30多年來，作為孤獨症孩子的媽媽，方靜始終與命運抗爭着。當一扇大門被關上，她帶着無數孤獨症家庭“破窗”前行

　　文 |《瞭望》新聞周刊記者 李志浩 張力元

　　在孤獨症患者的家長圈，今年63歲的方靜廣為人知，她被許多孤獨症孩子親切稱為“方媽媽”。

　　30多年來，作為孤獨症孩子的媽媽，方靜始終與命運抗爭着。當一扇大門被關上，她帶着無數孤獨症家庭“破窗”前行。

　　2000年，方靜創辦的“託管班”——以琳自閉兒訓練部，如今已發展成為青島市以琳康教展能中心（以下簡稱“以琳”），為無數家庭提供孤獨症康復訓練和教育服務。如今，以琳的康復教育模式，在全國多地得到複製推廣。

　　與孤獨症對抗半生的方靜，未來計劃將主要精力放在孤獨症科普教育上。她珍視自己作為母親的苦與得，希望以此幫助更多家庭，更好地守護其他“來自星星的孩子”。

方靜在給孤獨症孩子上課（2024年7月攝）   受訪者供圖

　　“讓孩子踏着你走過去”

　　方靜和丈夫是浙江省寧海縣人，兩人大學畢業後定居山東青島，成為大學教師，組建了一個幸福小家。

　　1990年，兒子石頭出生。撲閃着大眼睛的石頭，小時候常被人誇獎聰明伶俐：上學前就認識1000多個漢字，經常纏着大人要數學題解答……

　　這個令全家自豪的孩子，卻在幼兒園階段出現異常：説話越來越少，小動作越來越多，不聽指令，不合群，還出現自虐現象，會無緣無故發笑，也不再接受新事物。多方求醫後，石頭被確診孤獨症。沉甸甸的三個字，震碎了夫妻倆的心。

　　很快，夫妻倆發現兒子思維嚴重刻板，經常為了堅持同一性，只穿一件衣服、只走一條路，一系列溝通障礙由此發生，甚至對老師連撕帶咬。“最令我害怕的是他莫名發笑的時候，我經常在他的笑聲中崩潰大哭。”方靜坦言無法形容當時的痛苦。

　　極端困境中，愛成了唯一支柱。想到兒子將來可能生活不能自理，方靜決定哪怕只有一絲希望，也要傾其所有為兒子治療。方靜停掉工作入校陪讀，開始從國外找材料自學孤獨症的康復訓練知識，數十年如一日干預、訓練兒子的行為。

　　“一邊是孤獨症兒子，另一邊是現實世界，連接的只是媽媽的身軀，所以必須完全放下自己，讓孩子踏着你走過去。”方靜説。過程無比艱難，但方靜的努力得到學校老師的傾心支持。

　　日日苦辛，漸有成效。小學數年，石頭從一句話都説不完整，到能完整表達一件事；從對人視而不見，到能主動問候；從上課坐不住三分鐘，到能聽完一節課；從見了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……漸漸地，這個被認為讀不了書的孩子，小學畢業了，又完成了初高中的學業。

　　2010年，石頭考上澳門大學工商管理學院，成為國內少有的考上大學的孤獨症患者。如今，已拿下兩個碩士學位的石頭，正在澳門一所大學攻讀博士學位。“凡是見過我孩子的國內外專家，都説這是目前同齡孤獨症孩子中，康復得最好的一個，甚至可以説是零的突破。”方靜説。

　　從“託管班”到專業機構

　　對抗孤獨症的過程中，方靜和丈夫認識了許多同類家庭。2000年，她和幾個家長租了一套二居室，雇了3個阿姨，起名“以琳自閉兒訓練部”，創立的初衷只是想著有人看孩子。

　　租下房子後，不少孤獨症孩子來到這裡。方靜開始犯難：“怎麼能看著孩子們不管呢？在醫學沒有找到明確病因的情況下，我們只有走行為干預這條路，總要有人去做這件事情。”

　　加入以琳的孩子越來越多，方靜運用自學的專業知識，對孩子們的行為進行干預和訓練。此後數年，方靜一邊咬牙堅持帶石頭，另一邊自學、辦學、上課，每天只睡5個小時，吃飯5分鐘解決。

　　重壓之下，方靜積鬱成疾，患上了抑鬱症。2008年，方靜抑鬱症復發。一天夜裏，她換好衣服、化好粧，準備到陽&上輕生。輕生前，她摸黑走進石頭房間跟他告別，石頭如獲某種感應般從床上彈坐而起。“媽媽，你怎麼不睡覺？你跟我睡！”石頭一把拽住方靜，也阻止了方靜的輕生行為。

　　就這樣，來自兒子的愛，給方靜帶來了更多力量。但創辦以琳的過程，比想象中艱辛。由於周邊鄰居們不了解孤獨症，更接受不了孩子的鬧騰，以琳不斷搬家。

　　2006年，再次搬家的以琳，陷入彈盡糧絕之境。方靜掏空了所有積蓄，到了買菜都要賒賬的程度。突然有一天，方靜收到銀行通知，有人給以琳捐款三萬多元。“對當時的以琳來説，這是一筆鉅款啊！”方靜説。

　　直到5年後，方靜才得知這筆捐款的來歷。一名溫州的企業家來到青島出差，並來到以琳——原來5年前他在雜誌上看到以琳的報道，第二天就去銀行匯款。有了這筆捐款，以琳得以熬過難關。

　　類似的社會援助還有很多。日本孤獨症專家白崎研司多次自費來青島，對以琳進行免費師資培訓。“他對孩子的愛，對專業的精益求精，深深感動和激勵着我們。”方靜説。

　　在方靜看來，20多年來，來自四面八方的愛與支持，支撐着以琳從“託管班”走向專業機構。

　　“讓苦水變甜”

　　經過康復和教育，很多孩子會叫媽媽了，還會算術。不少孩子實現生活基本自理，甚至和健全孩子的差距不大。“來過以琳的孩子，考上大學的有幾十人，10多人成為博士。”方靜説。

　　但方靜依然保持清醒——“蒜瓣不能變成橘子”。經過系統康復，多數孩子會有很大改善，但仍不能正常上學，更談不上工作，有的終生難離陪護。“在以琳，家長必須跟堂學習，學着登&授課，這樣他們才能學會應對孤獨症，從心底接納孩子。”方靜提出一個硬要求，家長必須陪讀。

　　得益於這一授課模式，從以琳“畢業”的家長成為“以琳模式”的踐行者。他們“星火燎原”在全國開辦數百家孤獨症康復機構，不少家長在相關康復機構擔任專業教師，更多的成為當地孤獨症家長組織的領導者。

　　如今，曾經四處搬遷的以琳“託管班”，已擁有青島城陽、青島西海岸、寧波寧海三大中心，擁有專業老師300多人。目前在校孤獨症孩子400多人，累計干預培訓2.1萬餘名孩子，服務10萬多名家長。

　　得益於“畢業”家長和地方政府的支持，以琳還合作開辦嶗山中心、成都中心、南昌中心、六安中心，並在南京、合肥、連雲港、衡陽等城市開辦融合園。

　　如今，以琳的規模越變越大，但始終不變的是，這句屹立於校園的標語——“讓苦水變甜”，這也是更多“方靜”們的努力方向。