新華網北京10月11日電 “父母都以務農為生,辛辛苦苦供我上大學。當我在哈爾濱有了體面的工作,他們滿心驕傲,可我卻選擇回到家鄉。”於姍姍説到這裡,幾乎泣不成聲,“那時我爸媽幾乎要抑鬱了……”
2015年,這位從黑龍江密山小城走出來的姑娘,做出了讓所有人錯愕的決定:放棄省城優厚待遇,回家鄉救治孤獨症兒童。這個決定,不僅扭轉了她的人生軌跡,更照亮了630個孩子和他們的家庭。
與“孤獨”為伍:從初心到啟程
密山市,一座靜臥在黑龍江邊陲的小城,是於姍姍出生長大的地方。2013年從哈爾濱醫科大學康復醫學專業畢業後,她留校從事孤獨症兒童康復研究。
孤獨症,是一種腦部功能發育障礙,患兒常伴有社交困難、語言溝通障礙和重復刻板行為,也被稱為“自閉症”。他們仿佛來自遙遠星球,在自我的宇宙中獨自閃爍,因此也被稱為“星星的孩子”。
目前,孤獨症尚無根治藥物,唯一有效的干預方式,是通過持久的康復訓練來提升孩子的自理與社交能力。尤其0-6歲是康復訓練的黃金窗口,一旦錯過康復將變得異常艱難。
2025年8月30日,黑龍江省密山市兒童康復中心校長於姍姍接受採訪。維度新聞記者 石啟立 攝
於姍姍不曾想到,這份畢業後所從事的研究工作,不僅成為她職業的起點,更悄然埋下了她一生事業的種子。在工作中,她接觸到大量來自密山的家長。“很多家長根本不知道該怎麼辦,迷茫、無助,甚至絕望。”當時,黑龍江省內能提供專業康復的機構寥寥無幾,高昂的費用更讓許多家庭不得不放棄治療。
“那時我就決定必須得回去,為家鄉的孩子做點事。”於是,她毅然返鄉,決心在這片孤寂的“星空”中,為“星星的孩子們”點亮一盞燈。
與“孤獨”相伴:但行好事,莫問前程
“特別不順利。”回顧起步的日子,於姍姍輕輕搖頭。
2015年8月,因找不到合適校舍,她將第一個康復點設在自己家中。“一個月只收幾百元,這些錢在外面只夠訓練半小時,但在這裡,孩子可以全天上課。”
比場地更難的,是爭取家長的信任。“沒有像樣校舍,沒有成套教具,一個二十多歲的小姑娘,誰會相信?”她只能懇求家長,“給我兩個月時間,給孩子一個機會。”
她收治的第一個孩子,是一位十歲的男孩,早已錯過康復黃金期。三個多月後,從不會叫媽媽的孩子突然開口,甚至開始有了目光交流。那位母親在患者群裏激動地分享:“真的有用!大家都來試試!”
2025年8月30日,在黑龍江省密山市兒童康復中心樓道裏,挂滿了家長送來的錦旗。維度新聞記者 石啟立 攝
漸漸地,孩子越來越多,更大的挑戰接踵而至:經費嚴重不足,場地捉襟見肘。“那時候全憑一腔熱血和執着信念。”於姍姍耿直地説,眼神裏卻有一絲苦澀,“借不到錢,我就把結婚的嫁粧全都墊了進去。”
沒有教具,她就動手自製:廢紙箱做成認知卡片,舊布料縫製玩具。於姍姍也嘗試過向社會募款,卻屢屢碰壁。“十年前,大家對孤獨症認知太少,甚至有人覺得我是騙子。”
比“騙子”標籤更讓她心碎的,是父母長達五年的不理解。“五年,他們都不願真正見我一面。”有一次生日,父母把蛋糕放在樓下就離開了。她不知道的是,父母曾多次悄悄來到學校門口,只為遠遠看她一眼。
最終,父親率先轉變:“你既然選擇了,幫助了這麼多家庭,這份事業有意義。我們沒法改變你,但我們可以支持你。”
十年星光:630個孩子的重生之路
每一個孩子的康復背後,都是日復一日的艱辛陪伴。
“這些孩子不會表達,上課時突然聞到臭味,就得挨個檢查是誰拉褲子了。”於姍姍説,“清理的時候,孩子不懂乾淨和臟,會抹得到處都是,甚至抹到你臉上。”
老師們只能反復教、耐心等待。“也許三個月,也許五個月,突然某一天,孩子有了一點點意識,開始嘗試表達。”在這過程中,被咬、被抓、被扯頭髮是常事,曾有老師因無法承受而離職。
2025年8月30日,黑龍江省密山市兒童康復中心校長於姍姍採訪。新華網記者 鐘奕 攝
“我們常常在崩潰與自愈之間循環。有時候反復教幾百次,孩子連一個眼神都不給你,真的特別挫敗。但就在快要放棄的時候,他突然看了你一眼——就那一眼,夠我們高興一整天。”
從1個到5個,再到第630個,儘管一路伴隨質疑與誤解,面對無助和窘迫,但她從未退縮。“十年間,我們見證了孩子們無數個‘第一次’:第一次對視、第一次擁抱、第一次叫媽媽……每一點進步都是堅持下去的理由。”
如今,她所創辦的康復中心從最初80平方米的家庭康復點,發展成為1700平方米、擁有18人的專業機構,並被評為省級定點康復服務機構。超過85%的孩子康復後進入普通學校。
2021年起,學校逐漸被社會關注。密山市文明辦、工會、團市委、殘聯、婦聯等部門先後到訪,並積極向社會推薦。越來越多愛心人士在節假日走進校園,帶來關懷與支持。
讓愛延續 永遠守護這些孩子
當初,於姍姍的夢想是回到密山能夠幫助10到20個孩子,結果不到一年的時間就收治了50多個孩子。“最初的夢想早就實現了,我覺得再大的困難都不是困難”。
“回到密山這十年,我最大的願望不僅是救助孩子,還要喚醒家鄉人對孤獨症的認知。”令她欣慰的是,隨着社會支持力度加大,越來越多家庭開始重視早期干預。
“我們的目標不僅是讓孩子回歸家庭、學會表達,更希望他們最終走進校園、融入社會,未來甚至可以自食其力。”於姍姍説。
資料照片:黑龍江省密山市兒童康復中心校長於姍姍在教學中。新華網發 密山市文明辦供圖
這位九零後女校長用十年青春,為“星星的孩子”編織光亮、鋪設回歸之路。她的善舉改寫了數百個家庭的軌跡,也因此獲評2024年“龍江好人”和“中國好人”。在她的守護下,一顆顆“孤星”正逐漸融入這片璀璨的星空。
於姍姍説:“無論在校還是離校的孩子,無論家長任何時候遇到困難,都可以來找我們,我們願意永遠做這些孩子的守護人。”
(文字采寫:新華網記者鐘奕 維度新聞記者賈博 黑龍江文明網潘瑋 視頻製作:雞西融媒體記者楊彬彬 齊方)