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廣州5歲小勇士 堅強戰腦瘤
2017-12-04 08:03:05 來源: 廣州日報
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  5歲小勇士 堅強戰腦瘤

  軒軒患上惡性腫瘤 手術成功但復發風險很高 長期控制治療需要幫助

  廣州日報廣愛慈善基金 救助對象:陳華軒

  陳華軒(女),5歲,患有小腦蚓部髓母細胞瘤並脊髓轉移,現腫瘤雖然已經摘除,但細胞瘤已經轉移到脊髓,後續治療費用告急。

  在廣州某三甲醫院腫瘤科的病房裏,陳志慈愛地看著女兒軒軒,孩子盤腿坐在病床上,臂彎裏摟著最喜歡的黃色毛熊玩具。這個剛滿五歲的小姑娘五個月前摘除了小腦裏的腫瘤。為了防止病情復發,陳志和妻子努力讓女兒保持樂觀的心態,接受後續的治療。

  5歲女孩手術摘除惡性腫瘤

  陳志是清遠英德人,2012年從深圳回到老家,從事網絡技術工作。今年6月11日,陳志的女兒陳華軒突然高燒不退,體溫在39攝氏度到40攝氏度之間徘徊,打針吃藥一個星期都不見好轉。他只好把女兒送到附近醫院診斷。

  診斷結果令陳志萬萬想不到:小腦蚓部髓母細胞瘤並脊髓轉移。這個聽上去拗口的病名他從沒聽過,但是“細胞瘤”“脊髓轉移”的字眼足夠觸目驚心。因為英德市醫療條件有限,醫生建議到廣州的三甲醫院治療。

  轉院後醫生提出開顱摘除腫瘤。“不做手術,孩子就沒救了。”醫生指著CT照片裏那一片陰影,可以見到腫瘤快要壓迫腦幹,而且有向脊髓擴散的趨勢。“當時沒多想,只想著先救孩子。”陳志説。

  陳志不知道女兒什麼時候患上了腦瘤,他在腦海中搜刮一切可能的徵兆,只記起有兩次帶著女兒外出玩耍,她突然喊頭疼。“當時覺得孩子是玩累了。”陳志説。

  6月21日早上8時45分,注射麻醉劑後,軒軒進了手術室,陳志在門外焦慮地徘徊。他描述當時的感受,“心在嗓子眼跳”。直到下午3時30分,醫生才把軒軒推出來,手術順利。

  “這一塊疤痕是開顱留下的。”陳志指了指軒軒後腦勺一塊約兩釐米長的疤痕,聲音低沉了下去。摘除小腦的腫瘤後,陳華軒每個月都要住院一個星期,接受放射性治療。“現在軒軒的頭皮,還有肩膀上的皮膚都換了一層。”放療的痛苦可想而知,疼在女兒身上,更疼在陳志心裏。

  他能做的就是更多陪伴,讓女兒保持樂觀心態。“手術後她變得很敏感,不過也懂事了很多。”陳志説。住院的醫務社工告訴記者,過去幾個月見證了孩子的一步步成長,治療也轉向順利。現在社工們也在盡力幫助這一家人。

  復發率達六成 後續費用難以估計

  “這是顱內惡性程度最高的腫瘤之一,孩子的病情還是很重的。”軒軒的主治醫生湯醫生説。據其介紹,14歲以下的孩子是患小腦蚓部髓母細胞瘤的主要群體,髓母細胞瘤生長迅速,而且會沿腦脊髓液擴散,導致難以徹底切除,軒軒身體裏的腫瘤便呈現這樣的特徵。

  “雖然孩子很懂事配合,目前控制情況良好,但是這種髓細胞瘤復發的幾率很高,保守估計有六成。”湯醫生説,“如果腫瘤復發,進一步轉移到胸椎、腰椎等部位,以後的費用是很難估計的。”

  為了維持軒軒的治療,陳志一家已經花了近20萬元。為了籌錢夫妻倆想盡了辦法,目前從網絡籌款平臺籌到了8萬元,不過還是難以填補費用缺口。

  除了住院期間的全程陪護,每隔兩天軒軒都要去醫院做血常規檢測。照顧孩子花去了夫妻倆大部分的精力,陳志和妻子已經辭去了工作,帶著軒軒往返于醫院和家之間。

  陳志説,軒軒住院一周的花費需要1萬至2萬元。現在,治療費用以及家庭的日常開支大部分依靠親人的接濟。萬一日後孩子腫瘤復發,將是一筆無法承擔的開支。他期盼社會愛心人士伸出援手助其一家渡過難關,“軒軒的人生還很長,讓她有機會走下去。”(記者 侯翔宇 張丹羊 通訊員 邱艷)

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【糾錯】 責任編輯: 楊婷
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