3月30日，“2023鄉村兒童大病保障公益論壇暨‘小鹿燈-無陷未來’出生缺陷兒童救助公益項目總結會”在京召開，政府部門、專家學者、醫療機構、公益機構、縣域代表等多位代表來到現場，為啟程600余天的“小鹿燈”項目總結經驗，亦去探索兒童重疾救助的未來方向。

  在國家衛生健康委衛生發展研究中心醫療保障研究室主任顧雪非看來，現有的全民醫療保障體係在兒童保障方面仍需不斷加強。兒童參加居民醫保，居民醫保的籌資水準遠低于職工醫保，所以兒童的保障水準比職工醫保要低。

  如何完善兒童醫保政策，顧雪非認為可以從參保政策、繳費政策、待遇政策三個方向進行討論。

  首先是參保政策，推行居住地參保非常重要。

  第二是繳費政策：不少地方對兒童有繳費上的優惠政策，例如兒童繳費低于成年人，新生兒出生當年免繳保費。還有新生兒的“落地參保”政策，只要孩子出生，産生的所有醫療費用都是可以通過追溯進行報銷，或者醫院內即時獲得待遇事後補辦參保手續。

  第三是待遇政策，我們或許需要根據兒童年齡、疾病譜優化報銷制度。此外，對于偏遠地區的兒童，就醫産生的直接非醫療成本、間接成本很高。

  慈善在兒童醫療保障的重要性中同樣發揮著關鍵作用。2020年發布的《關于深化醫療保障制度改革的意見》便提出了“1+4+2”的改革框架。“1”所指向的是加快建成多層次醫療保障制度體係，是總體改革目標；“4”所指向的待遇保障、籌資運作、醫保支付、基金監管，是關鍵機制；“2”所指向的完善醫藥服務供給和醫療保障服務，是兩大支撐體係。其中，多層次體係醫療保障制度體係中特別強調了慈善捐贈的作用，即肯定“小鹿燈”這類公益項目的價值。

  顧雪非表示，“小鹿燈”公益項目有四個印象深刻的特點。第一是積極主動的救助理念，不是被動等患者家庭到醫院或者到項目辦申請。這對于脆弱人群，特別是在欠發達地區的患兒家庭至關重要，一些家庭並不知曉現有的醫療保險和救助政策。

  第二是既涵蓋醫療費用，也涵蓋包含交通費、住宿費在內的非醫療費用，同時提供志願者、社工服務。對于異地就診的家庭而言，這些費用可能是一筆數額很大的費用。如果沒有志願者的積極主動服務，可能很多孩子得不到最終的救助。

  第三是科技賦能，在大數據、雲計算、區塊鏈等技術的加持下，“小鹿燈”可以比傳統公益項目實現更高效、更透明的管理。

  第四是多方參與，共同治理。政府、公益組織、志願者、醫療機構、醫生、企業多方參與，各盡其能，在實踐之中聽取各方意見逐步完善救助規則，發揮了社會治理的優勢。