“願孩子能健康成長！”這不僅是每一位家長的心聲，也是每一位協和兒科人的願望。在很多患兒和家長心中，北京協和醫院兒科是如同“第二個家”的地方。在六一兒童節即將到來之際，讓我們一同走進中國現代兒科醫學的發祥地——北京協和醫院兒科。
協和兒科成立於1921年。這裡，走出了多位學科奠基人和兒科大家。今日兒科已成為國家衞生健康委臨床重點專科，北京市住院醫師培訓基地，博士學位、碩士學位授予點，設有新生兒、遺傳病、兒童腎臟病、兒童消化、兒童血液腫瘤、兒童風濕免疫、兒童保健、兒童神經、兒童呼吸9個專業組。借助協和醫院強大的綜合實力，協和兒科以專業和真情護佑少年兒童的健康，托起一個個家庭的希望。
攻堅克難，讓罕見病患兒有“醫”靠
研究顯示，約50%的罕見病在出生或兒童期發病，並且常累及多系統、多器官，表現複雜。北京協和醫院秉承以患者為中心的理念，發揮多學科協作的整體優勢，通過罕見病、兒童不明原因發熱等多學科會診（MDT），5年來診治千余名疑難罕見病患兒，涉及近百種疾病。多學科制訂“一患兒一策”的系統化精準化診療方案，對每一例罕見病患兒開展多學科、全生命周期的隨訪管理。
▲張抒揚院長率領多學科團隊為患兒會診
“兒科的病越看越難了，目前病房裏幾乎找不到《兒科學》教材中收錄的普通疾病。”宋紅梅主任笑言。隨着醫療技術的進步和學科均質化發展，大多數常見病得以在基層醫院完成診療，協和兒科人可以更好地集中精力，向着醫學高峰攀登。每週三“雷打不動”的疑難病例查房，專家們基於自身經驗、文獻支持、臨床驗證、實驗室數據等提出各自的觀點和診療建議。這是學術爭鳴的交鋒，求真務實的探索，也是難得的臨床教學課堂。兒科與多家罕見病診療協作網成員醫院連線，直播疑難罕見病會診、開展遠程會診和聯合查房，助力基層醫院認識罕見病。
▲協和兒科與安徽省阜陽市第二人民醫院兒科聯合開展遠程查房
為了提升罕見病診斷能力，兒科堅持開展高水平臨床研究，實現多項技術創新突破。近年來，兒科建立溶酶體病、糖原累積病、肝豆狀核變性、血友病等多個罕見病隊列，收集數千病例，聯合醫學科學研究中心、檢驗科等多學科團隊，創新建立了多種罕見遺傳病的基因和酶學診斷方法，為1500余名患者進行了檢測分析，診斷60余種疾病，其中近20種為國內首次診斷。兒科自主設計、合作開發的自身炎症性疾病及原發性免疫缺陷病的高通量測序模型已推廣應用至27個省市，在全國累計檢測7000余例。
為了解決罕見病治療手段有限的難題，兒科在罕見病藥物研發領域持續攻堅克難，醫研、醫企聯合，為一個個罕見病患兒家庭帶來新希望。與清華大學藥學院合作研發用於治療糖原累積症的葡萄糖群孔緩釋微丸即將開展臨床研究；設計研發出治療肝豆狀核變性的青黴胺緩釋製劑；開展“SGLT2抑製劑治療糖原累積病Ib型中性粒細胞減少”的臨床研究，形成更精準的兒童用藥劑量建議；聯合南方春富（兒童）血液病研究院探索出國際首個通過異基因造血幹細胞移植治療賴氨酸尿蛋白不耐受症的成功案例；兒科和臨床藥理中心也將合作開展嬰兒型龐貝病患者基因治療的安全性和療效Ⅰ/Ⅱ期臨床研究。
創新驅動，持續發展專業特色優勢
作為一家綜合醫院的兒科，協和兒科堅持傳統優勢與醫療特色相結合，多學科協作與專業領域深耕相結合，在免疫病、新生兒等多個領域處於國內先進水平。
較成人而言，兒童免疫性疾病異質性大、診治困難、致死致殘率高，缺乏早期診斷、精準分型、嚴重併發癥早期預警的生物標誌物以及適用於兒童的病情活動度評估方式。2021年，宋紅梅主任作為首席科學家牽頭國內多家醫院的頂尖兒童風濕免疫專科啟動“十四五”國家重點研發計劃──“兒童免疫性疾病精準診療體系的建立及應用”。項目建立了適用於兒童風濕免疫病的標準術語及數據集，構建兒童風濕免疫病的數據質量標準，形成多中心、多組學、高質量的大數據&&，為兒童風濕免疫病的精準診療研究提供強有力支撐。
兒科牽頭聯合全國26個省市自治區的62家兒童風濕免疫專業頂尖團隊於2022年成立兒童風濕免疫病聯盟，在疑難病例診治、指南制定、科研協作、科學普及等方面展開廣泛合作。不到一年的時間內，聯盟相繼發布《中國幼年皮肌炎診斷與治療指南》《幼年特發性關節炎相關葡萄膜炎診療中國專家共識(2023)》等多項循證指南，兒童自身炎症性疾病、兒童IgA血管炎等指南也納入了聯盟的工作計劃。聯盟充分發揮引領、示範、帶動作用，加快優質醫療資源輻射全國，為患兒提供更精準規範的全流程診療管理。
▲兒童風濕免疫病聯盟部分專家合影
協和新生兒重症監護室（NICU）是國內最早成立的NICU之一，也是我國首批新生兒圍産醫學專培基地。目前極低出生體重早産兒（出生體重＜1.5kg）救治成功率達98%，比肩發達國家。兒科牽頭建立北京早産兒協作網、華北新生兒聯盟，並與美國辛辛那提兒童醫學中心、邁阿密大學保持緊密學術合作。近年來，通過多科協作，NICU陸續開展新生兒胃鏡、新生兒腹透、新生兒ECMO等診療項目；順利完成床旁早産兒視網膜病激光治療手術、危重早産兒的床旁動脈導管未閉結紮手術等高難度手術。
早産兒因免疫功能發育不足等多種原因，是發生感染甚至患敗血症的高危人群，抗生素使用率高。但長期使用抗生素會對早産兒的健康産生負面影響。NICU自2021年起開展減少抗生素使用的質量改進研究，使極低出生體重早産兒的抗生素使用時間佔住院時間百分比從基線水平的49%下降至32%，這一成果獲2022年度國家兒科質控工作優秀案例銀獎。
公益服務，“小兒科”的大愛
協和兒科始終把患兒和家庭的需求作為醫療服務的出發點和落腳點，以慈善公益精神積極提供延伸服務，打造有溫度的科室，提供有關懷的醫療，培養有情懷的醫者。
每逢母乳喂養日、早産兒日、世界哮喘日、世界腎臟日等健康日，兒科都會舉辦義診和講座。從2022年開始，兒科護理團隊開通了協和App線上諮詢，免費為家長提供服務。兒科門診建立了新生兒及早産兒的隨訪保健一體化服務流程，被家長們稱為孩子的“第二個家”。每年六一是科室的“大節日”，兒科會邀請從NICU成功“畢業”的早産兒們回院看看，通過表演節目的形式展現快樂成長的生命力量，也帶給其他早産兒家庭更多的信心和希望。
▲宋紅梅主任參加兒童節義診
父親在新生兒成長中扮演了關健角色。兒科的“菜鳥奶爸訓練營”公益項目已經邁入了第9個年頭，成為“家庭參與式早産兒連續性支持體系”的重要支柱。協和兒科幫助新晉奶爸們從面對孩子手足無措的小白，一步步成長蛻變為家庭育兒的頂梁柱，也使得新生兒家庭掌握了更科學、更規範的育兒知識和方法，保障了家庭照護的連續性，陪伴了數以萬計的新生兒茁壯成長。
母乳不僅可以充饑，更是早産兒的一方“良藥”。協和兒科建立了華北地區第一家公立醫院母乳庫。母乳庫秉承“無償捐贈、無償使用”的原則，已有200余位危重症新生兒從中受益，這一舉措也使得NICU靜脈營養治療平均縮短了10天。兒科牽頭制定了母乳庫團體標準和北京市地級標準，為我國母乳庫的標準化建立與均質化運營管理提供依據；攜手多方力量，建立專項基金，切實解決母乳庫可持續運行的問題；積極輸出成功經驗，推進全國母乳庫的建設，迄今已幫助國內16家三甲級醫院建成母乳庫。
▲早産兒母乳喂養
兒童是家庭的寶貝，社會的未來，守護孩子的歡顏是協和兒科人百年不變的初心。祝全國的小朋友們六一兒童節快樂！健康快樂成長！
