讓每一個生命都不被“落下”

▲梁亞枬在天津市西青區中北鎮的“星星社區”（3 月 27 日攝）。 均為本報記者李然攝

　　孩子的成年，對許多家長來説意義非凡。那是一個充滿成就感的轉折，未來的廣闊人生就此鋪展。

　　但對李雪來説，她逃避這一天很久了。在夜深人靜時，她曾偷偷設想過，或許可以隻身帶着孩子找一處安靜、偏僻的地方生活幾年，直到再無力照顧孩子時，就一同結束生命。

　　李雪的孩子是中重度的孤獨症患者，他們的經歷與許許多多孤獨症患者家庭一樣，需要用後半生去追尋一個問題的答案——父母老去後，大齡孤獨症患者該何去何從？

“不知如何去面對那道越不過的坎”

　　15年前，李雪看電視時第一次聽到“孤獨症”這種疾病，發現列舉的“不和人交流”“説話沒有反饋”等等表現，完全與自己的孩子強強相符。最終，3歲的強強在天津市兒童醫院被確診中重度孤獨症。

　　孤獨症也稱自閉症，是一種神經發育障礙性疾病。典型的症狀是嚴重的社交及溝通交流障礙、刻板的興趣行為和情緒異常。許多患者自我封閉，不能融入集體活動。目前，這種疾病尚無特效藥物可以治療。

　　無藥可醫，強強便開始輾轉多個城市進行漫長的非醫學干預。因為效果並不明顯，在斷斷續續上完幼兒園後，強強進入了天津市一所培智學校就讀。“雖然是特殊教育，也終究是‘有了歸屬’。”李雪説。

　　過去的十幾年時間裏，李雪一家的日子就這樣被“推着走”，接受了不幸後，逐漸歸於平淡。

　　隨着強強漸漸長大，李雪身上的“小毛病”不斷出現，在照顧孩子和照顧自己之間無法喘息時，她意識到，需要直面那個她和家人一直逃避的問題：孩子從培智學校畢業後，怎麼辦？

　　“強強只要長時間待在家裏就會發脾氣，許多‘不好’的行為就會越來越嚴重。”李雪説，孤獨症的孩子一旦開始不接觸社會，多年訓練出來的交往能力和生活習慣就會快速退化，嚴重時還可能導致躁鬱。但失去了學校的環境，又難以實現就業，強強要進入正常人的“生活圈”談何容易。

　　李雪並不是沒有嘗試。她試着每天帶強強“出去遛彎”，但強強的“壞脾氣”搞得小區周圍“人盡皆知”。她關注過特殊關愛信託，但那只能解決他們百年以後孩子的生活費用。她也想試着讓強強學點“手藝”，但卻費用高昂。

　　守着在家的強強，面對每天“摩擦不斷”的家庭關係，李雪甚至想過極端的選擇。“很多孤獨症孩子的家長交流，不少人都想過一同結束自己和孩子的生命。確診是一道‘大坎’，孩子失去學校的支撐是另一道‘大坎’，不是每個人都有勇氣和方法面對。”李雪嘆息。

“一小片屬於他們的天空”

　　梁亞枬走進孤獨症患者的世界，是因為一次偶然。

　　2012年，梁亞枬的父親因病去世，因為無法走出失去至親的痛苦，朋友帶着消沉的她參加了一場關愛孤獨症兒童的公益活動。

　　孩子們由內心生出的、純粹清澈的笑容，以及家長們堅韌又樂觀的心態，擊中了梁亞枬。她開始頻繁參加志願活動，那些笑容將她從痛苦中抽離。

　　一年多後，梁亞枬決定和志願者們共同發起成立“愛星築夢公益服務中心”，去力所能及地守護這些可愛的人。

　　“當我陪在他們身邊，才能深切感受到大齡孤獨症患者將要面對的人生是多麼茫然。”梁亞枬説着，紅了眼眶。

　　梁亞枬慢慢發現，18歲前的孤獨症兒童，國家在不斷完善和提升早期篩查、診斷、康復的水平，不斷推進着孤獨症兒童融合教育等保障和服務。但當孩子們從學校畢業後，歸屬開始出現“斷檔”，而彼時他們的父母也開始因為年齡而“力所不能及”……

　　為了解決大齡孤獨症患者的“歸屬”，2018年，在天津市西青區政府的支持下，梁亞枬在西青區中北鎮溪秀苑社區成立了一家愛星築夢“陽光工場”，為殘障人士等弱勢群體提供就業通道，為大齡孤獨症、心智障礙青年提供輔助性就業機會。

　　2022年，李雪聽説了這家工場，送強強前來學習。如今，強強已成為這裡的一名“正式職工”。

　　走進位於社區衞生服務站二樓的“工場”，十多個年輕人圍坐在一起，安靜地拿起一朵朵假花瓣，細心地固定在花枝上。

　　經過培訓的強強也坐在年輕人中，專注地工作着。似乎周圍的一切都已消失，唯有讓手中的花兒完美綻放，就是此刻全部的意義。

　　“製作倣真花，是我們目前比較固定的業務之一。這項工作難度不大，工作強度也比較低，適合這些孩子們。”梁亞枬一早匆匆來到工場，和青年們一一打過招呼，就開始了一整天的忙碌。

　　“最開始工場只有七八個孩子，我需要做的就是每天去外面幫他們攬活，分裝美甲片、製作工藝品、包裝粽子……能攬到什麼合適的活就幹什麼，我們不圖賺錢，只為了孩子們有事幹。”梁亞枬説。

　　李雪仍記得強強第一次賺到“工資”的時候。“第一個月，他賺了2000多塊錢，雖然對他來説根本不明白賺錢的意義，但是我卻哭了，那眼淚裏包含了太多滋味。”

　　“我們這种家庭不給社會添麻煩，還能夠過好自己的生活就很不容易了。我從來沒有想過，強強能夠有一份屬於自己的工作。”李雪又哽咽着補充。

　　不僅僅是強強。如今，梁亞枬已經在天津牽頭建立了3家“陽光工場”，有60多個像強強一樣的孩子實現了就業，並能夠每月領取工資。

　　“社會中的一些規則，孤獨症患者並不能夠完全理解。但是如果有一片屬於他們的小小天空，能夠讓他們敞開心扉、發揮特長，他們也能夠為社會做一些小小的貢獻，哪怕是製作一朵假花。”梁亞枬説。

“難題擺在那裏，我們沒有理由停下”

　　從1982年孤獨症病例進入我國百姓的視野，孤獨症服務事業已走過了40多年的時間。我國第一批確診孤獨症的患者，其父母已經開始漸漸步入老年。

　　梁亞枬有自己的想法，打造屬於孤獨症患者的“社區”，讓他們從“自食其力”到“老有所養”。

　　2021年，梁亞枬和愛星築夢公益服務中心的志願者發動身邊的家長一起選址，籌集資金租下了天津市西青區的一棟二層小樓，成立了天津首家心智障礙者集體宿舍——“星星社區”。

　　走進“星星社區”，一樓是公共活動空間，幾個孤獨症患者圍在一架電子琴周圍，和着老師彈奏的旋律，唱着“長亭外、古道邊，芳草碧連天”；二樓是他們學習技能的教室以及宿舍，每間宿舍裏整齊地擺放着4張床。

　　白天，十幾名孤獨症、唐氏綜合徵的患者在技能老師的帶領下，學習炒菜、疊被子等生活技能。晚上，他們在生活老師的照護下休息。

　　馬晨曦是一名退役軍人，經朋友介紹，在這裡當生活老師已經大半年了。“白天我帶着他們利用空閒時間上體能課，釋放他們的‘電量’。因為大多數孤獨症孩子都有睡眠障礙，我跟男孩子們住在一起，讓他們能夠安心。”

　　近幾年，梁亞枬將更多精力放在了“星星社區”上，但“社區”運行的軌跡卻與她最初的設想並不一致。

　　“我們最初建立‘社區’，是希望讓父母無力照顧或者父母雙亡的孤獨症患者有個棲身之地，但目前送來‘社區’的主要還是十幾歲的孩子，大多因為家長要上班沒辦法照顧孩子，或者想讓孩子來學點技能。”梁亞枬説，年輕的家長們願意將孩子送出來，但年紀大的家長們反而“捨不得”。

　　梁亞枬心裏明白，衰老和死亡終將到來，年紀越大的家長越想把這個問題“擱置”，似乎不去觸碰，這一天就不會到來。“他們對孩子的依賴，有時候多於孩子對他們的依賴。”

　　採訪中，談及入行後經歷的種種艱難，梁亞枬幾次紅了眼眶。“但難題擺在那裏，我們沒有理由停下。”梁亞枬説。

　　難題的確仍在，但未來不再是茫然一片。

　　近年來，從國家到地方都開始探索延長對孤獨症等群體的支持體系，推進包括孤獨症群體在內的殘疾人職業教育發展等。如去年&&的《深圳市孤獨症全程支持服務實施方案》提出，深圳將對孤獨症人群進行全生涯支持，並探索建立孤獨症社區寄宿制托養模式，以及將更多符合條件的康復訓練項目納入醫保範圍。

　　“我不知道自己還能陪孩子多久，但我期待看到‘每一個生命都不被落下’的那天。”李雪説。（文中李雪、強強為化名）

（新華每日電訊記者白佳麗 尹思源）