新華網北京1月15日電（吳起龍）清晨5:30，河北邢&沙河西部山區的薄霧尚未散去。公交車在蜿蜒的山路上行駛，車廂裏坐著一位特殊的常客——他每週要在這條50多公里的路上往返三次，已經堅持了16年。路的那頭，抵達的是能讓他生存下去的透析室；路的這頭，抵達的是讓他生活下去的糖葫蘆攤。

這是中國120萬尿毒症患者生存圖景的一個縮影。2025年9月，以“愛生命 更愛生活”為主題的“919尿毒症關愛日”公益活動在北京落下帷幕，聚焦我國1.2億慢性腎臟病患者及120多萬尿毒症患者的民生關切。年末，我們循着“919尿毒症關愛日•向陽花綻放”的公益足跡，走進河北邢&沙河市中醫院血液凈化中心——這個承載着120名尿毒症患者生命希望的基層醫療陣地。

通過與院長、中心主任、護士長及腎友們的深度交流，我們觸摸到尿毒症患者群體在困境中對“新生”的熱切渴望，也見證了生命的另一種堅韌——當活着本身已需要竭盡全力時，他們仍在追尋“活着之上”的尊嚴與可能。

“919尿毒症關愛日•向陽花綻放”公益走訪，醫護人員為腎友送上“919”壓脈帶

向陽花下的生命群像：在困境中守望“有質量的活”

下午四點，透析結束後的強哥開始熬糖。琥珀色的糖漿在鍋裏冒着細密的氣泡，空氣中瀰漫着甜香。“以前毒素高的時候，渾身癢得整夜睡不着，哪有力氣做這些？”他邊説邊將串好的山楂浸入糖漿，“現在做了健帆灌流，一週一次，晚上賣到10點都沒問題。”

糖葫蘆攤成了強哥與“正常人”生活連接的橋梁。顧客不知道這位笑容憨厚的攤主是個每週需要透析三次的病人，他們只知道他的糖葫蘆又脆又甜。這份“不知道”，對強哥來説是一種珍貴的“正常”。

強哥在透析結束後開始營業糖葫蘆攤（受訪者供圖）

然而，不是所有尿毒症患者都能輕易過上這種“正常生活”，在沙河市中醫院血液凈化中心的120名患者中，每個人都背負着不同的困境。

35歲的小趙透析已19年，從16歲確診至今，他錯過了校園時光，也經歷了就業歧視。“跑網約車時不敢告訴乘客患病的事，有人甚至覺得我們做的食物都有毒。”小趙的眼裏帶着一絲無奈，他渴望組建家庭，卻因疾病望而卻步。

“現在除了每週規律性透析灌流，我和正常人沒區別，還能爬爬山，就想有個能接納我們的工作崗位。”小趙坦言。年輕患者面臨的社會接納難題，在沙河市中醫院血液凈化中心主任杜粉麗看來尤為揪心：“現在年輕患者越來越多，他們有勞動能力，卻因疾病被邊緣化，回歸社會對他們重構心理尊嚴太重要了。”

而中年尿毒症患者肩上還扛着養家糊口的重擔。杜粉麗提到的患者大薛，30歲出頭便與哥哥相繼患上尿毒症，後來哥哥因併發癥去世後，他獨自帶病照顧老母親和侄女。

對於81歲的何老太太而言，晚年生活的體面與舒坦，是最大的期盼。“剛開始透析覺得天塌了”，老太太自述。她曾因腎囊腫感染、肺部感染併發心梗，臥床不起、靠家屬背着就醫，“曾一度想放棄”“不想拖累兒女。”她的話樸實卻真切，道出了老年患者的共同心結。

每週三次，兒子風雨無阻護送81歲的何老太太走進血液凈化中心（受訪者供圖）

經濟壓力、交通不便、心理負擔，是這個群體普遍面臨的困境。西部山區患者冒雪透析，單程就需1個多小時；部分患者因併發癥失能，給家庭帶來沉重負擔；透析的“剛性需求”讓他們無法像常人一樣應對突發狀況。但正如杜粉麗所説，“他們都在努力活着，哪怕條件有限，也渴望有質量、有尊嚴的生活。”

從透析“保命”到灌流“提質”：醫療進步助力重建生活

轉變的基石，是醫療技術的進步。

“1998年我們科室剛成立時，只有兩台設備、四五位患者。”杜粉麗回憶，“那時的透析就是‘保命’，能規律透析的都是家底雄厚的。患者負擔重，抗貧血藥、降壓藥能省則省，生活質量根本談不上。”

如今，科室引進的血液透析聯合血液灌流治療模式，配合醫保政策的完善和公益項目的支持，正在改變這一局面。

“常規透析主要清除小分子毒素，但中大分子毒素的堆積才是導致皮膚瘙癢、心血管併發癥等問題的關鍵。”杜粉麗解釋，“健帆的灌流技術能有效清除這些中大分子毒素。現在我們理念也變了——不再等患者出現嚴重併發癥才干預，而是提前預防。”

這種“預防優於治療”的理念轉變，讓更多患者能夠從“生存”邁向“生活”。

大薛的故事很有代表性。“以前知道灌流好，但經濟壓力大，不敢做。”他提到，在919尿毒症關愛日公益項目的支持下，我開始規律透析灌流治療。調理好身體，在醫護人員鼓勵下，大薛嘗試做小生意，雖然只是起步，但他逐漸重拾信心。“至少我現在能照顧家人，這讓我覺得自己還有用。”他説。

而沙河市中醫院血液凈化中心護士長王志娜口中的另一位中年患者，從最初“坐等吃穿”、連透析費都要護士長墊付的消極狀態，到如今開着二手車搞運輸、日子過得風聲水起。“最初勸他找點力所能及的事來幹，他總説‘我這樣的誰要？’，現在身體調理得不錯，自己能掙來錢，按時透析灌流，交錢也利索，看著他的轉變就覺得特別有成就感。”王志娜補充説。

王志娜從事護理工作近30年，見證了技術革新帶來的改變：強哥的甲狀旁腺素從1000多降至300以下，“皮膚不黑了，睡覺也踏實了”；小趙腳脖子的刺痛感在規律灌流後消失，“身上不癢、皮膚也不刺撓了”；81歲老太太的磷指標恢復正常，瘙癢症狀緩解，營養跟上了，甲狀旁腺素、貧血等各項指標恢復正常，如今已能自理生活。“現在踏進醫院就覺得特別安心，來這裡就跟回家一樣。”

在沙河市中醫院血液凈化中心，醫護人員正在開展灌流治療

沙河市中醫院血液凈化中心的數據顯示，2025年第四季度患者貧血達標率達54.9%以上，甲狀旁腺素、血紅蛋白等關鍵指標均顯著改善。

王志娜觀察到，接受健帆灌流治療的患者，不僅併發癥改善，精神狀態也更積極：“以前好多患者沉默寡言，現在皮膚舒服了、身體有勁了，也願意交流了，有的還會給我們送自己做的蛋糕、鮮花。”

政策+醫護+社會公益：協同守護為生命繪畫色彩

如果説醫療技術是尿毒症患者的“生命引擎”，那麼醫保政策、醫護人員的關懷與社會公益支持，就是讓引擎持續運轉的“動力保障”。在沙河市中醫院，我們感受到的不僅是專業的醫療服務，更有家人般的溫暖與牽掛。“我們和患者不是簡單的醫患關係，更像是一個大家庭。”王志娜對每一位患者的情況都瞭如指掌，為了讓患者規律治療，科室會根據患者實際情況靈活排班，方便治療同時兼顧工作和生活。

“如果患者上午不方便，就調成下午；有特殊事情需要臨時調班，我們再難也會協調機位”，她説。針對山區患者來院透析充電難的問題，醫院設立了專屬充電區域；針對患者通路手術需求，杜粉麗團隊積極開展各種血管通路手術，在本院就能解決內瘺狹窄閉塞、導管功能不良等通路問題，真正踐行“以患者為中心”的理念。

節日關懷更顯暖心。大年初一透析的患者，能收到科室的愛心餃子；中秋節時，科室會為患者送上月餅和節日問候。有叛逆期的年輕患者，從最初拒絕他人關懷、任性發脾氣，到後來主動在護士節送上親手扎的鮮花和卡片；有患者在512護士節時，特意以“胸悶”為由“騙”護士長下樓，送上錦旗和水果……這些雙向的溫暖，已成為醫患間最珍貴的牽絆。

社會公益力量的注入，為這份守護增添了更強動力。“919尿毒症關愛日”的設立，成為凝聚社會關注的重要載體。正如沙河市中醫院院長范佔民所言：“這個關愛日讓更多人了解尿毒症群體，可以吸引更多愛心力量參與，企業捐贈、社會募捐，能讓患者獲得更完善的治療。”

沙河市中醫院院長范佔民接受採訪

健帆集團作為關愛日的聯合主辦單位，不僅提供技術支持，更發起公益救助項目，其創始人、董事長董凡的願景更是直抵人心：“希望每一位患者不僅‘活下去’，更能‘活得好’。”

醫保政策的持續完善，則為患者築牢“保障網”。從2011年尿毒症納入醫保，到2025年透析灌流費用納入報銷目錄，沙河地區患者報銷比例達70%，政策傾斜讓患者負擔不斷減輕。范佔民&&，希望醫保能進一步加大支持力度，比如加大灌流報銷力度，讓更多患者長期受益。

他進一步解釋説，醫院提供技術，醫保提供政策，器械廠家提供先進設備，如此三位一體才能讓患者活得更幸福。

從沙河市中醫院的走訪中，我們看到了尿毒症患者的掙扎與堅韌，也看到了醫療技術革新、醫護關懷與社會公益帶來的希望。健帆灌流技術的推廣應用，正讓患者從“生存”走向“有尊嚴的生活”；“919尿毒症關愛日”的設立，讓這個群體被更多人看見；醫護人員的溫情守護，讓患者感受到家的溫暖。

但尿毒症群體的困境仍未完全解決，經濟壓力、社會歧視、年輕患者就業難等問題，還需要社會各界持續發力。期待未來能有更多像健帆這樣的企業投身公益，讓灌流技術惠及更多患者；期待醫保政策能進一步優化，提高灌流治療的報銷比例，減輕患者負擔；也期待社會能給予尿毒症患者更多包容與接納，讓他們能平等融入生活、重返社會。

“愛生命 更愛生活”，這不僅是“919尿毒症關愛日”的口號，更應成為全社會對尿毒症群體的共同承諾。願以關愛為光，以技術為翼，讓每一位尿毒症患者都能像向陽花一樣——在生命的裂隙中，找到光照進來的方向，然後，努力活成一株向日葵。