廣東
廣東2012年起每年投入3500萬元實施地貧綜合防控
來源: 南方網    時間: 2019-05-09 11:10

  廣東是地中海貧血(簡稱“地貧”)高發地區,約每6人中就有1人攜帶地中海貧血基因。5月8日是“世界地貧日”,國家衛生健康委婦幼司在廣東省婦幼保健院舉辦2019年世界地貧日現場主題宣傳活動。

  筆者在活動上獲悉,2012年起廣東實施地貧綜合防控項目,共為1089萬人進行了免費地貧血常規初篩、為74萬人進行了地貧基因檢測、為2.6萬人進行了免費産前診斷,發現基因同型夫婦29750對、重型地貧患兒3791例,進行産前幹預3467例,這也意味著,避免了3467例重型地貧患兒出生。

  女孩身上流著近3000人的血

  “女兒的命是社會給的。”何淑娟是廣東省地中海貧血志願者服務總隊的一名的志願者,同時也是一名重型地貧患者的母親,她的女兒叫莉莉,今年已經27歲了。

  莉莉出生後2個月開始有貧血症狀,經常哭鬧吐奶,臉色越來越蒼白。在出生後的三個多月和七個多月時,她兩次住院,但都沒能檢查出是地貧。直到一周歲生日前第三次住院,才查出患有β重型的地中海貧血。

  在社會的幫助下,莉莉頑強成長到27歲。“27年來,她身上流淌著近3000人獻出來的愛心血液,花在她身上的治療費用近300萬元。”何淑娟説。

  莉莉的遭遇,在南粵大地上屢見不鮮。南方醫科大學附屬南方醫院兒科副主任馮曉勤介紹,在我國,地貧的發病人群主要集中在廣東、廣西及周邊省份,如湖南、湖北、江西、福建等。在廣東地區,約每6人中就有1人攜帶地中海貧血基因。

  “每個中重型地貧家庭的傳統治療費用以百萬元計,並嚴重影響患者的生存質量,對家庭及社會造成沉重的負擔。”馮曉勤介紹,重型地中海貧血需定期輸血加去鐵治療,患者生存期可達40—50歲,終身醫療費用400萬—700萬元;進行造血幹細胞移植是目前唯一能根治的治療方法,平均醫療費用40萬—50萬元,能顯著改善患者的生存質量,但仍存在5%左右的死亡風險。

  “地貧雖難治但可防。”廣東省婦幼保健院産前診斷中心主任醫師尹愛華強調,在地貧高發地區,如果開展育齡人群婚前孕前與産前孕早期廣泛的地貧篩查,診斷出攜帶同型地貧基因型的夫婦,在孕期進行産前診斷,就可以通過醫學幹預措施阻止重型地貧兒出生。這是目前國際公認的有效防控地貧的首要措施和重要策略。

  省婦幼將新建一批移植倉

  廣東省衛生健康委黨組成員、幹部保健局局長馬文峰介紹,2012年起我省實施廣東省地貧綜合防控項目,每年投入3500萬元,支持粵東粵西粵北地區地貧婚前、孕前、産前篩查和幹預。

  項目實施以來,廣東省完善了省市縣三級出生缺陷幹預中心,建立地貧篩查實驗室1364個、産前診斷實驗室44個,覆蓋整個孕産周期,形成了“省指導、市診斷、縣篩查”的服務體係。

  省級每年組織開展項目培訓,全省累計接受培訓2.85萬人次,累計接受網絡培訓10萬人次。依托全省婦幼信息平臺,廣東對地貧患者進行全程信息化管理,實現數據交換共享,落實個案全程追蹤,確保幹預效果。

  地貧防控項目實施以來,全省共為1089萬人進行了免費地貧血常規初篩、74萬人進行了地貧基因檢測、2.6萬人進行了免費産前診斷,發現基因同型夫婦29750對、重型地貧患兒3791例,進行産前幹預3467例。

  馬文峰透露,廣東省地貧幹細胞移植治療能力在國內領先,但移植倉位緊張,有的患者甚至要排隊兩年以上。接下來將投入5.23億元,在省婦幼保健院建設兒童大樓,並新建一批地貧倉,進一步提高地貧幹細胞移植的能力和水平。

  南方網全媒體記者 李秀婷

  通訊員 燕東海 朱穎賢 劉元鈴

(責任編輯:魏曉航)
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