3月30日，“2023鄉村兒童大病保障公益論壇暨‘小鹿燈-無陷未來’出生缺陷兒童救助公益項目總結會”在京召開，政府部門、專家學者、醫療機構、公益機構、縣域代表等相關方代表來到現場，為啟程600余天的“小鹿燈”項目總結經驗，亦去探索兒童重疾救助的未來方向。

  在大會的圓桌環節，陜西省榆林市清澗縣縣委常委、副縣長、國家衛生健康委宣傳司新聞網絡處處長成義，國家衛生健康委衛生發展研究中心醫療保障研究室主任顧雪非，阿里巴巴公益基金會副秘書長章霽和湖南省兒童醫院社工部主任王幸一起就“鄉村兒童大病保障的協作與發展”進行深入討論，探討如何進一步完善兒童大病保障體係。

  完善兒童大病救助需要醫療費用以外的救助服務

  自市場經濟體制建立以來，中國的保障制度幾經迭代，已逐步建立包含職工醫保、居民醫保、商業健康險在內的保險體係，包含城鄉醫療救助、疾病應急救助、慈善救助在內的救助體係，但即便體係日趨完整，仍有少數家庭遊離于體係之外。

  國家衛生健康委衛生發展研究中心醫療保障研究室主任顧雪非表示，盡管醫療保障制度已經能夠覆蓋居民絕大多數醫療費用保障，但保障的充分性或許仍然存在改進的空間。大多數家庭可以接受醫保負擔一部分，自己承擔一部分，而對于最困難的家庭，哪怕只是10%，也可能支付困難。因此，還需強化各式救助措施。

  其次，困難不只是醫療費用問題。很多家庭面臨的不是簡單的經濟困難，資訊獲取、信心支援、非醫療費用支出都有可能阻礙他們獲得診治機會。

  回顧來看，“小鹿燈”公益項目中的非醫療支出報銷、服務式救助發揮了重要作用。志願者協助他們完成了各種資料的填報，給了他們參與治療的信心。顧雪非認為，更多公益項目應當引入醫療費用外的服務，探索更為積極主動的救助模式。

  高效傳播，加速救助閉環落地

  一個好的公益項目不僅需要設計縝密的結構，也需要傳播助力，讓更多需要幫助的人接入項目之中。

  阿里巴巴公益基金會副秘書長章霽表示，在公益之中，阿里巴巴不僅關注兒童出生缺陷，也在鄉村振興、動物保護、環境保護等方面有過不少公益嘗試。她發現，資金是公益項目執行不可缺少的一部分，但也同樣需要傳播助力，將公益的理念傳輸給公眾。

  阿里巴巴成立“人人3小時”的對外公眾平臺，覆蓋體育、環保、健康等領域，不僅為公眾提供了捐款渠道，也在努力為公眾提供權威的資訊，讓更多人知道如何預防特定問題的發生，怎麼處理已經發生的問題。

  阿里巴巴也在努力拓展平臺模式，加入更多有趣的玩法，如做一個答題遊戲判斷議題的對錯，讓公眾能以一種更輕松的方式學習，實踐公益倡導。

  據章霽表示，阿里巴巴公益希望能在未來將平臺上的商家、用戶、消費者聯動起來，把更多更好的議題傳遞給公眾，盡可能借助傳播解決救助項目推進過程中可能遇到的問題。

  政企協同，因地制宜

  兒童保障體係的構建與權威議題的傳播歸屬于救助項目的前端，要真正執行，還需執行者抵達鄉鎮，在政府、企業的有效合作下，以實踐解決問題。

  國家衛生健康委宣傳司新聞網絡處處長成義談到政企高效合作的關鍵性，他表示，近兩年來，我看到越來越多的社會力量投身于鄉村振興的事業裏，通過不同的方式，不同的渠道，與政府進行聯動，共同推動當地經濟、社會、文化的發展。政企在合作的過程中，一定需要提前考察項目情況摸清實情，找準影響經濟、社會、文化發展的根源問題，對症下藥，才能最大限度發揮政企合作的價值，發揮政企合作的效果。

  深化合作聯動，惠及更多兒童

  作為設有社工部門的醫療機構，湖南省兒童醫院已在“小鹿燈”項目中救助了64名孩子。

  湖南省兒童醫院社工部主任王幸談及醫療與公益的關係時表示，“小鹿燈”項目跟其他項目不一樣的是“主動作為”，把對患者的救助，從經濟上的救助向家庭人文上的關懷延伸，要提升公益慈善對孩子、對這個家庭服務的深度。醫院、基金會、企業三方聯動，能夠把公益項目送到更多老百姓家門口，讓公益資源惠及更多需要幫助的孩子。