9月28日,由多神家園與廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會聯合主辦的“2024多神家園大會,首屆中國MS(多發性硬化症)、NMOSD(視神經脊髓炎譜係疾病)與MOGAD(髓鞘少突膠質細胞糖蛋白抗體相關疾病)病友大會暨多神家園十周年生日會”在北京舉辦。
自2014年成立以來,多神家園已發展成為覆蓋全國的患者社群,致力於為MS、NMOSD與MOGAD患者提供支持。
大會上,復旦大學公共衞生學院的胡敏教授和天津大學藥物科學與技術學院的謝詩桐博士分別分享了關於脫髓鞘疾病患者的調研數據,揭示了確診難、治療藥物缺乏及藥價高昂等現實問題,並呼籲增加對低收入患者的支持。
在“你值得過更好的生活”圓桌討論中,臨床專家、醫保研究專家、患者組織及研發企業代表圍繞罕見病的藥物可及性、醫學科普以及患者生活質量提升等議題進行探討。對於育齡女性患者的生育需求,專家建議選擇合適藥物控制疾病以協助備孕。
隨着醫學進步和社會對罕見病的關注度提升,脫髓鞘疾病患者對於更精準、專業的診斷服務和特異性治療的需求日益強烈。美國哈佛醫學院的Michael Levy教授和慕尼黑大學附屬醫院的Joachim Havla教授分別介紹了國際上的研究進展和新型治療方法,以及光學相干斷層掃描技術在診斷與隨訪中的重要性。解放軍總醫院第一醫學中心的黃德暉教授則回顧了我國在這十年間診療水平的提高,強調了多學科診療模式、罕見病政策完善以及與國際接軌的治療目標及策略的重要性。
大會還分為MS專場和NMOSD與MOGAD專場,國內外臨床專家與患者進行了深入交流,為患者答疑解惑,增強了他們積極面對疾病的信心。此外,多神家園聯合創始人高穩分享了組織十年來的發展歷程,以及如何通過患者交流、疾病科普、診療消息分享等方式,推動疾病規範化治療、參與新藥研發上市等。
國際合作也是本次大會的重要議題之一。蘇美拉基金會(TSF)創始人兼CEO Sumaira Ahmed女士和國際多發性硬化聯盟(MSIF)的傳播、活動和宣傳負責人Abdelfatah Ibrahim先生分別分享了他們的經驗和願景。多神家園作為MSIF在中國的唯一聯絡機構,與MSIF的合作夥伴關係創造了強大的影響力,共同致力於提升患者的生活質量。