3月30日，“2023鄉村兒童大病保障公益論壇暨‘小鹿燈-無陷未來’出生缺陷兒童救助公益項目總結會”在京召開，國家衛健委、縣域政府、醫療機構、公益組織等多位代表來到現場，為啟程600余天的“小鹿燈”項目總結經驗，同時探索兒童重疾救助的未來方向。

  兒童健康是全民健康的重要基石。兒童重特大疾病作為危害兒童健康的重要因素，不僅影響兒童成長，還可能給家庭帶來沉重的經濟負擔。

  對于出生缺陷疾病，目前我國已經建起出生缺陷三級預防策略，在婚前、孕前和孕早期進行健康教育、優生檢查和咨詢指導；在孕期開展産前篩查和産前診斷；在孩子出身後進行先天性疾病篩查和診斷，並對出生缺陷患兒進行治療康復，減少兒童殘疾，提高患兒生存品質。

  在預防層面築起層層防護固然有效，但在原國家衛生和計劃生育委員會副主任金小桃看來，要徹底消除出生缺陷對于兒童、對于家庭的影響，一方面要全面提高人們對于出生缺陷的認知，另一方面要完善兒童大病保險，構造針對出生缺陷的防治體係。

  金小桃在大會致辭中表示，我國社會經濟水準的持續提高，兒童疾病譜也在隨之不斷變化。這個時代下，新生兒的出生缺陷，兒童的肥胖、抑鬱症等疾病均需我們投入更多精力關注。因此，留在基層的健康工作人員應把日常中知悉的難點匯集起來，與公益組織、基金會建立合作，讓更多人了解到孩子們遭遇的問題，讓更多人提早採取預防措施，也讓更多人投入到患病兒童的救治之中來。

  同時，僅僅依靠公共力量很難將防治體係持續有效地貫徹下去。因此，社會還需要引入商業健康保險進行兜底，作為公益救助計劃的補充，組成包含“預防”與“保險”在內的兒童出生缺陷防治體係，才能從根本上解決問題。

  具體到整個體係怎麼構建和完善，金小桃將整個邏輯分為四個步驟：

  第一是尋找資源支援。2017年國家兒童中心的設立已經從政策層面繪成藍圖，而在實踐方面，不僅需要阿裏健康公益、阿里巴巴公益等企業的公益力量的參與，還需要加強商業健康險的研究、創新和保障。

  第二是理清兒童健康需求。社會對于兒童的關注不應局限于出生缺陷、抑鬱等單點需求。在日常生活環境中，有的孩子營養不良，有的孩子卻是營養過于富有，導致成人疾病發生在兒童身上。因此，我們需要理清需求、瞄準需求，不斷提高兒科專科水準，提高兒童醫學和人才培養。

  第三是落足于科學導向。無論是前期疾病防治策略的構建，還是後期科技、保險的支援，圍繞患者展開的一切診治措施都需要以科學的方式展開，以科學的方式驗證，最終從科學化的角度進行落實。

  第四是堅持數字化導向。對于醫療行業，需要人工智慧、雲計算、大數據等創新技術的賦能。當前科學技術下，我們已經可以把一個人的數據整合化，建成模型，通過AI分析、論證，更早、更精準地預測孕期的情況，極早做出防治措施，對各類出生缺陷進行幹預。未來，我希望能將這一技術進一步擴展到生命中的更多時期，覆蓋更為寬泛的疾病。

  兒童是祖國的未來，是民族的希望。金小桃説“，通過大數據建模，通過AI的助力，我們一定能為出生缺陷防治、大病保險等兒童健康事業謀得更長足的發展，取得更明顯的成效，讓每一個孩子都能在健康的環境之中茁壯成長。”