到那些不離不棄的親人,看著兒子、侄子的照片,黃永祥笑了。平常,他最愛看球賽,是曼聯和廣州恒大的鐵粉,只要有這兩隊的比賽,他每場不落,“這輩子我踢不了,就看他們踢著解解饞唄。”(文/記者 武威 圖/記者 陳憂子)

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【糾錯】 責任編輯: 王佳寧
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