3月30日，“2023鄉村兒童大病保障公益論壇暨‘小鹿燈-無陷未來’出生缺陷兒童救助公益項目總結會”在京召開，政府部門、專家學者、醫療機構、公益機構、縣域代表等多方代表來到現場，為啟程600余天的“小鹿燈”項目總結經驗，同時探索兒童重疾救助的未來方向。

  在大會的圓桌環節，阿裏健康資深副總裁馬立、中國出生缺陷幹預救助基金會秘書長薛敬潔、中國人民解放軍總醫院第一醫學中心兒科主任楊光、阜平縣副縣長張琳一起就“鄉村兒童大病救助經驗”進行深入討論，探索下一階段兒童大病救助的未來方針。

  主動救助：不放棄任何一個生命

  阻礙鄉村家庭向外求助的原因很多，有些家庭缺失必要的資訊，對未知風險心存恐懼，不願求醫；有些家庭地處偏遠地區，空間與時間上的鴻溝，從物理上切斷了他們的就醫之旅。

  楊光在圓桌中表示：“我們常説鄉村家庭到三甲醫院看病難，但那些能夠抵達一線城市，能夠挂上專家號的家庭，已經算得上幸運。在有些偏遠地區，他們沒有檢查設備，沒有高資歷的醫生，家庭也無法負擔孩子完成一趟就醫的旅途。”

  面對這些孩子，不能依靠被動救助，而要主動出擊，找到這些隱藏在角落中的個體。

  在闡述主動救助中，馬立做了這樣一個比喻：“你幫助一群不一樣高的小朋友看到高高圍欄外面的世界，你需要給個子最矮的小朋友腳下墊上最高的凳子，這樣他們才能獲得與別人相同的視野。我們做醫療救助也是同樣的道理，對于家庭最困難、患病最嚴重、基礎能力最薄弱的孩子和家庭，就要傾注更多的資源和幫助。因為每一個孩子都有權利享有一個健康的人生。”

  “小鹿燈”公益項目中主動救助的成功實行可以視作一個“打樣”，當更多社會組織、公益項目切入這一領域，亦可借助“小鹿燈”積累的寶貴經驗，更高效地為最需要幫助的孩子提供主動救助。

  實例研究：阜平縣

  地處河北保定的阜平縣是“小鹿燈”早期入駐的重要地區之一。在這個17萬人口的小縣城，“小鹿燈”已經救治了97個孩子，救助金額達到了98.15萬元。

  在圓桌之中，張琳將整個救助過程的經驗歸納為三點：第一是政府支援。“小鹿燈”落地以後，全縣啟動大會迅速召開，由縣衛健局牽頭成立工作組，民政局、醫保局、婦聯、電視臺等作為成員單位，婦幼保健院成為定點執行單位，各部門齊心推動救助計劃的執行；第二是宣傳到位。一方面借助電視臺融媒體中心、各成員單位微信公眾號、學生家長群、各個婦聯群傳播救助消息，另一方面積極組織專家義診，幫助項目挖掘潛在的患者家庭；第三是執行積極。基層要將救助做好，最重要的是執行力。在救助過程中，婦幼保健院將其兒保中心作為牽頭科室，其他科室負責協調聯動，極大提升了患者挖掘能力。”

  三大優勢疊加之下，阜平縣沒有受制于“尋找患者”這一難點，而“小鹿燈”報銷交通費、住宿費等非醫療費用的措施，也讓居民加入了傳播渠道之中，主動救治得以迅速推進。

  出生缺陷幹預需要更多人的努力

  截至2023年3月27日，“小鹿燈”已救助資金1470萬，接收患兒申請1144名，救助780名患兒。

  作為“小鹿燈”的聯合發起方，薛敬潔在圓桌環節對“小鹿燈”的成果進行了總結，同樣歸納為了三點：

  第一，完善了出生缺陷患兒的篩查救治網絡，尤其是打通了救助的“最後一公里”，實現了主動救助，主動找到這些孩子。醫療救治網絡由23家、國家級、省級和市級的定點醫療機構，以及35家縣域的醫療機構支撐，同時聯動了107位醫療專家給予義診和會診的支援。在醫療救治的過程中，還加強了上下級醫生的聯動，為鄉鎮醫生提供相關指導，真正意義上提高了基層醫生診療能力，促進了區域醫療化的發展。

  第二，全方位的主動救助，由縣域基層幹部、醫生、項目專員，和阿里巴巴鄉村特派員、阿裏健康公益成員、以及基金會的同事共同完成。項目一共組成了72個服務群，共同為孩子們付出一點一滴的努力。

  第三，科技賦能和生態圈打造。阿里巴巴公益寶貝平臺的XIN益佰，匯聚淘寶天貓平臺商家的愛心，匯聚成源源泉水，通過上億筆的捐贈，為項目形成資金保證。通過科技賦能，項目申報流程在支付寶端口的植入，實現了讓孩子家長能夠從線上申請上鏈簽收，全體係都線上上履行完成，使公益資金的使用公平、公正、公開。

  出生缺陷幹預救助工作任重而道遠，薛敬潔希望，未來邀請更多的醫療機構和社會團體加入到這項事業中，優化患兒求醫路徑，提升公益體驗，掃除救助盲區，形成出生缺陷幹預救助的慈善樣板。