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江蘇13家醫院進入全國罕見病診療協作網

2019年02月20日 10:02:16 來源: 揚子晚報

    近日,國家衛生健康委員會發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》,《通知》指出,由324家醫院作為協作網醫院,組建罕見病診療協作網,其中江蘇有13家醫院入選,包括東南大學附屬中大醫院、江蘇省人民醫院、南京鼓樓醫院,南京腦科醫院、南京市兒童醫院等,解放軍東部戰區總醫院為牽頭醫院。

    根據《通知》要求,協作網醫院要及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄,開展罕見病藥品臨床監測。通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式,方便罕見病患者就近取藥。同時,協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記係統,依托登記係統,逐步在協作網內實現病例信息採集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究,推進罕見病相關科研項目,促進研究成果轉化和適宜技術應用。(楊彥)

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