新華社北京5月31日電(記者李恒)出現認知功能障礙、單個肢體或多個肢體麻木無力……這些症狀是罕見病多發性硬化症的常見症狀。今年5月31日是世界多發性硬化日。專家提示,多發性硬化症患者要儘早診治、接受科學規範化治療,降低致殘風險。
有關統計表明,全球約有350萬名多發性硬化症患者,我國約有3萬名患者,發病率約0.03%。該疾病好發於20至40歲中青年女性,隨着時間推移,病情可出現持續性進展,症狀反復發作而導致癱瘓、失明等嚴重後果。
“多發性硬化症是一種免疫介導的中樞神經系統慢性炎性脫髓性疾病,常累及腦室周圍、視神經、脊髓、腦幹、小腦等。”北京協和醫院神經科主任醫師徐雁介紹。
北京協和醫院神經科主任醫師徐雁為患者講解病情。(北京協和醫院供圖)
認知功能障礙是多發性硬化症的核心症狀之一,約40%至70%的多發性硬化症患者會出現此症狀。徐雁介紹,研究表明,多發性硬化症患者腦容量喪失與殘疾進展及認知功能的降低密切相關。在多發性硬化症患者中,免疫系統會錯誤地攻擊和損害大腦、脊髓和視神經組織,導致部分組織發生不可逆轉的破壞,出現腦萎縮。如果疾病未早期明確診斷並及時治療,反復復發,就會導致神經系統功能障礙,出現認知功能障礙和長期殘疾等症狀。
徐雁説,延緩腦萎縮,保持腦健康,提高患者生活質量是多發性硬化症治療的最終目標。
專家介紹,多發性硬化症尚無有效根治療法,臨床上仍舊以疾病修正治療為主。截至目前,國際上有20多種可用藥物。
將多發性硬化症納入第一批罕見病目錄,將相關治療藥物納入國家醫保目錄,建立完善全國罕見病診療協作網……隨着國家對罕見病的大力支持及罕見病相關政策的落地,多發性硬化症患者的規範診療、救治保障和管理正在加強。
“目前,多發性硬化症患者藥物可及性得到改善,醫生也能更加精準地管理患者。”徐雁説,比如妊娠患者的需求;有些患者不喜歡天天吃藥,就可以選擇一個月一次的皮下注射藥等,有更多用藥選擇。
多發性硬化症患者在日常生活中要注意什麼?專家&&,在治療多發性硬化症時應積極控制體重。同時,要戒煙、限制酒精攝入、合理運動等,從而減少長期殘疾。
記者了解到,國際多發性硬化聯盟於2009年開始,將每年5月的最後一個星期三定為“世界多發性硬化日”,以喚起全世界對多發性硬化症的關注,推動相關研究和醫療進展。今年的主題是“讓愛可及,連接你我”。